Intrebari numai pentru sky

[Sky 0]

Multumesc pentru urari. Sper sa ma intelegeti ca desi sanatatea mea si a voastra e importanta, chiar foarte importanta, am decis sa fiu alaturi de sotia mea care a fost insarcinata (si au aparut tot felul de probleme de-a lungul sarcinii) si alaturi de baietelul meu. Acum sunt fericit ca ei sunt bine. Eu, desi am citit ce s-a scris pe forum, am evitat sa intru pe de o parte pentru ca atunci cand ma implic, ma intorc acasa si cu problemele altora (ceea ce acum nu ma deranjeaza, dar era frustrant pt sotie sa ma vada mereu ingandurat) si pe de alta parte pentru ca o persoana foarte draga mie, care imi e ca un frate, si pe care il stiam ca e purtator de virus B, a descoperit ca are si D :blink: . Acum urmeaza tratamentul cu interferon... tot ce sper este sa reziste pana la sfarsit si sa apara si rezultate favorabile. Doamne Ajuta! In plus e si tanar , de varsta mea, si nu a apucat inca sa se casatoreasca.... L-au cam lovit o gramada de probleme.

[mikin 0]

Felicitari pt bb!

[pati27 0]

Multumesc pentru urari. Sper sa ma intelegeti ca desi sanatatea mea si a voastra e importanta, chiar foarte importanta, am decis sa fiu alaturi de sotia mea care a fost insarcinata (si au aparut tot felul de probleme de-a lungul sarcinii) si alaturi de baietelul meu. Acum sunt fericit ca ei sunt bine. Eu, desi am citit ce s-a scris pe forum, am evitat sa intru pe de o parte pentru ca atunci cand ma implic, ma intorc acasa si cu problemele altora (ceea ce acum nu ma deranjeaza, dar era frustrant pt sotie sa ma vada mereu ingandurat) si pe de alta parte pentru ca o persoana foarte draga mie, care imi e ca un frate, si pe care il stiam ca e purtator de virus B, a descoperit ca are si D :blink: . Acum urmeaza tratamentul cu interferon... tot ce sper este sa reziste pana la sfarsit si sa apara si rezultate favorabile. Doamne Ajuta! In plus e si tanar , de varsta mea, si nu a apucat inca sa se casatoreasca.... L-au cam lovit o gramada de probleme.

Buna, Sky

Sunt relativ noua pe forum, asa ca ID-ul meu nu iti va spune nimic. Am sa incerc - f. pe scurt- sa-ti spun "povestea mea" si te rog, daca poti sa ma ajuti cu sfaturi, informatii, orice...ca simt ca innebunesc. Am aflat acum aprox. 8 ani ca am hepatita B - intamplator- nu aveam nici un simptom. Dupa sperietura de rigoare, am inceput sa merg la diversi medici si sa-mi fac o gramada de analize: la sange (transaminaze, thymol, electroforeza,etc si ecografie) De-a lungul anilor (pana anul trecut, in iarna) NICI un doctor nu mi-a spus vreodata ca ar trebui sa-mi fac niste investigatii suplimentare (viremie, punctie) spunandu-mi mereu ca sunt "purtatoare sanatoasa" (asta deoarece toate analizele imi ieseau perfect; niciodata n-am avut transaminazele crescute, ecografiile erau bune, nu ma durea nimic). Anul trecut in iarna, la insistentele unei prietene de familie (doctor stomatolog) am inteles si aflat si eu ca ficatul nu e intotdeauna ceea ce pare si ca e f. parsiv si-ti poate rezerva mari surprize. In primul rand mi-am facut testul pt. D (pana atunci nici nu stiam ca exista si D)si mi-a iesit pozitiv.

Deci am B+D. Mi-am facut viremia pt. B si mi-a iesit nedetectabila, iar cea pt. D a fost in jur de 406.000. Si ca sa fie tacamul complet, mi-am facut si punctie - in luna ianuarie - si mi-a iesit fibroza gradul 3. Asta in conditiile in care n-am avut niciodata transaminazele crescute (mi le faceam de 4-5 ori/an). Din luna februarie sunt pe pegintron alfa 2b. Il suport groaznic; am toate reactiile adverse posibile - acum sunt in cautare de peruca, ca mi-a cazut jumatate din parul ce-l aveam. Sunt pe un program de studiu - am inteles ca interferonul il fac pt. D - Lunar mi se fac analize; cele pt. ficat sunt in continuare bune, dar au inceput sa-mi scada rau leucocitele, trombocitele, etc. LA 4 luni mi-a facut viremia pt. D si a iesit 50.000. Te rog, spune-mi si mie cum a fost posibil sa-mi iasa atata timp analizele bune si eu totusi sa am coinfectie si o fibroza atat de mare? As vrea sa merg sa-mi fac si fibrotestul, ce parere ai? E concludent? Poate (as vrea eu) mi-au gresit rezultatul la punctie si nu am o fibroza atat de mare, ai mai auzit asa ceva?

Sanatate multa tie si familiei tale!

[Sky 0]

Ieri am avut o problema cu netul si dupa ce am scris tot raspunsul nu am reusit sa il trimit... :friends: Incerc sa il scriu din nou:

 

Dupa cum stii nu sunt medic ci doar un pacient care a fost obsedat de boala lui, deci ceea ce iti spun eu nu e ca urmare a absolvirii unei facultati de medicina ci a informarii asidue pe internet sau la biblioteca. Am citit in ultimul timp ceva care ar trebui sa ne dea de gandit tuturor: ce inseamna transaminaze normale? Noi ne gandim ca daca suntem incadrati in limitele normale ale laboratoarelor inseamna ca suntem OK. In fapt pe plan international se incearca reducerea limitelor superioare ale normalului pentru ca transaminaze bune ar inseamna in jur de 25 pt femei si 35 pt barbati. Deci normal ar fi insemnat sa ai transaminaze pana in 25 in toti acesti ani. In plus trebuie vazut daca ai avut parte de o coinfectie sau o suprainfectie cu virusul D, adica te-ai infectat cu ambele deodata sau virusul D l-ai luat ulterior. Pana una alta trebuie sa stii ca medicii nostri acum 8 ani de zile erau depasiti din punct de vedere al informatiilor legate de hepatita B, ce sa mai zicem de hepatita D. Ar fi trebuit sa ti se faca de la bun inceput un tablou complet: AgHbs, antiHbs, AgHbe, antiHbe, anti Hbc, Hbv-DNA, antiHDV, antiHCV, antiHiV1+2, in fine, tot. Pentru ca acum asta e standardul. Ai avut ghinionul de a afla de hepatita B atunci cand transaminaze incadrate in limite normale semnifica faptul ca esti carrier inactiv. Dar ca sa iti raspund strict la intrebari:

1. "Analize bune" ce semnifica? Transaminaze cat de mari? Peste 30-35? Vreau sa iti spun si ca e posibil ca tu sa ai acea fibroza de mult timp. Adica la momentul cand tu ti-ai facut analizele respective sa fi fost inactiva si virusul D sa il fi luat de putin timp. In mod normal e greu de crescut ca in toti acesti ani tu ai avut virusul D fara a modifica in nici un fel tabloul de analize. Ti-ai facut si vreo hemoleucograma? A iesit mereu bine? Eu unul nu cred ca e posibil ca tu in 8 ani de zile sa ai o infectie cronica cu B si D si sa nu iti dea semne. Sau e foarte posibil ca in cazul tuturor care au o suprainfectie sau o coinfectie unul dintre virusi sa il inactiveze pe celalalt ( e cazul tau, virusul D l-a inactivat pe B) se intampla si in cazul celor cu HIV si B sau B si C. Sunt pacienti care au transaminaze foarte bune, viremie nedetectabila si totusi ciroza. Eu un prognostic bunicel in sensul ca atata timp cat virusul ramane inactiv ei pot trai si 20 de ani cu acea ciroza daca nimic nu o decompenseaza. De aceea e important ca momentul in care are loc seroconversia sa fie cat mai curand dupa infectare. Sau e posibil ca in cazul tau multi ani la rand virusul D sa fi avut o viremie mica, a lucrat incet si sigur fara a modifica tabloul analizelor si asa ai ajuns in starea asta.

2. Fibrotestul e ok, dar personal nu cred ca ti-ar arata un alt rezutat decat biopsia. Si daca ar fi asa, as avea mai mare incredere in biopsie decat in fibroscan. Pt ca la biopsie se vede clar fibroza fara nici o influenta. In schimb fibroscanul te poate linisti atunci cand de fapt nu e cazul. Deci am incredere in el atata timp cat nu pot face comparatie cu o biopsie. In acel moment am mai multa incredere in biopsie. Personal nu am mai auzit de erori in cazul biopsiilor. In plus, nu e greu de crezut ca o hepatita cronica de 8 ani (eu cred ca de mai multi) si in plus si o hepatita D produc o fibroza 3... Deci la o prima vedere, imi pare rau, dar nu cred sa fie o eroare. Ce ma nelamureste e faptul ca totusi nu s-a vazut nimic la ecografie, pt ca teoretic o fibroza 3 se vede. Dar aici depinde si de pricepere medicului. E interesant de stiu daca fibroza ta e 2-3 sau 3. Un scor al biopsiei Ishak modificat cu fibroza in 6 stadii ar fi fost mai ok, nu stiu de ce nu prea se foloseste la noi. Adica e mai normal sa iti faci o idee ca urmare a unei impartiri in 6 decat in 4. Mai multe chiar nu stiu ce sa iti spun decat ca eu am convingerea ca oricat de mult vei face tratamentul cu interferon va fi un pas inapoi pe care il da virusul. Il tii in frau si poate la sfarsitul tratamentului chiar il stopezi. Doamne-Ajuta!

[nicoo 0]

buna,

Am si eu o rugamine, poate cineva sa-mi explice diferenta dintre peginterferon alfa 2a si peginterferon alfa 2b ?

La hepatita B se recomanda in unele cazuri a si in altele b , de ce?

sanatate . Nicoleta

[pati27 0]

....................................

[pati27 0]

....................................

[pati27 0]

....................................

[pati27 0]

....................................

Sky,

Am incercat sa trimit un mesaj de vreo trei ori, dar nu stiu de ce nu a mers. Poate acum reusesc. In primul rand, iti multumesc pentru raspuns. Intotdeauna am preferat adevarul, oricarui ambalaj frumos. De fapt, stiam si eu ca situatia mea e destul de grava. Am decoperit totul, la un pas de ciroza. Sper ca acest interferon sa-mi ajute; macar sa-mi tina pe loc fibroza. Ai mai auzit ca fibroza sa dea inapoi?

Vreau sa-ti spun ca intotdeauna am avut transaminaze pana in 25. Abia acum, cand mi-am repetat analizele la 4 luni de interferon, transaminazele crescusera la 45. Cu fibrotestul, am inteles. Nu are rost sa-mi fac iluzii desarte si nici sa cheltuiesc bani, degeaba. Voi astepta luna februarie - sa-mi fac iar punctia - asa mi-a zis dr. Sper, sa-mi stopeze macar fibroza, daca nu s-o reduca. Ai mai citit de cazuri in care s-a micsorat fibroza cu un grad?

Crezi ca acum, in timpul tratamentului, ar trebui sa mai iau ceva hepatoprotectoare?

Cred ca D-ul l-am "luat" pe parcurs. Si, in afara de stomatologie- nu am avut de unde. Nu pot decat sa "multumesc" sistemului sanitar romanesc. Si pt. B si pt. D. Si pt. viata mea aproape distrusa. Multumesc cerului, ca fetita si sotul meu nu au nimic.

Multa sanatate!

[Sky 0]

Nu numai ca am auzit dar am si un prieten care a raspuns foarte bine tratamentului si a scazut fibroza. Ca sa te convingi ca exista si ceva studii: http://www.sciencedirect.com/science?_ob=A...a77923be505066d

Ideea de baza e ca dintre pacientii cu B si D care au urmat tratamentul cu doza mare, 4 au ajuns de la ciroza la ficat normal !!!! Asta trebuie sa iti zica ceva. E adevarat ca studiul este despre interferonul alfa, insa sunt convins ca pt peginterferon ar trebui sa fie mult mai bune. Eu am incredere ca o sa fie bine atat pt tine cat si pt ruda mea. Parerile referitoare la hepatoprotectoare in timpul tratamentului sunt impartite. Medicul tau ce spune? Unii spun ca ar fi bune, altii ca dimpotriva, ar hrani virusii. Ca idee, tratamentul sa stii ca te slabeste. Mult. E posibil ca ceva vitamine sa te ajute in ceea ce priveste celulele pe care tratamentul le distruge inca din faza de formare a lor. Dar a prescrie tratamente e deja treaba de doctor si prefer sa nu imi dau cu parerea. Probabil ca dc as fi in situatia ta, desi sper sa nu fie niciodata cazul, as lua niste vitamine, dc medicul mi-ar recomanda asta.

 

Eu zic ca dupa ce ai citit acest studiu sa te convingi ca ai foarte mari sanse ca sa ai parte de un raspuns sustinut. Tine-te de tratament, odihneste-te si mananca bine si bucura-te de familie. Eu zic ca o sa fie totul bine. Macar ai avut sansa sa o descoperi pana cand nu a ajuns in faza de ciroza, nu? Deci ai un avans de 4-5 ani. Dc 4-5 ani nu faci nimic atunci sa te sperii, dar sunt convins ca nu o sa stai degeaba. Sunt din ce in ce mai multe medicamente pentru tratament si trebuie ca unele din ele sa fie bune.