Enki 25428 Raportează post Postat Mai 23, 2008 Oana: avem vesti bune !!! la 16 ore de la op sonia a fost detubata, respira singurica !!! i-au scos si drenajul, si toate medicamentele de inima ! mai are doar pefuzii pt lichide. azi a mancat singurica cu biberonul, 40 ml si cand s-au terminat a inceput sa dea din picioare suparata ca mai vrea. e atat de sedata, incat nu misca in front decat daca mai clipeste sau mai molfaie la suzi. maine sper sa-i scota sio pacemacker-ul. in rest e bine, isi revine foarte repede si iar ne arata cat de puternica e ea ! din pacate: avem si vesti foarte foarte proaste. ieri am vb cu chirurgul (om antipatic) care mi-a spus ca anatomia cordului ei e extrem de complicata si nu stiu daca e fezabila o corectie. sau o paleatie definitiva. exista posibilitatea sa ii faca sunturi la nesfarsit. ceea ce nu vreau. de facut se poate face ceva, dar nu se stie ce. asta ce am vb pe fuga cu chirurgul care nici n-a fost in sala. luni o sa vb cu cel care a operat-o si cu prof clinicii, sa discutam mai mult. e imposibil sa nu se poata face ceva. o sa trimit toate documentele si la Boston, sa vad ce zic si aia, si daca ei zic ca o fac, acolo mergem. doar ca nu mai avem nici un ban. nimic. op asta a costat 36.000 si deja aveam un minus de 20.000 de la spitalizarea cealalta, din februarie-martie + controale si medicamente care sunt extrem-extrem de scumpe. gen 140 euro stripuri pt 6 zile, 1000 euro med pt 1 luna... astea sunt anitcoagulante. om vedea. of ca nu se mai termina odata problemele, nu mai vine soarele si pe strada noastra odata... macar e bine dupa op asta. tind sa nu mai vreau sa stiu nimic, absolut nimic. nu-mi vine sa cred ca exista posibilitatea s-o pierd... oricum am speranta si incredere si stiu ca o sa fie bine. asa ca nu ma mai gandesc si astept sa vad cum decurge discutia de luni. o sa incarc poze de ieri si azi cu Soso, cea mai tare grasa din lume ! abia astept sa se trezeasca si sa ne jucam ! i-am luat un elefantel mic a carui trompa e pe post de tinator-de-tub-de-la-inhalaor, toate asistentele se joaca cu el ! va mai zic ce se intampla. ah, noul diagnostic (complet adica) e: dextrocardie ccTGA (corrected transposition of the great arteries) DORV with PA (double outlet right ventricle with pulmonary atresia) cava inferioara intra in cava superiara dsv venele pulmonare intra in atriul drept venele de la ficat nu se stie unde intra corectie ar insemna sa ii faca 2 canale prin inima ca sa redirectioneze sangele, un patch de la aorta la ventriculul drept(stang anatomic) si sa-i puna artera pulmonara. sunt 3 operatii mari luate de sine statator, combinate intr-una singura. s-a mai facut, dar nu se stie daca e fezabil. or sa mai faca 15 milioane de conferinte si poate le cade maru in cap si isi dau seama care e optiunea cea mai buna. hai ca ma culc, ca la 8 jumate cine se impiedica de somn pe holuri la intensiv??? EU ! pup si aveti grija de voi ! Oana a scris deja la Boston unde urmeaza sa trimita documentele, si sa aiba un raspuns saptamana viitoare. Se pare ca la Munchen nu pot/nu stiu sa faca operatia definitiva. Sa speram ca se poate face la Boston, sa nu trebuiasca sa i se inlocuiasca mereu suntul. Au din nou nevoie de ajutor financiar, deoarece ultima operatie le-a terminat toti banii. Cine poate si doreste sa se implice este binevenit. Orice ajutor cat de mic este binevenit. Sunt putin trista, speram sa nu fie nevoie mereu de operatii... si sa se poata face operatia definitiva. 1 Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Enki 25428 Raportează post Postat Mai 28, 2008 Oana: "intru pe fuga ca am adormit grasa si am venit sa-mi iau papucii [:blink:)] ! e bine, mananca, se joaca, merge, a facut si fizio azi,am iesit afara, s-a jucat cu o fetita si e tare bine. muci in continuare, tuseste continuu, dar nu e nici o problema pulmonara, doar de la intubatie. si cica sunt sanse mari sa ne dea drumu vineri... sa mai stam o sapt aici in munchen sa venim la un control si pe urma sa plecam in sfarsit acasa ! ar fi ceva ! am vb cu multi dr, dar sg care mi-a explicat ceva concret e dr ei. a zis ca probabil chirurgul a vazut ceva la operatie si asa a decis ca o corectie cu ventriculul stang ca ventricul sistematic nu e fezabila. apoi am discutat despre optiunile ramase. TCPT (total cavo=pulmonari conection) adica inima univentriculara, care inseamna inca 2 op si gata. sau corectie cu ventr sist drept. care inseamna multe, multe, multe op. rezultatele pe termen scurt sunt fff bune la TCPC, dar nu se cunosc pe termen lung, pt ca e o op noua. oricum o inima univentriculara nu e nici pe departe normala. iar cu ventriculul drept eu una nu as merge pt ca face blocaj atrio-ventricular, necesita 2 op majore, care au risc de deces f mare, plus op prin cateterism la 10 ani. poe de alta parte, cu cealalta tb sa ia anticoagulat zilnic... deci sa o intep in deget zilnic. ceea ce nu e prea placut, dar te obisnuiesti. anticoagulantul asta e extrem de scump, aparatul e si ala scump, testerele sa nu mai zic. dar asta e peste 2 ani, daca decid sa mearga pe drumul asta. oricum, asta e parerea munchenului, astept sa imi dea aici toate datele ca sa le pot trimite la boston. ma intorc la spital, ca nu mai pot de somn." 1 Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Enki 25428 Raportează post Postat Iulie 17, 2008 (editat) "I received copies of the medical summaries as well as cardiac catheterization and echocardiograms done in Munich on your daughter. From the history, it appears that your daughter was born with a diagnosis of corrected transposition and pulmonary atresia and had a shunt placed early in infancy. More recently, she has had an additional shunt placed to provide more pulmonary blood flow in an effort to palliate her current condition pending future reparative surgery. It appears that she has tolerated both of these previous operations well and is currently quite stable. I reviewed the catheterization and echocardiogram and I am partly in agreement with the diagnosis although not entirely. Your daughter has what is more commonly termed as 'isolated ventricular inversion' where the normal connections of the atria or upper chambers to the ventricles are inverted. Thus, the right atrium is connected to the left ventricle and correspondingly the left atrium is connected to the right ventricle. Unlike corrective transposition, your daughters left ventricle is connected to the aorta and she has pulmonary atresia so that the right ventricle must empty through the VSD also into the aorta. While this may seem like a technical difference, in fact it makes a reparative procedure somewhat easier to perform since the anatomy is substantially closer to normal. In addition, she has good function of both ventricles and both inlet valves. She has good size pulmonary arteries as well. Based on these findings, our recommendation would be that your daughter undergo complete repair with closure of the ventricular septal defect, takedown of her previous shunts and insertion of a new connection between the right ventricle and the pulmonary arteries. The new connection would most likely be a human artery with a valve, a homograft, which would serve as the new outflow for the right ventricle. In general, babies with this kind of anatomy and with this type of procedure do quite well, particularly if they are beyond the newborn age. Your daughter, being eleven months, would be considered a good candidate for such a procedure. More importantly, both ventricles are of normal size and therefore a Fontan type of single ventricle management would not be necessary, and a two-ventricle repair is always preferable to a Fontan operation if it can be achieved. As far as the timing of such a procedure, since she is doing well, this can be done electively within the next few months as long as she tolerates her new shunt well and has no other problems. I hope this information is helpful and if you have any further questions, please don't hesitate to contact me. Sincerely, Pedro J. del Nido, MD Chairman William E. Ladd Professor of Child Surgery Department of Cardiac Surgery Children's Hospital Boston" :roll: Oana a primit aceasta scrisoare de la medicii din Boston, Sonia poate fi operata! Iar operatia corectoare este definitiva. Este din nou nevoie de bani pentru operatia puiului micut, cine doreste sa contribuie cu cat de putin ar fi, este binevenit, Oana si Sonia micuta va multumesc din suflet pentru tot ajutorul pe care l-ati dat. Nu se stie inca exact care este suma necesara pentru operatie: Oana ne scrie: "americanii nu stiu cati bani vor, dar eu sper (DAAAA!!!, sper) ca nu mai mult de 100.000 $ initial. ca sa aiba de unde sa creasca sper 200.000... daca va intrebati : nu, nu stiu de unde o sa fac rost de banii astia. n-am nici cea mai vaga idee. daaar, ce e bine e ca in sfarsit cineva imi da o veste buna ! nu e mai usoara operatia, dar au ei alte tehnici. adica tot o op extrem de complicata ramane. oricum o sa merg in continuare la conroale in Germania, ca pana nu pun piciorul in children`s hospital si nu mi-o accepta scris sa vad eu ca zice yes, I`m not getting my hopes high ! va pup si ma duc sa visez frumos ! prima noapte de 2 sapt cand ma culc nainte de 3-4 !" Editat Iulie 17, 2008 de Enki 1 Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Enki 25428 Raportează post Postat August 6, 2008 Oana a primit o estimare a costurilor operatiei definitive a Soniei: COSTUL OPERATIE DE LA BOSTON : US $77.480 AICI puteti vedea documentul de la Boston. 1 Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Poricel 2 Raportează post Postat Septembrie 10, 2008 Un copil superb, plin de puritate si viata ... Doamne ajuta !!! :think: Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Poricel 2 Raportează post Postat Octombrie 6, 2008 De la Sonia nici o veste ??? Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Enki 25428 Raportează post Postat Noiembrie 10, 2008 (editat) a aparut un articol despre Sonia. http://www.hotnews.ro/stiri-5085515-ultim-...entru-sonia.htm .....Singura clinică ce ne-a propus o soluţie viabilă este Children's Hospital din Boston, USA. Aici s-a stabilit că se poate realiza o corecţie cu ventriculul st Editat Noiembrie 10, 2008 de Enki 1 Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Poricel 2 Raportează post Postat Noiembrie 17, 2008 (editat) Mi se pare mie sau am vazut si la tv un strigat de ajutor pentru Sonia ??? Asa vor afla mai multi oameni cu suflet despre ea, sa dea Dumnezeu sa treaca cu bine peste toate !!! Doamne ajuta !!! Editat Noiembrie 17, 2008 de Poricel Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Enki 25428 Raportează post Postat Noiembrie 17, 2008 Da. Ieri pe Antena 1, in timpul stirilor, au dat un scurt reportaj. Sa speram ca a auzit cat mai multa lume. :flowers: http://www.antena1.ro/index.php?page=news&...d=35535 1 Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Poricel 2 Raportează post Postat Noiembrie 18, 2008 Vesti minunate !!! :spiteful: Cat de mult conteaza, ca din putinul nostru sa daruim si celor in nevoie !!! Faca-se voia Ta, Doamne !!! :tease: Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
