[stasya]

buna ziua la toata lumea,

sunt stasya
am 31 de ani si sufar de maladia wilson.
mi s-a descoperit aceasta boala in urma cu 3 ani,cand s-a decompensat ciroza hepatica.(de obicei asa se depisteaza aceasta boala).
eu am informatii legate de maladia wilson,sunt programata pentru transplant de ficat,insa m-ar interesa daca cineva mai sufera de m.wilson si ce simptome are.stiu ca exista multe mutatii,afectand ori ficatul ,ori creierul,ori ambele.
daca cineva are informatii noi legate de aceasta boala,va rog,scrieti-mi.

[Enigma]

Simptomele maladiei morbus wilson se impart in doua categorii:neurologice si hepatologice, iar decursul bolii poate avea 2 forme:

1. una rapida, care se agraveaza si apare la o varsta intre 5 si 20 de ani cu simptome hepatice: oboseala, dereglari ale stomacului, intestine, dureri de incheieturi, icter si cateodata anemie.

2. una care apare la persoane mature intre 20-40 de ani, cu tendinte de cronicizare, si cu simptome neurologice-psihice: tremur, dereglari in vorbire, probleme la mers si scris, supraproductie de saliva, probleme psihice pot duce la psihoza, reducere capacitatii psihice sau chiar dereglari grave de comprtament.

http://www.morbus-wilson.de/

Aceasta postare a fost editata de Enigma: 07 February 2006 - 10:46 AM

[Dioneea]

Maladia Wilson se refera la crestera cantitatii de cupru peste nivelele normale in ficat. De aceea se recomanda sa se selecteze mancarea , zarzavaturile care contin mai mult cupru si fier. Este in functie de ce cantitate de cupru si cat depaseste concentratia maxim admisa. Se pot face determinari pe aparatura Spectrometru de absorbtie atomica, daca are vreun spital , dar banuiesc ca are.
Da tulburari neurologice.
Dar daca esti propusa pentru transplant, se va regla probabil situatia.
Iti doresc numai bine si sanatate.
Doina

[stasya]

din pacate la noi se fac doar cupremia si cupruria,
dar multam mult pentru informatia de determinare pe Spectometru de absorbtie atomica.
de asa ceva nu stiam.o sa ma interesez.
o sa intru si pe acea adresa de site.

va multumesc mult pentru raspunsuri.

(tot ce-mi doresc e sa nu-mi afectezze creierul).

sa fiti sanatoase/sanatosi!

[stasya]

ceea ce ma nelinisteste e ca nu am nici unul dintre aceste simptome.

ma simt normal,ma comport normal, inafara de dureri foarte mari de picioare-junghiuri,uneori.
mi-e uneori teama ca sunt diagnosticata gresit.
de 3 ani aceste simptome m-au ocolit.
ce credeti?

[Enigma]

eu nu ma pricep in ce masura acest diagnostic poate da erori sau nu pt ca nu stiu nici cum se face acest diagnostic. Poate ar trebui sa il repeti....sau sa mai consulti un medic.

[Dioneea]

Eu cred la fel ca si Enigme ca trebuie sa mai consulti si alti medici, sa mai faci analize, pentru ca si medicii stiu prea putine despre aceasta boala, o biopsie hepatica si din aceasta determinarea cantitatii de cupru, la un analizor mai performant. Concentratia maxim admisa este de 250 micrograme de substanta uscata. Incepand de la 150 micrograme poate indica maladia Wilson.

[stasya]

o sa-mi refac in curand analizele.
mai ales cupruria si ceruloplasmina.
pana acum au fost in continuare peste limitele admise dar nu cu mult.
va multumesc mult pentru raspunsuri.

[liliana]

Buna, sunt Liliana si am un frate bolnav cu Wilson. Boala s-a declansat pe la 28 de ani acum avand 38de ani. A intrat pe tratament inca de atunci....imi scapa acum numele medicamentului.... Doctorul spuneca analizele acum sunt bune, dar boala avanseaza incet, incet. Deja de multi ani nu mai poate manca ca-i tremura mana, capul, e foarte nervos, uita numite lucruri. Mie cand am facut analizele pentru hepatita C iin anul 1995 mi lle-au facut si pe cele pentru boala Wilson. Ceruloplasmina si cupremia mi-au iesit peste limita maxima dar doctorul a spus ca la mine se elimina cupru prin urina ceea ce este bine. Ca atare au trecut 10 ani si la mine nu s-a manifestat in nici un fel. Sa dea Dumnezeu nici de acum inainte..... Mi-e mila tare de el, dar e un om optimist sau inconsitient, isi traieste viata normal. Mi-e ciuda pe el ca nu tine un cat de mic regim, mai si bea o bere-doua saptamanal desi nu are voie deloc alcool. Doctorul a spus ca boala avanseaza incet si duce la schizofrenie in timp ceea ce nu e bine deloc.
sa dea Dumnezeu sa nu se manifeste nici la tine. A, am uitat medicamentul se da gratuit, e bine sa intrebi medicul si daca ti-l recomanda sa incepi din timp tratamentul ca sa stopezi evolutia bolii. Chiar e nevoie de transplant daca nu e asa de grav? Oricum poate e mai bine daca faci transplant asa scapi definitiv de boala asta parsiva. Mult succes!

[stasya]

liliana,
imi pare tare rau de fratele tau.
medicamentul se numeste cuprenil si se ia dupa cum ti-l administreaza medicul.eu il iau de 3 ori pe zi.
cred ca nici la mine nu e o forma grava(daca e)pentru ca ma simt bine.
transplantul trebuie sa-l fac pentru ca mie mi-au descoperit boala asta prin decompensarea cirozei.adica lichid ascetic .
nici la mine limitele cupruriei-cupremiei-ceruloplasminei nu sunt foarte sarite.de-aceea am si dubii.
fratele tau a facut examinarea inelului kayzer flesher?(nu stiu daca am scris corect).la mine nu apare.
dar daca apare inseamna ca boala incepe sa afecteze si din punct de vedere neurologic.
daca mai vrei sa vorbim,adresa mea e marisim74@yahoo.fr.