[criselly_cristian]

mama mea sufera de "distrofie musculara". N-are putere deloc in picioare,cade deseori si nu stim daca exista un tratament pt insanatosire. S-a internat si la spitalul colentina si cei de acolo spun ca nu stiu ce fel de tratament a-r pune-o din nou pe "picioare". Va rog sa-mi spuneti si mie cum se manifesta mai exact aceasta boala si daca exista un tratament pt ea?! Va Multumesc

[The Unknown]

criselly_cristian, la Feb 13 2007, 04:22 PM, a spus:

mama mea sufera de "distrofie musculara". N-are putere deloc in picioare,cade deseori si nu stim daca exista un tratament pt insanatosire. S-a internat si la spitalul colentina si cei de acolo spun ca nu stiu ce fel de tratament a-r pune-o din nou pe "picioare". Va rog sa-mi spuneti si mie cum se manifesta mai exact aceasta boala si daca exista un tratament pt ea?! Va Multumesc

Nu stiu ce varsta are mama ta insa de Distrofie musculara n-am auzit ca cineva se imbolnaveste la o varsta mai matura.
De obicei copii sint afectati sau tinerii pana pe la 25 de ani. Inca nu exista nici un tratament care sa duca spre vindecarea bolii.
Se manifesta prin a nu fi capabil de stat pe picioare, se opreste dezvoltarea corpului si incet se deformeaza din cauza avansarii bolii, coastele devin proeminente iar pe spate apare cocoasa. Muschii se distrug, e clar! Este o boala de lunga durata si chinuitoare pentru cei care stau langa bolnav.
Incepe la picioare si se termina la cap, adica ataca si creierul in ultima instanta si e terminat fiinta, dar ii trebuie vreo 20-30 de ani!!! Eu cred ca este cancer de muschi.

Am avut un frate care a suferit 20 de ani cu boala asta, de mic i-a aparut boala, abia a facut cativa pasi cand a cazut si nu s-a mai ridicat pe picioare. Un picior se strangea foarte repede, parca se topea.
O colega de clasa s-a imbolnavit in clasa VI-a, in toamna chiar la inceputul anului scolar, n-a putut sari nici 10 cm in sus, la ora de educatie fizica s-a observat ca nu avea forta nici sa rasufle si era Presedinte de Unitate de pioner pe scoala, parintii mari pcr-isti chiar de temut ca suflau pe cine voiau la securitate. Dupa ce a terminat clasa IX-a, de 14 Julie a murit la Cluj in spital.
N-are boala asta timp exact, se manifesta cum vrea, banii nu conteaza ca n-ai ce lua pe ei din pacate.

Poate e prea cruda realitatea ce am scris dar nu pot sa fiu altfel, n-ar fi onest.

[Iulian C]

Salut. Eu dupa cum mau diagnosticat neurologii şi pe fratele meu (mai mare cu 2 ani şi 4 luni) suferim de distrofie musculară, cam de pe la 11 ani dar ni sa pus diagnoza şi de Miastenie Gravis. nici nu ştiu pe cine să cred, la moment am 24 ani şi pot să mă deplasez şi singur, caraghis mers dar mă deplasez, nici nu ştiu la ce să mă aştept, oare cîţi ani voi trăi, nimeni nu ştiu cîţi ani trăieşte o persoană cu distrofie musculară?
Nu mi sa diformat scheletul, chiar am 1,78 cm înlţime, stau drept, doar că sunt slab cîntăresc 60 kg...
Distrofia musculară afectează şi organele interne sau doar muşchii locomotori?

[knightRO]

salutare....

- pe acest site poti gasi ceva informati despre distrofie musculara http://en.wikipedia.org/wiki/Main_Page
- aici era deschis un topic .... sunt ceva info in mare http://www.roportal....7.htmldistrofie

..... tratament pentru distrofie musculara nu exista ........ acum depinde si ce tip de dm are......

.... am si eu DMPD dar inca nu am gasit pe net ceva de vreun tratament care sa poata stopa evolutia boli.

Sperantza moare ultima

[eva_unica]

Buna!
Sunt noua pe aici..
Vreau doar sa-ti spun ceva..Mergi la mai multi doctori.Nu sta asa..Doctorii sunt atat de nenorociti incat gresesc diagnosticele.Te pup! Sa ai grija de tine.

Iulian Ciobanu Leonid, la Feb 28 2007, 01:18 PM, a spus:

Salut. Eu dupa cum mau diagnosticat neurologii şi pe fratele meu (mai mare cu 2 ani şi 4 luni) suferim de distrofie musculară, cam de pe la 11 ani dar ni sa pus diagnoza şi de Miastenie Gravis. nici nu ştiu pe cine să cred, la moment am 24 ani şi pot să mă deplasez şi singur, caraghis mers dar mă deplasez, nici nu ştiu la ce să mă aştept, oare cîţi ani voi trăi, nimeni nu ştiu cîţi ani trăieşte o persoană cu distrofie musculară?
Nu mi sa diformat scheletul, chiar am 1,78 cm înlţime, stau drept, doar că sunt slab cîntăresc 60 kg...
Distrofia musculară afectează şi organele interne sau doar muşchii locomotori?

[racheleanu_ancuta]

Iulian Ciobanu Leonid, la Feb 28 2007, 12:18 PM, a spus:

Salut. Eu dupa cum mau diagnosticat neurologii şi pe fratele meu (mai mare cu 2 ani şi 4 luni) suferim de distrofie musculară, cam de pe la 11 ani dar ni sa pus diagnoza şi de Miastenie Gravis. nici nu ştiu pe cine să cred, la moment am 24 ani şi pot să mă deplasez şi singur, caraghis mers dar mă deplasez, nici nu ştiu la ce să mă aştept, oare cîţi ani voi trăi, nimeni nu ştiu cîţi ani trăieşte o persoană cu distrofie musculară?
Nu mi sa diformat scheletul, chiar am 1,78 cm înlţime, stau drept, doar că sunt slab cîntăresc 60 kg...
Distrofia musculară afectează şi organele interne sau doar muşchii locomotori?

BUNA IULIAN! SI EU AM FOST DIAGNOSTICATA CU DISTROFIE MUSCULARA DE LA 5 ANI SI MI S-A SPUS CA LA 10 ANI NU O SA MAI POT MANCA SINGURA,DAR AM 23 DE ANI SI MERG PE PICOARELE MELE,DOAR CA MAI INCET SI URC SCARILE UN PIC MAI INCET DAR IN REST MA SIMT BINE,AS VREA SA STIU TU CE TRATAMENT MAI FACI SAU DACA FACI CEVA IN PRIVINTA ASTA.DACA STII DESPRE UN TRATAMNET NOU SAU CEVA CE NE-AR PUTEA AJUTA SA TRAIM MAI MULT SI SA MERGEM PE PICOARELE NOASTRE,TE-AS RUGA DACA VREI SA MA ANUNTI SI PE MINE.AI GRIJA DE TINE.

[Vasy86]

buna..ma numesc vasile,am 21 de ani si sufar de distrofie musculara progresiva beker kiner...exista vrun tratament pt boala mea?...

[texas]

buna, .........ma numesc ciprian am 30 de ani si am distrofie musculara progresiva forma centurilor..........pentru cei care nu stiti.........evitati sa luati kg...........evitati sa face-ti injectii chiar daca unii dintre doctorii o sa sp k sunt bune...........eu va spun ca nu e bine sa mai intepi muschiul odata afectat.........pentruca e deja obosit.............medicamente nu exista .............dar face-ti cat pute-ti.........gimnastica si masaj(usor)..............evitati sa stati si picior peste picior pentru-ca obositi ligamentele..........pentru alte intrebari va raspund cu placere.