mamialex a scris:Prima oara avea 4 ani si febra f mare.In timpul somnului s-a trezit brusc, a inceput sa tipe,intindea mainile in fata sa se apere de ceve numai de el stiut.Cam asa ii se manifesta crizele.
Buna seara! Prima oara cand am citit aceasta descriere a crizelor, gandul mi-a sarit la filmul de pe HBO "Un caz de exorcizare". Este vorba despre o fatuca, cu epi, ale carei crize incepeau cu astfel de vedenii, dar culminau cu crize totale, in care corpul se contorsiona intr-un mod inimaginabil si poate irealizabil daca fata ar fi fost constienta. Actiunea se petrece pe la inceputul anilor '70, din ce am inteles din film, cam la inceputurile descoperirii medicatiei pentru aceasta boala (medicatie care sa aiba cata de cat efect). Numai ca parintii, ca si fata, erau cam bisericosi si au interpretat aceste crize, datorita vedeniilor (demoni si diavoli, asta m-a surprins extraordinar, de ce neaparat diavoli, adica vedenii cu tenta religioasa, de ce boala asta, hiba fetei s-a legat de aspectul asta religios), ca fiind vorba de posedare. Si au mai dat si peste un preot "binevoitor" care a sfatuit-o pe fata sa renunte la medicatie, ca o "vindeca" el si, bineinteles, intr-un final, in urma procedurilor de exorcizare, fata a murit. La un moment dat a fost si la noi un scandal asemanator cu un asa zis preot a carei enoriasa a murit in urma exorcizarii. La fel, m-am gandit daca fata nu suferea de vreo boala asemanatoare...
Ceea ce n-am inteles, baiatul tau este constient in momentul crizelor? Daca acestea nu devin generale, adica corpul nu se ridigidizeaza, adica sa fie ceea ce intelege toata lumea prin epi, tot epilepsie se numeste? Nu stiu, eu sunt cam confuza la acest aspect. Sau poate nu am inteles eu prea bine modul de manifestare al crizelor? As spune ca la el crizele au inceput pe fond febril, de la o sperietura, cauzata, probabil, de un cosmar? Pare a fi modul de manifestare al unui cosmar. Se zbate pentru ca viseaza urat. Si asta este tot epilepsie? Imi aduc aminte cand eram mica sora mea a visat ca a fost atacata de un rechin si se zbatea atat de tare si tipa atat de tare, incat era gata sa ma dea jos din pat. Numai zic ce vanatai am capatat...
Baiatul tau e constient in timpul crizelor? Vorbeste cu tine? Nu se rigidizeaza in nici un fel? Nici o parte a corpului?
Despre celalalt aspect si eu sunt de acord cu Miki. Ar trebui sa-i spui. Bineinteles, fiind atat de sensibil, cu foarte mare gentilete. Te-ai gandit ca exista si reversul medaliei: sa te condamne ca i-ai ascuns asa ceva? Mai ales ca este la varsta critica, varsta teribilismului, cand poate, desi acum este foarte cuminte, poate ii va veni cheful de "viata". Cum ai sa-l feresti de bautura? Sau ce-i spui daca vrea sa bea cola sau sa manance o ciocolata? Cand va fi student si va pierde nopti invatand si se va imbuiba cu cafea? Nu stiu, mi se pare prea riscant din punctul asta de vedere.
Si mai este un aspect, spui ca baiatul tau are deja 17 ani. Ia de atatia ani medicamente. Crezi ca el nu stie in adancul sufletului lui ceva? Dar, asa cum spuneti voi, aveti un secret, un subiect tabu, pe care fiecare il stiti, dar preferati sa nu vorbiti despre el. Baiatul tau nu a fost curios niciodata sa citeasca prospectele la medicamentele pe care le ia? Nu s-a intrebat niciodata de ce nu se mai termina tratamentul? Nu cred! Eu cred ca stie, banuie ceva. E imposibil ca la varsta lui sa nu se revolte pentru ca trebuie sa se poarte altfel decat prietenii lui. Dar tace pentru ca stie ca, nerespectand regulile, se poate intampla ceva rau. Nu stiu, banuiesc. Ma gandesc cum am fost eu la varsta lui, mai mult sau mai putin o rebela. Si ma gandesc cum va fi baiatul meu la 17 ani. Cred ca este varsta de care imi este cel mai teama, varsta teribilismului...
Iar despre tratament eu va urez numai bine. Este fantastic ca de 7 ani practic are o viata normala, fara crize. Dar despre intreruperea tratamentului sunt putin reticenta. Si asta datorita faptului ca boala a aparut la 4 ani. De regula, cand epi apare dupa 2-3 ani, ramane. Oricum, este fantastic ca este controlata. Iar din cate am inteles, aveti un medic foarte responsabil si cu multa experienta si care il urmareste indeaproape si va lua decizia cea mai buna in cazul vostru. Sunt sigura de asta. Din punctul meu de vedere, atat timp cat nu mai face crize, chiar daca ia niste buline (pot fi considerate ca efervescentele acelea cu vitamine cu care strainii se imbuiba pentru mai multa energie) toata viata, este ca si vindecat!
Si celalalt aspect este, cum a spus Miki, cu nora. Nici macar sotul meu nu a stiut ca a avut crize febrile cand era bebe, adica pana la un an. Dar la copilul meu aceasta sensibilitate la febra s-a mostenit si poate chiar mai mult, s-a agravat. Acum ma intreb daca si copilul meu se nastea la inceputul anilor 80, era diagnosticat simplu cu crize febrile si lasat in pace, fara medicatie, ca sotul, sau ar fi fost ca acum diagnosticat tot cu epilepsie. Desi in cartile de specialitate nu se pune acest diagnostic la copiii pana in 3 ani, li se spune convulsii febrile. Daca copilul meu, va avea sansa tatalui lui, si se va face bine, orice ar fi, eu ii voi spune viitoarei lui sotii. Nu vreau sa treaca prin framantarile prin care am trecut eu. Si prin ancheta pe care i-am facut-o eu soacrei mele. Nici acum nu sunt convinsa ca mi-a spus tot adevarul, ca mi-a spus tot. Si, in plus, in 30 ani, e normal sa fi uitat unele aspecte. A fost, mai mult ca sigur un episod traumatizant si pentru ea, e normal sa fi vrut sa ingroape, sa uite anumite lucruri care poate pe mine m-ar fi ajutat acum. De aceea tot ce observ la Andrei eu notez in caietelul lui. Tot: medicatie, comportament, modul de manifestare al crizelor, periodicitate etc. E posibil ca aceste notite sa ajute candva, cuiva... Sper ca nu nepotului meu, dar poate vreunui medic pentru cercetari...
Miki, imi pare rau ca nu te pot lamuri cu setul de analize genetice pentru ca nu am ajuns atat de departe. Eu mi-am propus doar ca la urmatorul copil, daca va fi, sa fac aceste analize genetice. Dar nu stiu care sunt. Doar ca mi-as dori sa merg la doctorul genetician care tot apare la Romantica, la emisiunea "Supravietuitorii".
Mi-a venit o idee nebuneasca: as vrea sa-i fac o promisiune lui Dumnezeu pentru a-l face bine pe Andrei. Credeti in asa ceva? Am auzit de un astfel de caz si mi s-a intiparit in minte. Cred ca deja stiu ce sa promit....
Va urez la toti multa sanatate si numai bine!
Mie mi se intampla ceva extraordinar: desi Andrei nu a facut crize decat de vreo 10 zile, am o stare sufleteasca de parca urmeaza sa intrerupem tratamentul. Nu stiu de ce imi simt sufletul atat de usor. Poate din cauza ca exact inainte de ultimele crize am observat la el progrese. Nu stiu daca vreun parinte de bebe a mai observat asa ceva: exact cand imi spun ce bine ii merge, ce progrese vizibile face, exact a doua zi trebuie sa faca criza. Nu stiu de ce. Si de fiecare data dupa criza ma intreb daca va pierde ceea ce a acumulat, ce a achizitionat pana in momentul crizei. Dar se pare ca nu. Pana cum Andrei nu a dat inapoi niciodata dupa crize. Am intrebat doctorul daca este vreo legatura intre aceste achizitii inteletuale si crize, dar mi-a spus ca nu. Desi eu nu cred pentru ca nu este prima oara cand se intampla... A mai patit vreun parinte asa ceva?