România
Roportal.ro

Epilepsie

Început de Cristia, Lun 25 sep 2006 · 546 răspunsuri · 342.055 vizualizări

miky8035 mesaje#121

In fiecare zi intru pe forum sa vad daca mi-a raspuns cineva, si uite ca in dimineata asta am primit raspuns si chiar de la tine. Am citit si recitit de duminica toate mesajele de la tine si toate celelalte sa vad unde am gresit. Ma simit asa de vinovata de criza sotului meu, si poate te miri de ce?, dar in ultima perioada a fost o mare tensiune intre noi si chiar duminica am avut o discutie mai aprinsa care s-a terminat cu o impacare.O noua bucurie pentru mine care dupa cateva ore s-a terminat brusc. Pot spune ca nici eu nu am invatat sa traiesc cu boala sotului meu, inca nu stiu ce sa fac in timpul crizei si mereu imi alung din minte imaginea lui de atunci. De cand suntem impreuna de 4 ani si jumatate nu a facut decat 3 crize cu mine, acum 4 ani 2 in aceeasi noapte si duminica pe cea de a treia. Daca in toata aceasta pauza de necrize s-a simtit bine am alungat din minte tot ceea ce stiam de un om cazut la pamant. Si ce ma roade cel mai mult Mamiandu este faptul ca nu am fost langa el, am ajuns cam pe la jumatatea crizei si vazand-o pe mama mea alergand pe scari am stiut ce s-a intamplat. Poti sa-ti dai seama ca mama nu stia ce sa faca, nu a vazut pe nimeni pana acum in criza de epilepsie.Oricum atunci cand am vazut-o pe mama nu stiu de unde am anut atata putere si m-am dus imediat langa el si l-am asezat pe o parte (stiu ca trebuie pe dreapa dar eu l-am asezat pe stanga, in momentul acela nici nu mai stiam care e dreapta si care stanga), i-am pus un prosop cu apa rece la cap si am inceput sa vb cu el sa-l incurajez si sa-i spun ca totul se va termina curand.Nu a fost o criza prea violenta, mai mult de faptul ca s-a zbatatut putin si s-a ingalbenit la fata nu a facut altceva, si cred ca adurat 2 minute cel mult. Prima oara cand a facut criza cu mine a fost mult mai rau, atunci mi-a fost frica ca va muri, tremuram eu mai rau ca el.Acum nu a fost chiar linistit sa spun asa si si-a revenit si foarte repede, m-a recunoscut si m-a intrebat ce i s-a intamplat. In prima faza am vrut sa tac ca sa nu-l supar mai rau, dar el mi-a spus: "Nu poti sa ascunzi criza de mine, aceasta durere de cap nu o am decat dupa criza", si atunci i-am spus ce s-a intamplat.S-a suparat rau de tot, a injurat viata si boala si tot.Imi venea sa plang cand ii vedeam durerea si trupeasca si sufleteasca, si apoi a inceput sa vomite, a vomat tot ce a mancat in ziua aceea.Nu mai inteleg nimic pana acum nu a vomat niciodata dupa criza, de ce a facut-o acum, asta sa-i fi declansat criza, durerea de stomac, mancarea sau ce, sau pur si simplu faptul ca a intrerupt tratamentul, poate tensiunea dintre noi, sau poate toate adunate. Nu stiu ma simt asa de vinovata si imi tot pun intrebarea daca nu veneam la timp sau daca era mai rau?Nu stiu ce as face fara el?Acum ma tot gandesc la durerea voastra ca parinti, daca eu simt asa pentru sotul meu si cred ca daca as putea i-as lua eu boala si l-as lasa pe el sa traiasca asa cum am trait eu pana acum, fara frica clipei urmatoare,dar voi?Nu pot trai durerea voastra, dar va inteleg si imi dau seama ca este mult mai grea ca a mea.In legatura cu doctorul ce sa mai zic mamiandu nici nu am o alta posibilitate, caci este cel mai bun doctor neurolog de pe la noi, deci unde sa ma duc? Ti-am mai spus de sotul meu ca nici nu vrea sa auda de un nou spital, nu mai vrea nimic. Neurologul ne-a pus iar pe tratament dar nu este nimic in plus, decat fenobarbital de 100 mg in fiecare seara cate unul, deci fata de alte persoane el este chiar un norocos, dar totusi aceea siguranta pe care o simteam acum o saptamana acum nu mai e.Cu greu ma abtin sa nu-l sun din minut in minut sa vad unde e?Dar nu pot sa o fac caci l-as rani si pe el, dar oricum imi simt inima in urechi pana il vad venind acasa.E greu, dar il iubesc si voi incerca sa fiu si mai intelegatoare decat pana acum, am stiut de la inceput ca e bolnav si am zic ca ma voi descurca deci trebuie sa o fac, greu usor asta e.Tratamentul lui nu e greu, fenobarbitalul il ajuta foarte mult, am uitat sa-ti spun ca sotul meu a capatat aceasta boala in urma unei cazaturi si a unei sperieturi in acelasi timp.La cap nu are nicio leziune deci ramane socul, sau ce?A urmat un tratament timp de 4 ani si din propria lui initiativa l-a intreruprt dorind sa traiasca si el ca prietenii si colegii lui (tot fenobarbital a luat si atunci, la varsta de 12 ani pana la varsta de 16 ani) si ca si acum dupa cateva sapatamani a urmat o noua criza,dar tot nu a vrut un nou tratament.Apoi a urmat o perioada cu crize putine (4 crize pe an)iar apoi un an de zile nu a mai avut nicio criza, iti dai seama mamiandu, nicio criza fara niciun tratament. Toti au crezut ca s-a vindecat, dar dupa un an a reinceput cosmarul care a durat cam 2 ani, un an cu 4 crize si un an cu o criza in fiecare luna.In aceasta perioada l-am cunoscut eu, era un om normal doar ca de multe ori cadea pe ganduri, parca ceva imi ascundea.Nu a vrut sa-mi spuna, dar am fost plecati la mare si acolo a facut o criza si asa am aflat.Nu am fugit, nu am facut nimic decat sa incep sa ma interesez de aceasta boala, sa pun intrebari si sa vad daca exista tratament. Dupa multe insistente a facut analizele si s-a hotarat sa inceapa un nou tratament. Si cred ca de aici stii, am mai scris prin mesaje, a luat Depakine de 500 si Fenobarbital de 100 in fiecare seara cate o pastila.Dupa 3 ani Depakine-ul i-a fost scos treptat, dar nu a patit nimic, si a mai ramas cu fenobarbitalul cu care s-a simtit foarte bine si apoi intreruperea definitiva.Asta e. Acum a inceput din nou, dar numai cu fenobarbital.Nu stiu daca tu mamiandu stii, dar ce se poate intampla daca va lua tratament toata viata chiar si fenobarbital?Nu ii va face in alta parte rau?El mai ia si Live 52 de fiecare data cand ia fenobarbitalul, dar oare cat il va mai proteja si acela?La ficat nu are nimic, repetam analizele din 6 in 6 luni, dar la stomac s-a ales cu un Helicobacter pylorii si nu a reusit nici cu tratament sa scape de el. Nu tratamentul ma sperie si faptul ca poate aceste pastile vor duce la aparitia si a altor boli, si asta ne mai lipseste.Am scris cam mult si sper sa nu te retin prea mult, caci stiu ca un copil mic iti acapareaza tot timpul, dar cred ca e placut.Si eu imi doresc un copil, dar sotul este foarte speriat si a zis sa mai asteptam, dar pana cand?Doctorii la care am fost au spus ca putem avea copii fara nicio grija, dar oare asa e?Cand va duceti la Cluj?Te rog din suflet mamiandu sa ma tii la curent cu tot ce este in clinica aceea, caci la vara dupa terminarea facultatii vreau sa ma duc si eu cu sotul meu.(sper sa nu avem alte probleme pana tunci)eu m-as duce si acum dar nu vrea, vrea sa termine facultatea si sa se mai linisteasca.

Sa nu-ti pierzi increderea mamiandu in vindecarea lui Andutu, poate el mai are sansa sa se vindece doarece el este in dezvolatare asa cum ai spus si tu, creierul lui nu este complet format si poate pana la maturitate va fi bine si va scapa de crize. Nu am inteles eu bine, dar si sotul tau a avut unele probleme cand a fost mic si totul s-a terminat cu trecerea anilor si dezvoltarea creierului,nu? Si nu numai sotul tau am si eu cazuri in familie care au avut probleme si dupa varsta de 5-6 ani totul s-a terminat cum a inceput, deci exista sansa asta, si trebuie sa credeti in ea.

Va doresc multa sanatate si numai bine! Ma voi ruga pentru voi!

newtask10.129 mesaje#122

Un CT, RMN, a facut?

...............................

eu in urma unei crize am facut un RMN si am descoperit ca am o malformatie arterio venoasa cerebrala ( cam 5 cm )

.......

am facut 6 embolizari in Franta.Inca sunt sub tratament anticonvulsiv.Trebuie sa mai fac o radioterapie ( o singura sedinta care se consuma intr-o singura zi ). Dupa asta am sa mai fac un RMN si o sa mi se scada tratamentul ( sper ).

Eu am facut prima criza in 2005.iunie..de atunci am mai faccut o singura data, dupa prima embolizare,( doctorii au spus ca se asteptau pentru ca zona cerebrala a ramas foarte iritata dupa embolizare...)...di momentul acela mi s-a marit medicatia--( adaugat KEPRRA 500 langa timonil 300....de trei ori pe zi)......nu am mai facut crize de atunci...

si sper din tot sufletul sa nu mai fac....este foarte neplacut si pentru mine si pentru cei din jurul meu..

....................................................

Voi nu trebuie sa va speriati si sa fiti pesimisti......Da-o in spanac de epilepsie...o boala ca alte boli....

Nu se moare asa usor din epilepsie...doar ca este neplacuta si te "ataca" psihic....dar nu trebuie sa va lasati prada acesti boli de rahat...

Drepti si tot inainte....vedeti-va de ale voastre in cel mai normal mod cu putinta..nu lasati sa fiti macinati psihic de aceasta boala...prietenii?...cine se indeparteaza inseamna ca este ori prost crescut, ori ....ma abtin...

..................

[email protected]

miky8035 mesaje#123

Multumesc newtask, asa am zis si eu, dar cand s-a aflat in criza am cam amutit.Sa nu intelegeti ca m-am pierdut cu firea, nu m-am pierdut, dar pot sa spun ca ma rugam la Dumnezeu si la maica Domnului sa-si revina.Daca se intampla sa se innece sau eu stiu, nici nu vreau sa ma mai gandesc, ce se intampla?Acum sa fiu sincera ma gandesc daca se va mai intampla sa fiu mai curajoasa si sa stiu exact ceea ce trebuie sa fac, dar cum sa stiu?Doar nu o sa ma duc la cursuri de prim ajutor, sau ar trebui?

As vrea sa vada si sotul meu aceste mesaje si poate ar fi si el putin mai optimist, dar nici nu vrea sa auda de acest forum sau mai stiu eu ce alte site-uri. Nu vrea si gata, ce pot sa-i fac?I-am mai povestit cate ceva si incerc sa-l incurajez, dar nu ma asculta! Nu stiu poate gresesc, dar cred ca in mare masura sunt si parintii lui vinovati de pesimismul lui. Mi-a intrebat de RMN, nu l-a facut, dar parintii lui nu au fost cu el nici la un tomograf, atunci cand s-a intamplat prima data.A facut tomograf, dar aici la noi la Valcea nu exista RMN si nici la Buc cand am fost nu au vrut sa-i faca, au zis ca nu e necesar, ce pot sa fac?Acum i-am spus doamnei doctor sa-mi dea trimitere la Pitesti sa mergem la RMN. Oricum neurologul lui nu l-a intrebat niciodata cum a aparut si nu a luat niciodata in considerare faptul ca a cazut in cap din cires si in aceelasi timp s-a speriat foarte rau plus ca in aceeasi zi i-a fost extrasa o masea si a sangerat foarte mult.De unde a aparut boala, cauza?Parintii lui nu stiu, nici doctorul, nici eu atunci cine poate sa ne spuna?Poate ca nu e asa de important, dar nici in belsteme nu vreau sa cred. Parintii lui insista ca e blestemat sau ca mama lui a vazut un vecin cand a facut criza de epilepsie si era insarcinata cu sotul meu. Hai sa fim seriosi! Este o BOALA si atat ce blesteme........... In fine asta a fost de mult, dar acum a fost mai grav.Stiti ce mi-a spus socrul meu cand i-am spus ca i-a fost rau:"Nu stii tu, dar nu cred ca a fost criza, i-a fost rau lui asa! Pe dracu, eu nu stiu cum e o criza?Nu era prima care o facea cu mine! Ca a fost mai usoara a fost, dar a fost criza! As fi vrut eu sa nu fie, dar asta e realitatea!

Acum spuneti-mi si mie cum sa traiasca sotul meu cu aceasta boala si sa o accepte cand parintii lui nu o accepta, nu pot sa cred! E reu e usor, dar trebuie sa fim tari cu totii, ce sa mai zicem de Mamiandu, prin cate au trecut ei si totusi lupta, pentru ca lupta pentru copilul lor. Cum sa vb sotul meu de boala asta cand parintii lui s-au ferit si de bunici. Va inchipuiti ca nu au spus la nimeni din familia lor, pana nici ei intre ei nu vb de boala asta! Mi se pare absurd! Nu e nimeni vinovat de ce se intampla! Eu am acceptat chiar daca imi este foarte greu, dar stiu ca e o boala si trebuie sa traiesc si eu cu ea, indirect dar trebuie. Parintii mei au aflat, chiar daca sotul nu m-a lasat sa le spun eu l-am spus sunt ai mei si trebuie sa stie ce se intampla cu copilul lor, nu?Nu au zis nimic m-au incurajat si incearca si ei sa se intereseze de clinici, spitale si doctori care ar putea sa ne ajute.

Oricum va multumesc pentru incurajari si pentru ca sunteti alaturi de mine, pentru mine conteaza foarte mult deoarece voi stiti prin ce trec si despre ce vb.!

Va doresc multa sanatate!

newtask10.129 mesaje#124
miky80 a scris:
Multumesc newtask, asa am zis si eu, dar cand s-a aflat in criza am cam amutit.Sa nu intelegeti ca m-am pierdut cu firea, nu m-am pierdut, dar pot sa spun ca ma rugam la Dumnezeu si la maica Domnului sa-si revina.Daca se intampla sa se innece sau eu stiu, nici nu vreau sa ma mai gandesc, ce se intampla?Acum sa fiu sincera ma gandesc daca se va mai intampla sa fiu mai curajoasa si sa stiu exact ceea ce trebuie sa fac, dar cum sa stiu?Doar nu o sa ma duc la cursuri de prim ajutor, sau ar trebui?

As vrea sa vada si sotul meu aceste mesaje si poate ar fi si el putin mai optimist, dar nici nu vrea sa auda de acest forum sau mai stiu eu ce alte site-uri. Nu vrea si gata, ce pot sa-i fac?I-am mai povestit cate ceva si incerc sa-l incurajez, dar nu ma asculta! Nu stiu poate gresesc, dar cred ca in mare masura sunt si parintii lui vinovati de pesimismul lui. Mi-a intrebat de RMN, nu l-a facut, dar parintii lui nu au fost cu el nici la un tomograf, atunci cand s-a intamplat prima data.A facut tomograf, dar aici la noi la Valcea nu exista RMN si nici la Buc cand am fost nu au vrut sa-i faca, au zis ca nu e necesar, ce pot sa fac?Acum i-am spus doamnei doctor sa-mi dea trimitere la Pitesti sa mergem la RMN. Oricum neurologul lui nu l-a intrebat niciodata cum a aparut si nu a luat niciodata in considerare faptul ca a cazut in cap din cires si in aceelasi timp s-a speriat foarte rau plus ca in aceeasi zi i-a fost extrasa o masea si a sangerat foarte mult.De unde a aparut boala, cauza?Parintii lui nu stiu, nici doctorul, nici eu atunci cine poate sa ne spuna?Poate ca nu e asa de important, dar nici in belsteme nu vreau sa cred. Parintii lui insista ca e blestemat sau ca mama lui a vazut un vecin cand a facut criza de epilepsie si era insarcinata cu sotul meu. Hai sa fim seriosi! Este o BOALA si atat ce blesteme........... In fine asta a fost de mult, dar acum a fost mai grav.Stiti ce mi-a spus socrul meu cand i-am spus ca i-a fost rau:"Nu stii tu, dar nu cred ca a fost criza, i-a fost rau lui asa! Pe dracu, eu nu stiu cum e o criza?Nu era prima care o facea cu mine! Ca a fost mai usoara a fost, dar a fost criza! As fi vrut eu sa nu fie, dar asta e realitatea!

Acum spuneti-mi si mie cum sa traiasca sotul meu cu aceasta boala si sa o accepte cand parintii lui nu o accepta, nu pot sa cred! E reu e usor, dar trebuie sa fim tari cu totii, ce sa mai zicem de Mamiandu, prin cate au trecut ei si totusi lupta, pentru ca lupta pentru copilul lor. Cum sa vb sotul meu de boala asta cand parintii lui s-au ferit si de bunici. Va inchipuiti ca nu au spus la nimeni din familia lor, pana nici ei intre ei nu vb de boala asta! Mi se pare absurd! Nu e nimeni vinovat de ce se intampla! Eu am acceptat chiar daca imi este foarte greu, dar stiu ca e o boala si trebuie sa traiesc si eu cu ea, indirect dar trebuie. Parintii mei au aflat, chiar daca sotul nu m-a lasat sa le spun eu l-am spus sunt ai mei si trebuie sa stie ce se intampla cu copilul lor, nu?Nu au zis nimic m-au incurajat si incearca si ei sa se intereseze de clinici, spitale si doctori care ar putea sa ne ajute.

Oricum va multumesc pentru incurajari si pentru ca sunteti alaturi de mine, pentru mine conteaza foarte mult deoarece voi stiti prin ce trec si despre ce vb.!

Va doresc multa sanatate!

[email protected]

...adauga adresa in lista si am sa vorbesc eu cu sotul tau ..daca vrea....ii dau una de nu se vede..ei dracia dracu!!!:doh:

mamiandu27 mesaje#125

:cheer: Bravo Newtask!

Mai facut sa lacrimez Miky! Lasa ca o sa fie bine! Voi aveti o sansa: copilul vostru o sa fie bine! Dar la noi nu se stie... Mai vrem sa facem candva un bb, dar acum fara analize genetice nici nu ma gandesc... Si mai se pune problema si de nepoti... Sotul a avut crize febrile cand a fost mic, dar la Andu, au degenerat in ceva mult mai profund... Ma intreb daca as fi stiut de la inceput, ce s-ar fi intamplat intre mine si sotul meu. Probabil ca totul ar fi fost la fel pentru ca noi ne-am luat din dragoste, iar sansele ca la Andu sa mosteneasca boala asta (daca este mostenita) erau de 50 %. Asta este! Cum spune si Newtask este doar o amarata de boala! Si multi oameni cu aceasta boala au fost genii. Eu asa gandesc: cand Dumnezeu da oprea mult intr-o parte (in cazul copilului meu ca este cel mai frumos pui din lume :doh: ), tre' sa ia din alta parte! Ce ma bucur cel mai mult este ca traim in zilele noastre cand medicina se dezvolta extraordinar de mult. Sotul tau nu ar mai trebui sa fie atat de suparat! El nu are nici o vina! Asta este! S-a intamplat! Bine ca are doar o mica epilepsie controlabila, despre care, daca vrea, poate sa dezvaluie, poate sa vor4beasca despre ea, sau nu. Dar ce s-ar fi facut daca atunci cand a cazut din pom in cap, si-ar fi rupt coloana si ar ramas paralizat? Doamne fereste! Boala asta cum ar fi ascuns-o? probabil lui ii este teama si de compasiunea, mila celor din jur. Eu nu spuns de problema lui Andu tocmai din cauza asta. Urasc sa vad in ochii celorlalte mamici compasiunea si mila pentru baiatul meu. El nu are nevoie de asta! Are tot ce-i trebuie si s-o sa-i lipseasca nimic.

Cred ca ai procedat foarte bine cand sotul tau a avut criza. Si eu cand a avut Andu luni crizele, m-am controlat si m-a invatat o mamica sa-i vorbesc frumos si, intr-adevar, a iesit mai repede din criza. Cel putin dupa ultima criza, parca nu s-ar fi intamplat nimik: a inceput sa dea din picioruse si sa tipa la fel ca inainte de criza. E fascinant! Eu asta nu pot sa inteleg! Voi vorbiti de dureri de cap dupa criza, dar la Andu parca nu ar exista. El se comporta de parca nici nu ar fi fost criza.

Nu te mai stersa cu cauza. Am gasit in Obor dumnica asta cartea EPILEPSIILE de Arseni si Popoviciu. Scrie acolo de toate. Cam greoi pentru mine ca foloseste limbajul medical cu care sunt total paralela, dar oricum incerc sa gasesc epilepsia care se apropie cel mai mult de modul in care se manifesta la Andu.

La cauze scrie ca pana si cezariana poate fi o cauza a epilepsiei. Asa l-am nascut eu pe Andu. Daca copilul nu este hidratat nu stiu cum, exista riscul sa faca epilepsie. Asa ca am ramas desnadajduita la cauze... Poate fi si aerul pe care il respiram, din cauza ca este foarte poluat, ceea ce mancam, fiind cu prea multe E-uri. Multiple cauze si din cele mai surprinzatoare...

Intr-adevar, atitudinea socrilor tai nu mi se pare una corecta. Probabil de aici si refuzul sotului tau de a-si accepta boala. Cred ca in primul rand el trebuie sa o accepte! Si sa se considere un norocos! Are o forma usoara si tratabila! O criza pe luna, numai inainte de culcare, e ca si cum n-ar fi... Si neaparat sa faca investigatiile complete! De ce isi refuza dreptul de a sti totul despre boala lui? Poate afla cauza si va sti ce sa faca ca sa evite crizele. Nu se stie niciodata ce poate afla.

La Cluj au si cabinet psihologic. Daca ajungeti acolo, sa mergeti si la acest cabinet. Te tin la curent cu ce facem cu Clujul. O sa scriu tot.

Va fi totul bine! Numai bine din partea noastra!

miky8035 mesaje#126

Multumesc foarte mult pentru raspunsuri, pentru mine conteaza atat de mult, prin aceste mesaje parca primesc putere sa merg inainte.

Imi place cum gandeste "newstask", are foarte mare dreptate, o sa te adaug in lista si poate o sa-l convinf sa vb. cu tine, poate vei reusi sa-l optimizezi putin cu epi asta.

In ceea ce priveste "mamiandu", ai mare dreptate cand spui ca nu vb. de boala lui Andu, si sotul meu tot din aceasta cauza nu vb. Nu vrea sa vada in ochii celorlalti mila si compasiune, are si el dreptate, dar chiar cu parintii tai sa nu vb. este absurd!

In privinta analizelor am de gand sa facem tot ceea ce este necesar, si tot ceea ce ne permitem pentru a vedea cauza si mai ales pentru a depista modalitatea de a ne feri de crize. Ai spus "mamiandu" ca m-am descurcat bine, dar crede-ma cand am vazut-o pe mama mea cu telefonul la ureche si speriata, mai avea putin si plangea, nu stiu parca mi-a luat Dumnezeu frica si spaima cu mana, cand am intrat in camera si l-am vazut cazut la pamant, zbatandu-se si asa de neajutorat m-am dus langa el si am inceput sa vb, sa-l linistesc, cu toate ca doctorii spun ca ei nu sunt constienti in momentele acelea, dar poate mi s-a parut sau poate asa a si fost, dar a dat semne de revenire si dupa cateva secunde m-a privit destul de constient si am stiut ca atrecut criza. Dureri de cap? Mamiandu crede-ma sotul meu are dureri de plange, isi doreste moartea in acele clipe, dar dupa ce adoarme se linisteste si durea dispare. Dupa aceasta criza nu a disparut nici acum dupa 3 zile, dar este o durere suportabila.

Dumnezeu ne compenseaza intr-un fel sau altul si ai dreptate, sotul meu este foarte frumos, foarte glumet, foarte sociabil si mai ales foarte destept. Ma minuneaza cate poate sa stie si mai ales cat de repede poate sa invete, pana si la fak. a luat premiu. Eu stiu asta, dar nu si el! Cu toate ca stiam de la ineput de boala lui mi-am iubit sotul si mi-l iubesc enorm si acum si nu regret ca m-am casatorit cu el, cu toate problemele prin care trecem eu ma rog si sper sa le depasim pe toate. Mamiandu am vazut ca te-ai pus la curent cu analizele care trebuie facute inainte de a ramane insarcinata poti sa-mi spui si mie ce trebuie sa fac? Sotul meu nu vrea nici bebe si tot din cauza bolii, dar sper sa-l conving, eu imi doresc foarte mult!

Va multumesc ca va ganditi la mine si ma incurajati, si traiti "indirect" alaturi de mine si de problemele mele! De multe ori de intelegi mai bine cu un strain, cum suntem noi, nici numele nu ni le cunostem, dar ne stim durerea si daca la greu prietenul nu se cunoaste atunci unde?

Va pup pe toti si va doresc multa sanatate! :doh:

Am uitat sa va intreb mai ales pe tine "newtask" despre alimentatie, ti un regim anume? In afara de cioco, cola, alcool si alte chestii de genul asta care provoaca agitatie! Ma refer la alimentele in sine, sotul meu este foarte carnivor si este si alergic la lactate, mai are si helicobacter pylorii si iti dai seama ce bine este pentru mine cand gatesc. Pentru stomac mi-au recomandat mancarurile usoare, fara grasimi si prajeli, pana aici totul bine, eu asa mananc de o viata, deci nu e greu, dar ma intreb la epi ai voie sa mananci carne si mezeluri (la mezeluri ma refer la muschi, nu la salamuri si tot feleul de carnati, din acelea nu mananca, nu vreau sa-i creez probleme)?

Doctorul neurolog nu i-a interzis nimic in afara de ce am mai spus cioco, cafea, cola, alcool (de fumat nu fumeaza el), dar mai are si alte interdictii? Am tot vazut prin tratamentele naturiste ca nu au voie carne, pai doar nu pot sa-i dau numai legume? Si in legatura cu tratamentele naturiste, sotul meu a luat multe, dar niciun rezultat cum stiti si voi, deci cum sa mai cred in ele?

Daca stiti ceva de regim pentru epi va rog sa mi-l spuneti si mie! Va multumesc!

newtask10.129 mesaje#127

[email protected].

este adresa de mess..

vb acolo....iti spun mai multe acolo.....aici nu-mi place sa scriu pagini intregi...sincer...

si sper sa vb si cu sotul tau....sunt multe de spus..

curaj..meyyyyy..curaj...ca nu mananc oameni....

cel putin te fac sa intelegi anumite lucruri...sper...

miky8035 mesaje#128

Acum sunt la munca si nu prea pot, dar vom vb si pe mess caci sunt foarte interesata de tot ceea ce trebuie sa stiu despre epi. MUltumesc!

violeta691 mesaje#129
newtask a scris:
in Romania..cel mai bun spital la care puteti sa mergeti este "Spitalul Clinic de Urgenta Bagdasar-Arseni"un RMN nu costa foarte mult.....In cazul fetitei voastre ar trebui sa i se faca un angio-RMN...dat fiid faptul ca a facut crize repetate la intervale scurte de timp...probabil va intrebati de unde stiu astea..........eu am fost diagnosticat in urma cu 2,5 ani cu malformatie arterio venoasa cerebrala stanga........am avut si eu 2 crize ...tot secundare cu generalizare..( crize Jaksoniene)..dar au fost insotite de contracturi musculare si de pierdere a constientei...( crizele nu au durat mai mult de 2-3 minute)....dupa prima criza la fel am patit si eu la spital..( haideti don doctor,,este o simpla calcemie.)( am ramas interzis si am plecat)....dar spre norocul meu cu ajutorul unei prietene doctor am ajuns la concluzia ca este mai bine sa facun angio-RMN.....si acolo s-a vazut totul....acum urmez un tratament de embolizare in FrantaCel mai bine este sa-i faceti micutei un RMN...si sa consultati un neurochirurg.....Epilepsia se trateaza....si in unele cazuri se vindeca ( de cele mai multe ori )eu am facut 2 crize in 2,5 ani.....prima..cand nu stiam ce am...si a doua dupa prima embolizare ( embolizare insemnand = astuparea unor vase de sange cu bioglue ,vase la care se ajunge cu un cateter prin artera femurala....pana in creier)din cauza menevrelor cu acel cateter am facut criza le 2 zile dupa aceea...de 2 ani nu am mai facut dar in schimb sunt sub tratament....iar daca nu mai fac timp de trei ani sunt considerat vindecat.asa ca mergeti la un consult mai amanuntit.....( crizele de epilepsie care dureaza foarte mult sant foarte periculoase)mai vb........pot sa va dau adresa spitalului din franta ( paris)....un spital foarte bun si destul de accesibil ca pret ...( este un spital public....nu [email protected] cofeinicile sunt periculoase.....bauturile care contin substante energizante ( gen proteina "taurina")..la fel

deci toate bauturile care contin un minim de substanta energizanta,,,cofeina,cacao,taurina etc..

alcoolul ...la fel......produce vaso-dilatatie,,,,forbidden...

tigara la fel....centrii nicotinici se afla acolo sus in creieras....( este excitanta...chiar daca ne amagim cu falsa senzatie de calm)

soarele in exces....caldura =vasodilatatorsporturile extreme......

secretie de adrenalina....idemsi mai sunt....

buna ziua,

am fost diagnosticata cu malformatie arterio-venoasa voluminoasa cerebrala stanga si am gasit acest mesaj al tau. As vrea sa vorbesc mai multe despre asta, sa-mi povestesti din experienta ta. Adresa mea de mail este [email protected]. A ta este aceasta din mesaj, am inteles bine? Poate reusim sa vb la tel sau...vin la Bucuresti in zilele urmatoare, poate ne vedem. Astept o veste de la tine.

mamialex11 mesaje#130

Buna ziua tuturor,

Azi pentru prima data am intrat pe acest forum.Am citit toate mesajele din 2006 pana azi.Sunt putin mai mult decat impresionata de cata lume este bolnava.Fiul meu are 17 ani.are epi! Ma doare groaznic sa scriu aceste lucruri,imi vine sa urlu,imi pun mereu aceeasi "intrebare de ce fiul meu? Prima oara avea 4 ani si febra f mare.In timpul somnului s-a trezit brusc, a inceput sa tipe,intindea mainile in fata sa se apere de ceve numai de el stiut.Cam asa ii se manifesta crizele.A inceput tratamentul cu fenobarbital si finlepsin, au trecut anii,imi era groaza sa nu raceasca si sa faca febra f mare.In timpul tratamentului au mai fost doar cateva crize la distanta f mare.Tot timpul pana pe la varsta de 9 ani eram nesigura de tratament, de vindecare dar mai ales sunt si acuma derutata de tot si de toate.Ma scuzati sar de la una la alta.Cand puiul meu avea 10 ani am ajuns la Bucuresti,la spitalul Bagdasas,profesor Milea Stefan.I-a schimbat tratamentul,EEG era jalnic,cu Convulex 300 si nitrazepam.Anul trecut pentru prima data i-a iesit EEG foarte curat.Am uitat sa zic ceva f important,din momentul cand a inceput tratamentul de la Bucuresti nu s-a mai intamplat nimic.De la inceputul anului profesorul l-a scos treptat de sub tratament,in septembrie definitiv.Am fost ieri la consult si apar usoare descarcari.Profesorul mi-a explicat de la inceput(acum 7 ani) ca aceasta boala este dificila si parsiva,cand crezi ca s-a terminat apare.Nu i-a introdus medicamentele,mi-a zis ca trebuie sa mai asteptam inca o luna sa vedem cum va fi atunci EEG.Daca vor fi modificari mai mari o luam de la capat.EEG oricarei persoane care a fost in tratament se regularizeaza in timp.Pentru inceput ma opresc aici.Asi dori sa stiu daca sunt persoane care au crizele la fel ca si puiul meu.

Sanatate la toti

← Înapoi la Sanatate