Epilepsie

atunci veti avea toate sansele sa reusiti cu bine sa treceti peste toate, miky. felicitari pentru devotamentul tau :cry:

nu mi-am considerat sotul niciodata handicapat si nici nebun, e singura persoana apropiata care este bolnava, la mine in familie nu am avut cazuri de astfel de boli (mai grave ma refer, la noi mai mult de o raceala nu a avut nimeni), dar asta nu m-a impiedicat sa fiu cu el si sa nu-l iubesc. Il iubesc mai mult decat ma iubesc pe mine si voi face orice pentru el. Pentru mine este un om normal si nu-l voi considera niciodata altfel. Duce o viata perfect normala, se duce la serviciu, urmeaza cursurile de zi la facultate in ultimul an, se duce la pescuit, joaca fotbal, deci o viata perfect normala. Nimeni din anturajul lui nu stiu ca este bolnav, parintii, fratii si eu sotia stim ca are o problema de sanatate. Atat ca nu consuma alcool si mai este dependent pentru putin timp de pastile, in rest eu zic ca ducem o viata perfect normala. Nu-i asa?

Dupa toate cazurile expuse pe acest forum mi-am dat seama ca el este un norocos, si va fi si mai norocos cand va vedea ca nu va mai avea probleme. De ce sa nu credem in vindecare, cand mai exista speranta? Oricum va voi tine la curent in ceea ce priveste viata nostra si dupa tratament. Am hotarat sa mergem la control din 3 in trei luni si chiar voi face o programare la o clinica de specialitate din Cluj sa vedem cum decurge totul. Da si cred ca trebuie sa treaca de acest hop al "fobiei", dar cu ajutorul meu si al bunului Dumnezeu va trece si peste asta.

Va pup si va multumesc pentru sfaturi. mai vb :cry:

orice om mai are si probleme de sanatate. epilepsia nu este o afectiune care sa includa persoana in randul celor cu dezabilitati. si chiar de ar fi asa, tot nu trebuie marginalizate astfel de persoane.

aveti grija de voi. :cry:

multumesc flori de camp pentru incurajare, si da voi fi devotata pana la sfarsit, nu am stiut ce inseamna sa fii bolnav pana l-am cunoscut pe sotul meu si mi-am dat seama cat de putine facem noi cei sanatosi pentru viata noastra si cum nu pretuim nimic pentru ca putem avea totul, dar acum stiu si incerc sa pretuiesc tot ce exista in viata mea si sa nu mai pun totul la suflet. Un calugar mi-a spus odata ca cei bolnavi de epilepsie au o credinta cat tot Pitestiul, nu stiu daca este asa ca sotul meu este putin sceptic in ceea ce priveste credinta, dar eu stiu ca si el in adancul sufletului crede ca se va face bine. De multe ori imi spune ca daca va avea vreo criza eu voi fi mai dezamagita decat el, la cat de mult sper si ma rog. Eu ii raspund ca nu are nimic o luam de la capat si pana la urma tot vom reusi. Pai bine mai oameni buni s-au vindecat altii de cancer, dar de o epilepsie mica? Credeti cu adevarat si se va realiza, si este imposibil sa nu aveti rezultate. Ma bucur ca am gasit acest forum si ca mai pot vb despre problema asta si cu alte persoane. Va pup pe totri!

marianaaa a scris:

buna seara la toata lumea. am citit cu mare interes toate mesajele voastre din 2006 pana la zi. sotul meu, in varsta de 27 ani, sufera si el de epilepsie grand mal de la varsta de 14 ani. de 5 ani nu a mai facut crize. ia 2 pastile de carmabazepina pe zi. in total a facut, din cate stiu vreo 6-7 crize. lucreaza ca informatician la o firma, iar angajatorul nu stie de aceasta problema...insa nici nu vad de ce ar trebui sa stie. nu stiu daca este vreo lege...dar inainte de lege este bunul simt...iar acolo unde nu este....degeaba pune legea ca tre sa angajezi...daca angajatorul nu vrea si pace...incepe sa-ti faca sicane. el pana acuma nu a avut probleme si sper nici sa nu aiba. duce si ducem o viata normala. mai mult conduc eu, insa mai conduce si el. incearca sa tina un regim de viata ordonat: fara cafea, tigari, cola, nesomn, nemancat...si tin sa va zic ca nu este foarte greu. la mare am fost..la petreceri am fost....sper sa ne ajute dumnezeu si sa fie cat de cat bine. in ceea ce priveste parul...mi-ar placea ca si copii mei sa aiba parul lui: des!

insa am si eu o intrebare: dorim sa facem un copil si am dori sa stim daca este ereditara aceasta boala? mentionez ca nu mai are alte cazuri in familie. doctorii zic ca a aparut in urma unei lovituri(are o leziune in partea stg. sau dr. a creierului). am mai citit pe net, iar doctorii au confirmat, cum ca pentru tatii care sufera de epilepsie, sansele ca si copii sa aiba sunt mai mici decat la mame...chiar inexistente. ce parere aveti?este vreun tata pe aici in aceeasi situatie?

va multumesc anticipat!

Si eu ca si tine am citit toate mesajele de pe forum din 2006 pana in preznet, am deschis si un topic nou pe aceasta tema, dar vreau sa-ti raspund pentru ca ma aflu intr-o situatie similara tie. Si sotul meu are tot 27 de ani si de la varsta de 15 ani sufera de epilepsie si tot in urma unei lovituri la cap, si a unui soc. La tomograf nu a aparut nimic, dar poate a contat si acea lovitura. Si noi ne dorim copii si speram sa fie bine, la Buucresti ne-au spus sa ne punem pe treaba ca nu conteaza boala, dar sunt si eu putin speriata, dar nu renunt. Am tot citit pe acest forum de sofat, si am vazut ca sotul tau are permis, a trebuit sa ceara acordul scris al specialistului, cum a procedat? daca poti sa-mi raspunzi, si am mai citit de Ordinul 350/2003 art.7.4 acolo scrie ca pot avea permis daca timp de 2 ani nu au facut nicio criza, dar nu mai inteleg nimic pot sau nu sa sofeze? Cineva a trimis o lista cu cei care nu au voie la permis, dar Ordinul 350 este in vigoare. Cum e? :cry: sper sa mai vb va pupic

Felicitari Miky! Ne bucuram tare, tare mult pentru voi! Ce bine ca exista cineva si "vindecat" total! Eu chiar cred ca prietenul tau este vindecat!

Intr-adevar am auzit de un copilas care n-a facut crize 6 ani si apoi au revenit, dar era inca sub tratament.

Dar nu cred ca este cazul vostru. Si asa cum ai spus, daca revin, o luati de la capat si, daca ati invins boala o data, puteti s-a faceti si a doua oara. O sa fie si mai simplu pentru ca este un drum deja batatorit,nu?

Dar in primul rand va ganditi prea departe... Ganditi-va ca veti scapa de medicatie... Este ceea ce v-ati dorit,nu? Lucrul pentru care ati luptat atat,nu? Ce o sa se intample peste 100 ani... Sau ce-o sa fie daca... Nu conteaza! ACUM SCAPATI DE MEDICAMETE! URAAA!!!!

Noi am facut o criza fix in ziua in care faceam 2 luni de "necrize". Nasol! A observat cineva ca aceste crize sa se repete ciclic? La perioade precise de timp, poate chiar si aceleasi ore? La noi cam asa se intampla, cu mici rateuri de 1 zi, doua.

Miky, ai spus ca mergeti la Cluj. Unde?

Am citit, dupa ultima criza a lui Andu, de o clinica Epicenter, deschisa de 1 luna, cu aparatura in proportie de 95% din 2007. Acolo mergeti?

Stie cineva ceva de clinica asta? Ne puteti da referinte despre ea? Puteti sa ne recomandati vreun medic de acolo?

Noi vrem sa mergem acolo acum, in noiembrie. Poate mai aflam ceva nou.

Multumesc!

Multumesc foarte mult de raspuns Mamiandu, am citit de cazul vostru si de toate sfaturile pe care le-ai dat si altor suferinzi. Chiar m-a bucurat sfatul tau si nu stiu de ce, dar raspunsurile tale au ceva aparte...... asa simt eu cand le citesc (nu numai cel care mi le-ai trimis mie, sau poate faptul ca ne aflam in aceeasi situatie). In ceea ce priveste clinica din Cluj si eu tot de Epicenter vorbeam, dar nu stiu nimic mai mult decat ce este pe site-ul lor de pe net. Pe sotul meu intai trebuie sa-l conving si apoi, nu prea are incredere in medici..... Oricum sper sa ne spui si noua cum a decurs controlul de la aceasta clinica, despre medici, aparatura, si mai ales despre felul cum se poarta cu pacientul. Eu cred ca cei bolnavi de epilepsie trebuie sa discute foarte libertin cu medicul neurolog, in cazul nostru nu se intampla...........Noroc ca sunt eu bine pusa la punct cand ne ducem la control, si nu plec pana nu pun toate intrebarile care ma preocupa. Sper din tot sufletul sa fie bine si in cazul vostru si sa va ajute cei la clinica aceasta. Astept sa mai vb despre cazurile noastra Mamiandu. Nu prea am cu cine vb despre boala sotului meu caci cei din anturajul noastru nu se confrunta cu astfel de cazuri (si mai ales ca sotul meu nu-mi da voie sa vb despre boala lui, pentru mine acest forum este si o eliberare, mai simt nevoia sa vb cu cineva despre ceea ce ni se intampla si mai ales daca mai primesc si raspuns este ok). Ma bucur mut Mamiandu ca mi-ai raspuns. sanatate mult va pup

Mamiandu, nu ti-am raspuns in legatura cu repetarea crizelor, dar si la sotul meu se intampla asta. Inaintea tratamentului sotul meu facea crize la o luna de zile. Pot spune ca apreciam cu exactitate ziua cand se va intampla.A avut un an de zile in care luna de luna facea cate o criza. Nu mai mult, atat o criza. In general noaptea, caci asa a aparut si prima criza intr-o noapte, s-a trezit din somn si a facut criza............Oricum a avut o perioada de un an de zile fara nicio criza, iar apoi timp de un an in fiecare luna. Dupa ce a inceput tratamentul nu a mai facut si acum e bine. Pana acum e chiar foarte bine, dar imi este frica sa sper mai mult. Traiesc fiecare clipa alaturi de el si ma bucur la sfarsitul fiecarei zi ca totul a fost bine, si a doua zi o iau de la capat.............Asta e. Sper din tot sufletul ca si Andu sa se faca bine si sa gasesti raspusurile de care ai nevoie la clinica din Cluj. Multa sanatate si multa putere sa va dea Bunul Dumnezeu.

Nu prea stiu cu ce sa incep, dar oricum sunt foarte confuza. Sotului meu i s-a intrerupt tratamentul, dar bucuria acestei vesti nu a durat decat 10 zile. Dupa 10 zile s-a produs inveitabilul, nu stiu care dintre noi e mai dezamagit, eu sau el. A facut o criza usoara, dar a facut!'Vindecat"-e un cuvant asa de nou pentru noi, nu stiu ce sa mai cred nici in medicul lui nu mai am incredere am pierdut 4 ani din viata lui si a mea pe un tratament care i-a facut foarte bine, dar medicul i l-a intrerupt............. Acum, ce facem iar medici, iar controale, unde sa ne mai ducem? A fost cinev ala Cluj? As vrea sa incerc si acolo, dar nu prea stiu nimic de clinica asta? Dar poate sa-mi spuna cineva de interventia chirurgicala? A fost cineva operat de boala asta si a scpat definitiv de crize? Unde? La ce forme de epilepsie se poate interveni chirurgical?Nu pot sa uit figura sotului meu in timpul crizei, atat de neajutorat era!Nu m-am pirdut cu firea, dar dupa ce el s-a linistit si am fost sigura ca nu ma vede am plans, am plans foarte mult.Stiti ca la un moment dat am crezut ca de data asta o sa fie altfel pentru el si pentru noi. As vrea sa ne schimbam medicul, sunt foarte suparata pe el.De ce ni l-a intrerurpt, poate a fost prea devreme, poate asa a fost sa fie, dar si cei 4 ani de tratament in care a fost bine. Nici nu stiu ce a dus la criza asta, poate faptul ca a fost suparat, a avut niste probleme care l-au tinut incordat cam o saptamana, sa fie asta cauza? In rest nu a gresit cu nimic, nu a baut, nu a facut nimic nou fata de ce facem inainte. AAAAAAA si s-a mai intamplat ceva, am fost la o onomastica si a mancat diverse salate cu maioneza si s-a deranjat la stomac, si de aici dureri de cap si apoi criza, iar dupa criza a varsat cred ca o ora tot ce a mancat in ziua aceea. criza in sine nu a durat decat un minut si nu a fost grea si-a revenit repede, dar oare mancarea sa fi dus la asa ceva? Cei care trec prin aceste momente cred ca imi inteleg nelinistea si dezamagirea. dar trebuie sa mergem mai departe, dar unde?

Iarta-ma ca nu am raspuns mai devreme! Am scris intr-o seara dar am pierdut mesajul si scrisesem mult (ca de obicei) si nu l-am mai rescris... Imi cer scuze din nou! Referitor la ce ai spus, ca mesajele mele au ceva special...Poate ai impresia asta din cauza ca scriu mai mult si am timp sa-mi scriu si sentimentele...Avantajul concediului de maternitate!

Imi pare sincer rau pentru sotul tau! Am ramas cu gura cascata! Nu ma asteptam! Si categoric nu ma asteptam sa se intample atat de repede! Sa se fi creat dependenta?

Eu sunt innebunita! Si Andu a facut chiar azi 3 crizute. Si asta la numai 2 saptamani dupa ultima criza! Ne chinuie rau dintisorii si din cauza asta avem temperatura si, mai mult, sistemul imunitar, este slabit si tot timpul este racit. Am facut o saptamana tratament cu antibiotic si l-am tinut numai in casa si apoi am iesit si noi o zi, iar a doua zi am luat-o de la capat cu mucisori. L-am sunat azi pe domnul doctor si ne-a recomandat sa mergem urgent la Bucuresti si sa-l ferim de febra. Dar cum? Tratament pentru cresterea imunitatii luam deja de 2 saptamani si nici un rezultat. Sa-l tin pe Andu intr-un glob de sticla ca sa nu-i schimb in nici un fel mediul? Nici nu stiu cum sa ma mai port cu el. E ca de sticla! Orice variabila i se schimba, ii provoaca criza!

Cam la fel cum a patit sotul tau Miki! Este posibil ca aceasta schimbare sa-i fi provocat criza. Atunci te intrebi cum sa traiesti? Izolat de lume si de toate? Gandindu-te ca orice iti perturba oricat de putin mediul tau, iti poate provoca o criza?

In legatura cu doctorul tau cred ca te pripesti. O spui la suparare. Nu avea cum sa stie. El a urmat doar cursul clasic: perioada lunga de necrize, medicatie scoasa treptat. Ceea ce este bine este faptul ca sotul tau are o forma usoara. Parerea mea este ca s-ar putea sa mearga aceeasi medicatie ca pana acum. E un lucru extraordinar faptul ca voi deja aveti "formula". Noi inca o cautam si cine stie cat o sa mai dureze... Singurul lucru pe care trebuie sa-l faceti este sa urmati tratamentul in continuare, probabil toata viata. Asta este dezavantajul epilepsiei capatate in urma unei traume: nu o sa dispara niciodata. Si este logic pentru ca creierul nu se reface, trauma va fi mereu acolo...

Cred ca asta este si motivul pentru care se spune ca la copilasii pana in 3 ani (adica pana la formarea completa a creierului) exista mari sanse ca aceste crize sa dispara, la fel de misterios cum au aparut. Desi eu nu stiu ce sa mai cred pentru Andu. Noi am schimbat doctorul acum 2 luni jumatate, eram in culmea fericirii ca Andrei trebuia sa ia medicamente mai putine si i-a mers bine fix 2 luni, apoi a facut o criza, iar dupa 2 saptamani, adica azi, 3 crize, deci ne-am intors de unde am plecat... Singura deosebire este ca nu mai avem tratamentul acela puternic de acum 2 luni si jumatate... Dar daca nici cu tratamentul puternic nu i-au disparut crizele lui Andu, ce pot sa mai sper? Probabil si Andu va trai cu aceasta boala toata viata. Nu m-ar deranja! Dar tot ce-mi doresc este ca macar sa gasim "formula" care sa-i opreasca crizele! E tot ce-mi doresc! Este ingrozitor sa-l vezi jucandu-se si cu gura pana la urechi si in clipa urmatoare sa-l vezi prabusindu-se, fara nici un semn prevestitor...Asta ma face sa ma intreb daca va fi vreodata in siguranta...

Dupa criza, ati luat legatura cu medicul vostru? El cum a motivat ceea ce vi s-a intamplat?

Noi cat de curand trebuie sa ajungem la Bucuresti si de acolo facem turul Ardealului: Cluj, Timisoara. Probabil la sfarsitul lunii vom pleca. Te tin la curent cu ce gasim la Cluj. Eu i-am spus doctorului nostru ca vrem sa ajungem la Cluj si a fost de acord, a spus ca sunt foarte buni in epilepsie. Sper cu tot sufletul ca acolo sa ni se mai ridice valul de ceata de pe ochi. Noi am trimis un mesaj la clinica si deja ne-au contactat. Dar nu putem programa consultul pana nu stim data cand putem pleca din Constanta.

Numai sanatate si numai bine! As vrea sa stiu ce puteti face in continuare.