liliana ,multumesc mult de raspunsuri.eu sunt internat la sp.victor babes la dr cotiga mihaela.sapt viitoare voi face punctie si imi este tare,tare frica.imi puteti spune cat ati stat in spital cand ati facut punctia si cam cat ati dat la medici pt punctie??ati facut prima data viremia si ati asteptat rezultatul si apoi punctia?cum e dr cotiga?
Hepatita C
Început de paloma, Vin 5 aug 2005 · 1.385 răspunsuri · 251.598 vizualizări
Buna ziua la toata lumea!
Stiu ca nu este frumos ce am facut, adica...sa arunc o vorba despre experienta mea personala in domeniul hepatitei C, si apoi sa dispar...in ceata:)! :"> Au existat niste motive "tehnice" care m-au tinut departe de calculatorul meu de acasa, si recunosc ca sint prea lenesa sa merg la un Internet Cafe!
Intii am o remarca de facut pt Enigma: Diagnosticul cu care m-am externat din spital a fost "HEPATITA CRONICA VIRUS C IN PUSEU ACUT DE CITOLIZA". Prezenta anticorpilor IgG in titru mare a exclus de la bun inceput varianta de hepatita acuta...
Acum, pentru toata lumea; Stiu canu exista nimic miraculos care sa vindece ca prin minune orice caz de hepatita C; Exista insa citava variante care au ceva sanse macar de a ameliora situatia, in cel mai nefericit caz. Cred ca stiti deja ca distrugerea celulelor hepatice nu este produsa direct de catra virus, ci de catre propriul organism, care nu mai recunoaste drept proprie celula infectata. Asadar exista si posibilitatea de a "cadea la pace" cu virusul, adica de a-l aduce in ster inactive, fara replicare; Este stadiul de "purtator". Este de dorit anihilarea completa a "dusmanului', dar, daca altfel nu se poate, cred ca si starea de inactivitate ar fi o varianta acceptabila pina la urma. Binenteles ca este posibil ca la un moment dat acest "echilibru" sa se strice, dar ORICE este de preferat evolutiei active, permanente.
Vorbesc si din experienta proprie, dar si din experienta acumulata in ultimi doi ani. In urma unui raspuns publicat in Formula As, am fost contactata de zeci de oameni disperati. Si, din toate povestile lor, am mai tras niste concluzii utile, zic eu.
O sa incerc sa va transmit si voua, celor interesati si de metode complementare de tratament, concluziile mele.
Asta, bineninteles, daca sint doritori sa afle aceste lucruri! :P
Revin in acesta seara, putin mai tirziu (duty calls!! :D )
Costin1805 a scris:Buna Cristina, buna Marius, Buna tuturor !!!!!!!!!!!!!!Am reusit in sfarsit sa am dosarul in mana, si azi l-am depus la registratura la CASA OPSNAJ...acum astept, a ramas sa sun peste o saptamana sa vad daca a reusit sa parcurga drumul de la parter...la etajul doi....la alt birou...birocratia specifica de la noi...
Am inteles ca voi fi trecut pe o lista de asteptare, si .....pe masura ce va termina cineva tratamentul, voi avansa cate un loc....pana imi va veni si mie randul la obtinerea aprobarii de initiere a trat.
Deci...ca muritor de rand asta e drumul ce trebuie parcurs....
Am vorbit azi cu cineva care a avut sansa sa primesca imediat tratamentul, pentru ca a avut o cunostiinta care a facut sa fie cuprins intrun program special de testare, unde face analize mai des...comunica rezultatele la o firma din Elvetia, si adapteaza mereu medicatia la felul in care raspunde organismul, fara alergatura dupa aprobari, dupa prelungirea trat. si dupa efectuarea analizelor...
Tratamentul propus este: Pegylat alfa 2a (Pegasys) 180 micrograme pe saptamana-12 luni, Ribavirina doza 1200 mg zilnic 12 luni, Lamivudina.....
Deocamdata astea sun ultimile noutati, voi ce mai faceti ?
Nu mai este asa o comunicare activa....vin mai rar mesaje, ideea mea cu invitatia la o intalnire live....nu a avut decat un adept din pacate...
Nu am auzit nimic nou nici dupa congresul de la Montreal, chiar nu a aparut nimic nou ?
Va doresc tuturor multa sanatate si tenacitate pentru a invinge acest virus
Costin
Buna Costin,
Si eu mi-am depus dosarul la OPSNAJ - pe 12 octombrie - insa nu mi-a zis nimeni sa sun sa ma interesez de el. Mi s-a spus numai ca daca lipseste ceva de la dosar voi fi instiintata telefonic. La fel, cind se va aproba ma vor suna tot ei. Am auzit insa ca OPSNAj se misca mai repede cu dosarele decit alte case de asigurari. Tu ce stii?
Multa sanatate!
Marisa
Buna Marisa,
Daca si la OPSNAJ suntem "colegi" iti pot spune ca stiu acest nr. de tel. 20.24.621...poti suna si tu sa te interesezi ce e cu dosarul tau, spunand apoi nr. de inregistrare. Te rog sa ma crezi ca nu am acolo nici o "pila". Sper sa ai dreptate si...sa se miste totusi mai repede. Am vorbit insa cu cineva, care are dr. tot la INAS, dar cu un etaj mai sus, si a gasit un traseu mai scurt...un program special prin care a primit medicamentele imediat direct la cabinet, fara alergatura si asteptare, face analizele mai des, si rezultatele se comunica la o firma straina care adapteaza medicatia in functie de raspunsul organismului...deci se poate si in Romania...dar nu pentru toata lumea !
Multa sanatate si credinta !
Costin
marisa a scris:Buna Costin,Si eu mi-am depus dosarul la OPSNAJ - pe 12 octombrie - insa nu mi-a zis nimeni sa sun sa ma interesez de el. Mi s-a spus numai ca daca lipseste ceva de la dosar voi fi instiintata telefonic. La fel, cind se va aproba ma vor suna tot ei. Am auzit insa ca OPSNAj se misca mai repede cu dosarele decit alte case de asigurari. Tu ce stii?
Multa sanatate!
Marisa
Buna, tuturor!
Promisesem ca revin cu citeva idei desprinse din experienta mea cu HCV.
M-am externat (la cerere) cu transaminaze 1500, asa ca trebuia sa fac CEVA, orice! Asa ca am luat la rasfoit publicatiile de profil si am selectat cite ceva.
Primul lucru pe care l-am inceput a fost tratamentul cu Hepatito-Liz 1 si 2 (Insect farm).Nu stiu daca a fost efectul imediat al preparatului, minima relaxare psihica a faptului ca eram acasa, sau Dumnezeu stie ce altceva, dar in 6 zile transaminazele au scazut la 600. Este mult, dar comparativ cu 1500, mi s-a parut o imbunatatire uriasa!
Ulterior, am avut ocazia sa urmaresc multe persoane infectate cu acest virus, si am tras niste concluzii referitor la Hepatiti-Liz. Si anume:
- este o sansa. dar, ca si tratamentele alopate (respectiv Interferon+ribavirina), doar un anume procent din populatie raspunde pozitiv (scadere transaminaze si viremie) la acest tip de tratament (am apreciat ca cca 40%).Exista o categorie care raspunde doar prin scaderea transaminazelor, viremia raminind neschimbata, dar exista si nesansa raspunsului partadoxal, negativ, ilustrat prin CRESTEREA atit a viremiei, cit si a transaminazelor.
- Parerea mea: MERITA incercat, dar cu unele precautii, si anume: set complet de analize inainte de inceperea tratamentului (inclusiv viremie) si repatarea acestor analize dupa 3 luni; Daca nu se vad imbunatatiri semnificative, nu va mai pierdeti timpul si banii!!
- O mica remarca poate putin rautacioasa: medicii de la cabinetul Insect Farm insista cam mult pe continuarea a la long a tratamentului, chiar daca evidentele spun ca evolutia nu este favorabila. Au aici o "bila neagra" de la mine...
Buna ziua tuturor.
Numele meu este Aureliu am 30 de ani si sunt din Constanta.
Am aflat intamplator acum cateva zile ca am hep C.
Am avut o pneumonie interstitiala cu o tuse sacaitoare in urma careia am facut febra musculara la abdomen.
Am facut un eco sa vad daca e totul ok in interiorul abdomenului.
Totul era ok mai putin ficatul (diagnosticul : -steatoza hepatica)
Bineinteles am mers la analize la sange.
Toate in valori normale mai putin TGP care era 60 (limita maxima normala - 42)
Din acesta cauza am fost sfatuit sa fac ag HBs anti HVC si anti HBV.
Rezultatul trist : anti HVC pozitiv
L-am repetat dar fara speranta. A iesit la fel.
Luni merg la medic pentru trimiterea la incarcatura virala si la punctie.
Cred ca am acest virus in corp de 20 de ani de la o operatie de peritonita.Tot din acea perioada nu mi-am mai facut analize.
Imi pare rau pentru toti cei care participa la acest forum dar ma bucur ca ca in conditiile date exista acest forum.
Sunt teribil de speriat si pentru faptul ca sunt supraponderal si pentru faptul ca pana acum o luna ii trageam si cu spritul si cu tigarea si cu noptile nedormite.Asta pentru ca nu m-am simtit rau niciodata.Daca nu ma rapunea pneumonia aceea probabil ca nu aflam niciodata ce am in corp.
Parerea mea de rau cea mai mare este ca am o fetita de 3 ani si jumatate dupa care sunt topit si pe care as vrea sa o vad crescand.
Bucuria cea mai mare este ca sotia si fetita au iesit negative la test.
Problema mea cea mai mare este ca nu stiu cum sa mananc in situatia data.
La alcool si la tigare am renuntat definitiv e clar.E greu sa renunt la carne.
E foarte grav daca mananc pui si peste?
Preparate de regim : fierte, fripte, coapte....?
Va intreb pe voi...pana luni cand ma va vedea doctorul de specialitate.
Sunt dezorientat si i-am cam socat si pe cei de acasa.
Va multumesc pentru intelegere si insanatosire grabnica...
Buna Aureliu,
mai bine este ca ai aflat acuma decat mai tarziu, esti tanar...si este bine. In legatura cu mancatul...parerea mea este sa mananci ce iti pica tie bine, eu fac asa, si ma simt bine asa si nu are efecte negative asupra tratamentului. la alcool si tigari este bine sa renunti, cum ai spus si tu. Stiu ca multi recomanda regimuri etc. insa parerea mea si a mutor specialisti este ca acest lucru nu este necesar. Unii simt nevoia sa o faca, se simt mai bine dupaia, insa o fortare, o obligare este chiar mai rau ... De aceea...carpe diem si asta nu numai la mancare.
E bine ca faci investigatiile necesare..cu timpul o sa te obisnuiesri cu gandul ca ai acest virus dar mai ales ca vei reusi sal invingi :D.
Capul sus...vor veni zile mai bune!
Buna seara Aureliu,
Bine ai venit pe forum. Imi pare rau ca esti cu virus C, si am inteles ca ai si steatoza hepatica. Si eu am asa ceva, important este sa nu pui picatura de alcool in gura si sa te odihnesti suficient, nu tb sa pierzi noptile.
Sa-ti traiasca fetita !
Multa sanatate!
Ameli
ameli a scris:Buna seara Aureliu,Bine ai venit pe forum. Imi pare rau ca esti cu virus C, si am inteles ca ai si steatoza hepatica. Si eu am asa ceva, important este sa nu pui picatura de alcool in gura si sa te odihnesti suficient, nu tb sa pierzi noptile.
Sa-ti traiasca fetita !
Multa sanatate!
Ameli
Aureliu, sa ram
Editat Joi 20 oct 2005 03:20
Buna dimineata.
Mulutmesc pentru faptul ca sunteti aproape de toti cei care sunt la inceput cu idiotenia asta de boala care vad ca este din ce in ce mai des intalnita din pacate.
Eu am printre cunostintele mele 3 persoane foarte apropiate care au asa ceva.
Ii compatimeam pe ei si eram printre putinii oameni care mai mergea la ei in casa si care-i mai primea in casa.
Acum imi dau sema cat de important trebuie sa fi fost pentru ei acest lucru.Neinchipuit de incurajator.Ei sunt primii carora le-am spus si m-au incurajat, au fost alaturi.
De altfel mama saracuta in disperarea aflarii acestei vesti monstruoase, a avut o reactie, oarecum hilara dar tragica si sugestiva pentru mentalitatea oamenilor din jur, de genul :" ai luat-o de la prietenii aia ai tai ".
Saracuta , nu are nici o vina.Nu stie catusi de putin despre boala, decat faptul ca finalul este tragic.E disperata si o cred dar ce sa-i fac.
O intrebare de 100 de puncte: - cafea am voie ? sau cu ce sa inlocuiesc cafeaua (sa nu spune-ti ceai ca na-re farmec)
Inac o data multumesc pt faptul ca ati raspuns.
Ne mai auzim pe aici.
Va pup.