Epilepsie

Imi poate raspunde si mie cineva la intrebarile de mai sus ? sunt foarte curios si ma framanta aceste ganduri

buna tuturor.

Am intrat pe acest forum deoarece sunt si eu diagnosticata cu aceasta afectiune de cca 20 de ani. acum am 28 de ani .

in toata aceatsa periaoda au fost maxim 5 crize, iau tratament cu rivotril si carbamazepina.

ce va pot spune este ca TREBUIE sa va comportati normal, ca si cum nu ati avea nimic , dar in acelasi timp sa respectati medicamentatia sa o luati cu sfintenie si sa incercati pe cat posibil sa aveti o viata normala. In toata aceasta perioada , nimeni din cei apropiati , in afara de mama si tata , nu stiu de afeciunea mea (si este mai bine pentru a evita orice marginalizare din societate , deoarece cei din jurul nostru nu stiu sa faca diferente si nici nu stiu ce inseamna aceasta afectiune) .

Am o viata perfect normala . am un job nu tocmai simplu , cu foarte mult stres, nervi , oboseala, lucrez la calculator foarte mult la birou si acasa , merg in concedii la mare, stau la soare, practic sporturi extreme (sunt innebunita dupa ele), conduc , fumez si mai consum cafea (incerc sa ma las de ea). Insa imi respect orele de somn cat pot , ma odihnesc , ma relaxez cand am cea mai aprpiata ocazie, nu consum energizante , nu beau alcool sub nici o forma (prietenii mei se amuza de mine ca parca as fi musulmanca )) , dar eu rad cu ei si atat ) alimetatia este una sanatoasa, nu mananc picanterii, gras ceva care sa nu imi faca bine . Totodata, merg de 3 ori /saptamana la sala unde fac steper, banda, bicileta, aparate , ce mai .. fac miscare , pentru ca imi da un tonus ok , ma deconeteaza de la stresul de la birou si ma revigoreaza.

Am incerca odata sa discut cu prietena mea cea mai apropiata , sub pretextul ca am o amica are sufera de aceasta afectiune si nu mi-a placut deloc reactia ei , atunci am zic ..ok, nu e de spus, ca te marginalieaza si te evita . nici la birou nu se stie, daca ar afla sunt sigura ca ar gasi un motiv sa imi desfaca contractul de munca (oamenii sunt limitati in gandire) , iubitul meu nici atat nu stie, cred ca nu ar suporta asta , am incercat sa mai aduc in discutii dar nu am cu cine) .

Saptamana trecuta am fost la reevaluare , mi-am facut EEG-ul , computer tomograf si IRM (angio) . medicul meu neurlog mi-a spus ca nu am nici o modificare nici la EEG , nici la celalte investigtii . Acum , de o saptamana am diminuat cantitatea de rivortril , de la 1mg /zi la 0,5 mg/ zi , iar carbamazepina 200mg/zi. Ca sa substiuie efectul rivortrilului si pentru a evita aparitia unei crize ( aceste medicamente sunt ca niste droguri) mi-a dat sedativ pc ,pastile homeopate care nu au efecte secundare si dau o stare de liniste.

De ce va spun toate astea? vreau sa nu disperati , sa va comportati normal , suntem oameni normali , putem avea o viata perfect normala , numai de noi tine cum ne facem viata . In strainatate , aceasta afectiune este privita ca ceva normal, la noi in Romania mai este mult pana atunci sau poate niciodata . |Socializati, luati tratamentul riguros si respectati intru totul ce va spune medicul curant. Daca nu respectati , tot voi suferiti , nu medicul si nici cei din jur .

Imi doresc foare mult un bebita , de asta am si decis sa fac un set de investigatii si sa imi elimin tratamentul sau sa il substitui cu alt tratament care sa nu fie nociv sarcinii (exista si aceasta posibilitate , mi-a confirmat medicii ) . \problema este alta, cred ca subconstientul imi face feste , pana sa imi fac reevaluarea nu ma gandeam la aceatsa afectiune , luam medicamentele din instinct, exact ca si cum as bea apa sau ceva normal, insa acum de cand am facut acest pas in diminuarea trtametului ma obsedeaza iddea si frica de a nu face o criza (chir daca nu am avut de vreo 12 ani ). Incerc sa ma iau cu activitatile , dar tot imi vine in minte discutia cu medicul meu si asta nu imi da o stare de confort .

Printre dumneavostra , sunt persoane care au redus tratamentul la recomndarea medicului ? si as vrea sa stiu daca ati avut stari de servaj(asa mi-a descris medicul ca o sa fie ) , stare de neliniste? Am fost foarte fericitacand mi-a spu mdicul ca snt ok acum , insa imi este frica sa nu se intample ceva:(

va multumesc si astept un raspuns daca se poate.

O seara frumoasa si multa sanatate ...si nu uitati nu suferiti de nici o boala , suteti perfect normali cum si eu sunt perfect normala:). Va pup

nu am mai vizitat de f mult timp acest forum...m am obisnuit cu ideea ca am epilepsie si cu asta basta.

totul decurge aproximativ normal...fac miscare(nu pot altfel,deoarece am facut multi ani de sport),alcool nu, cafea nu...si chestii de gen ... vara asta am fost cel mai bronzat de cand ma stiu chiar am facut senzatie :) aa si...fratilor daca nu manac si o lungesc cu mesele aiurea...cad lat...urata senzatie....inainte nu eram asea

servesc depakine 500...cate 4 pe zi...si se pare ca trebuie sa vb cu doctorul deoarece fac petit cum le zice...nu fac criza propriu zis, ci mi se duce vederea de numai inteleg nimik... nu mai stiu care e stanga care e dreapta...tre sa stau hopa si sa ma linistesc ...dupa daca sunt pe langa casa merg in pat tarag un pui de somn si sunt ca nou...

asea ca...sfatul meu ca si a multora de aici :) traiti cum stiti si incercati sa uitati de boala... :) si ganditi va la paritile pozitive daca le pot numi asea...never munca in shantier ca nu ai voie la munca grea,fizica :)) nu bani da ti aiurea pe bautura si sunt multe si multe... :)

cat despre ce mai posteaza lumea de aici...florin-te inteleg ca esti obisnuit sa cu boala dar incearca sa renunti la bautura si la restu ca mai faci economie la crize ...loveparade-nu inteleg de ce te ascunzi de cei care ti sunt f aproapiati...aici gresesti f mult ...si...nah de felul cum reusesti sa te ascunzi chiar si de iubit :) ...ai putea lucra ca agent secret

am sa mai trec pe aici sa mai citesc ce se scrie ...dar sincer nu prea des ca sa nu mi amintesc ca am boala asta

nush cat de graoznic e postul meu...dar vin dupa niste drumetii si escapade si alea alea...dovada ca mi traiesc viata cum pot jjejej....sper sa fiu scuzat....

numai bine .sanatate si....nu papati de la mc kfc etc...

buna...

am 21 de ani si cu toate ca prima mea criza de epilepsie am facut-o in urma cu 3 ani si jumate...n-am acordat asa multa atentie acestei boli,pur si simplu imi luam "bobitzele" si gata,asa ca un robot!ca factor declansator..zic eu,epuizarea fizica,eu avand probleme cu greutatea dupa o operatie la genunchi,am inceput un program drastic impus de mine,cu 2 antrenamte pe zi..12 km/zi,6 dimineata,6 seara..iar dupa 5 luni si 27 de kg in minus..s-a produs "minunea".Eram la biliard...apoi la 2 zile,a 2-a criza si implicit inceperea tratamentului de 3X500mg de Depakine plus Fenobarbital plus altele pe care nu mi le mai amintesc..iar pana anul asta inainte de Paste n-am mai avut nicio alta criza,au urmat 3 crize in 2 zile,apoi o criza imediat a doua zi dupa RMN,primul RMN pe care l-am facut cu substranta de contrast.. si chiar dupa perioada asta lunga de tratament toata lumea se teme sa spuna cuvantul "EPILEPSIE",am fost pentru a 2-a parere si la Heidelberg iar la EEG-ul de-acolo mi s-a spus ca a iesit normal,cum ca n-as avea epi,dar ca si la persoanele epileptice,intre crize,EEG-ul iese normal...in 10 iunie am avut ultima criza..mentionez ca in perioada asta fara crize de aproape 3 ani..am ramas doar pe Depakine si doar o pastila de 500mg,acum am revenit la 3/zi plus Topamax 2/zi 50mg..

La mine criza se declanseaza la sunete,nu neaparat puternice,mai degraba distorsionate,(senzatia este doar la urechea dreapta)..urmate de o usoara amorteala a mainii drepta,iar apoi,am maxim 5-10 secunda timp de reactie,sa ma pun jos de exemplu,sau..in ultima vreme,adica in astea 4 luni aproape de la ultima criza am observat ca pot s-o controlez..mi s-a intamplat de 2 ori..sa am senzatiile de mai sus..si de obicei,primul lucru pe care-l faceam,era sa scot telefonul,sa-l deblochez sa sun pe unul dintre parinti si sa-i anunt..in timpul asta simteam cum de dupa urechea dreapta incepea parca sa mi se incalzeasca tot creierul dar la ultimele 2 "senzatii" totul s-o oprit la un punct,ciudat...mari oameni ai lumii au avut epilepsie,si au trait cu ea...nu-mi fac probleme ca nu as putea trai cu ea,sau ca in vreun fel as putea fi privit altfel de "lume"...ci doar..vreau sa aflu cat mai multe despre ea,si am aflat,am citit tot thredul despre si vreau sa va multumesc pentru ca ati impartasit din experientele voastre!multa sanata va doresc si numai bine!

buna,am si eu o fetita de doi ani care a fost diagnosticata cu epilepsie simptomatica,si din cite am citit nu am mai gasit asa caz ca all nostru ea nu are crize doar clipeste un pic mai des din ochi,a mai patit cineva asa?noi credeam ca este doar un tic nervos dar eeg a aratat asta,medicul nu a pus diagnosticul pe viata si ia dat Depakine,primeste de 8 zile dar nu vad nici o schimbare,la cit timp se vede ceva schimbari?

Buna ziua

Numel meu este Raluca R. Stiu ca exista in Bucuresti o clinica unde se desfasoara un program in care sunt tratati gratuit pacientii cu epilepsie partiala recent diagnosticati dar si cei diagnosticati de mult timp. Tratamenul este cu Eslicarbazepina (Zebinix) care este un anticonvulsivant din clasa carbamazepinei, cu o potenta de 6 ori mai mare si efecte secundare de 5 ori mai reduse decat ale acesteia. Eslicarbazepina este folosita in tratamentul crizelor de epilepsie partiala in tari precum SUA si Japonia. Pentru alte detalii ma puteti contacta personal pe adresa [email protected].

Buna seara mamiandu

Ma numesc Roxana Cojocariu, sunt din Brasov si am o fetita de 23 ani diagnosticata la varsta de 10 luni cu Sindrom West ( epilepsie mioclonica infantila, spasme in fexie de d-na dr. Magureanu Sanda.Citind mesajul dumneavoastra si constatand ca ati fost la d-na dr Magureanu vreau sa va spun sa aveti toata increderea in ea, este un medic deosebit cu un bagaj enorm legat de epilepsie. Este drept ca acum este mai in varsta si are pe langa dansa mai multi medici rezidenti nu mai este ca acum 23 de ani . Ultima data cand am revazut-o pe d-na dr. a fost acum 5 ani inainte de implinirea varstei de 18 ani a fetitei mele dupa care am fost nevoite sa renuntam pentru ca am devenit adulti. Nu cunosc exact diagnosticul baiatului dvs-tra dar din descrierea crizelor mi se pare a fi tot crize mioclonice cu hipsaritmie, spasme in flexie. Cand fetita mea a fost diagnosticata si am inceput sa citesc diverse lucrari de specialitate am constatat ca acest diagnostic apare in general la baieti si un caz din 1000 apare la fetite. Atunci m-am intrebat de ce tocmai fetita mea. Oricum multumesc lui Dumnezeu ca am avut foarte multa rabdare am incercat sa-mi tratez singurul copil ca pe un copil normal chiar daca nu este dar sincer va zic ca o iubesc enorm , este viata mea, ma bucur ca o am chiar daca este asa de bolnava. Va doresc sa aveti puterea sa treceti peste toate greutatile, sa nu va mai ganditi la cauze caci ele nu se cunosc, putea fi o modificare de gena in timpul fecundatiei asa mi-au spus mie nu neaparat ereditar, pentru ca nini de la noi din familie nu a mai avut nimeni asa ceva si sa va ganditi numai la ceea ce veti putea face pentru el in viitor.Acum oricum sunt mai multe medicamente ca pe vremea mea si ce este mai important ca le si gasiti la noi in tara. Va doresc multa sanatate si putere

Buna seara mamiandu

Ma numesc Roxana Cojocariu, sunt din Brasov si am o fetita de 23 ani diagnosticata la varsta de 10 luni cu Sindrom West ( epilepsie mioclonica infantila, spasme in fexie de d-na dr. Magureanu Sanda.Citind mesajul dumneavoastra si constatand ca ati fost la d-na dr Magureanu vreau sa va spun sa aveti toata increderea in ea, este un medic deosebit cu un bagaj enorm legat de epilepsie. Este drept ca acum este mai in varsta si are pe langa dansa mai multi medici rezidenti nu mai este ca acum 23 de ani . Ultima data cand am revazut-o pe d-na dr. a fost acum 5 ani inainte de implinirea varstei de 18 ani a fetitei mele dupa care am fost nevoite sa renuntam pentru ca am devenit adulti. Nu cunosc exact diagnosticul baiatului dvs-tra dar din descrierea crizelor mi se pare a fi tot crize mioclonice cu hipsaritmie, spasme in flexie. Cand fetita mea a fost diagnosticata si am inceput sa citesc diverse lucrari de specialitate am constatat ca acest diagnostic apare in general la baieti si un caz din 1000 apare la fetite. Atunci m-am intrebat de ce tocmai fetita mea. Oricum multumesc lui Dumnezeu ca am avut foarte multa rabdare am incercat sa-mi tratez singurul copil ca pe un copil normal chiar daca nu este dar sincer va zic ca o iubesc enorm , este viata mea, ma bucur ca o am chiar daca este asa de bolnava. Va doresc sa aveti puterea sa treceti peste toate greutatile, sa nu va mai ganditi la cauze caci ele nu se cunosc, putea fi o modificare de gena in timpul fecundatiei asa mi-au spus mie nu neaparat ereditar, pentru ca nini de la noi din familie nu a mai avut nimeni asa ceva si sa va ganditi numai la ceea ce veti putea face pentru el in viitor.Acum oricum sunt mai multe medicamente ca pe vremea mea si ce este mai important ca le si gasiti la noi in tara. Va doresc multa sanatate si putere

Buna coroxana,

eu sunt flori sunt din Pitesti si spre surprinderea mea semanam foarte mult. Eu am un baiat de 24 ani cdiagnosticat la 1an si3 luni cu epilepsie tot de dr magureanu care nu mi_a inspirat atunci destula incredere .Cu ajutorul prietenilor am ajuns la spit Fundeni unde am resit sa facem si tomografie si r.m.n si asa am aflat cauza crizelor .Alexandru s_a nascut in 1986 cand a fost explozia nucleara de la Cernobal iar eu pe timpul sarcinii eram stagiara la Galati. fiind

. afectat intrauterin de radiatii s_a nascut cu omalformatie pe creier ,mai precis fara corpul calos adica legatura dintre cele 2 emisfere ale creierului .Din aceasta cauza face crize are reactii mai incete ,are si probleme cu tot ce tine de calcule pt ca informatia primita de creier nu trece ca la un om normal de la oemisfera la alta ci ocoleste prin spate si pe acest traseu apar descarcari electrice care dau crizele respective .In schimb are o memorie fantastica este o fire foarte vesela comunicativa sociabila cu un suflet mare cum prsupun ca sunt toti cei ca el .Acum are tratament cu Depakin si trileptal si crizele se manifesta sub forma unei pareze pe stanga afetei mainii si piciorului fara pierderea constientei.Totul dureaza foarte putin dar tot il afecteaza mai ales in relatia cu cei din jur .Sufera ca nu are o prietena ca toti ceilalti ca merge numai cu noi peste tot si multe altele .asta e povestea noastra si mi_ar face mare placere sa discut cu tine si cu toti ceilalti pe aceasta tema .Va urez tuturor numai bine

kutez a scris:

Buna.

Numele meu e Cristi. Sunt un prieten preocupat al unei persoane cu epilepsie. O sa imi cer de pe acum iertare daca voi parea cumplit de dezinformat cu privire la statutul bolnavilor de epilepsie inaintea legii.

Dupa cum spuneam, am o prietena, o d-soara in varsta de 22 de ani, si as vrea s-o ajut sa-si gaseasca ceva de munca. Trebuie adaugat aici ca Simona (asa se numeste) are nevoie de sprijin intrucat traieste in conditii aspre, departe de parintii ei care au abuzat-o, are foarte putina incredere in sine si nu a reusit sa termine decat 8 clase din cauza conditiilor de acasa. Intelegeti de ce vreau neaparat s-o sustin putin.

Intrebarea mea e in ce conditii poate fi angajata o persoana epileptica? Care sunt prevederile legale? Eu am mai cautat prin legi, dar nu stiu exact unde se incadreaza epilepsia. E valabila prevederea conform careia o firma trebuie sa aiba un anumit procent de angajati cu dizabilitati? As putea s-o incurajez sa se prezinte la un interviu? Care sunt sansele ei reale de a fi angajata pe un post ce nu cere calificare? Ce-ar trebui sa stiu despre angajarea persoanelor cu epilepsie?

Astept cu interes sfaturile voastre.

Multumiri anticipate,

Cristi.

Aceasta se incadreaza in gradul I din cate stiu eu,iar daca ar dori sa afle mai multe amanunte poate o pot ajuta cu niste sfaturi.

Buna ziua Flori

Ma bucur sa va cunosc pe aceasta cale. Vreau sa te intreb daca baiatul tau a reusit sa urmeze vreo scoala, daca are vreo intarziere severa cum are fetita mea. Ea merge la un centru de zi impreuna cu copiii cu sindrom Down finind cel mai aproape de ei ca intelect. La 24 de ani este la nivel de cantece poezii, colorat , cunoaste literele de tipar si numerele pana la 10, nu scrie, nu citeste dar ne bucuram ca este asa si cat de cat ne intelegem cu ea, ne asculta si ne iubeste foarte mult precum o iubim si noi fiind singurul nostru copil. Diana ( asa o cheama) face crize mioclonice sau in extensie prin incovoirea mainilor sau extensia lor, aceste le face in salve, tin cam 10-15 min pana acum acest tip de crize le face numai din pozitia sezand sau culcat, in general sunt legate de somn adica la trezirea din somn sau la culcare.Le mai face si peste zi dar simte si se intinde pe canapea. Daca o intreb ce simte cand face crizele nu poate sa-mi spuna si imi zice ca nu o doare nimic. De aceea vreau sa te intreb daca baiatul tau iti spune ce senzatie simte cand face crizele. Deasemene face crize de absenta care tin foarte putin, uneori cand sunt mai puternice cateva secunde ramane si ea parca usor intepenita de mana, sau privirea fixa sau gura putin stramba dar sub forma asta le face mai rar. Mai face uneori crize doar din globul ocular prin rotirea rapida a acestuia asemenea unui tic, durata este tot scurta pret de cateva secunde.Daca imi dai mai-lul tau pot sa-ti trimit niste poze sa vezi cum este dezvoltata fizic, eu zic ca bine si ca este frumusica dar orice mama isi lauda puilui asa ca pot fi subiectiva dar pentru mine este cea mai frumoasa si ce mai desteapta fetita pe care Dumnezeu a putut sa mi-o dea chiar daca ne-am chinuit si am depus un efort enorm sa ajungem la nivelul actual de recuperare.

Va doresc o zi buna si astept rasuns.

Roxana Cojocariu