Epilepsie

din cate stiu eu ,pt epilepsie criteriul de alegere al tratamentului e sa se incerce o anumita combinatie de madicamente, si daca dupa cateva luni de tratament nu se reuseste reducerea numarului crizelor sau disparitia lor, atunci se incearca altul, deoarece fiecare pacient reactioneaza altfel. poate ar trebui sa ceri sfaturi si la alti doctori, problema prioritara fiind sanatatea ta.

sa ai rabdare cu tratamentul pana sa ii vezi efectele .

nu stiu din ce oras esti , dar ai putea sa cauti pe internet un doctor din cel mai apropiat oras universitat langa care locuiesti, un neurolog cadru univarsitar cu experienta, poate nu un profesor universitar ca astia sunt mai plictisiti si ocupati, si scumpi, dar sa mai cauti si alte tratamente. si dupa reducerea nr de crize sau disparitia lor ,nu vad de ce nu ai avea sanse egale de a pastra un loc de munca, la fel ca ceilalti angajati. insa, sa nu te descurajezi, toata lumea se confrunta cu greutati in gasirea unui loc de munca, chiar fara rezerve medicale. mult succes in gasirea unui loc de munca si multa sanatate.

nicu_catargiu a scris:

Citeste pe aici, de la inceput, si ai sa vezi ca sunt cel putin vreo doua sotii al caror sot are epi, sau prietene ale barbatilor cu epi. Cred ca nu ai intalnit persoana potrivita, si roaga-te la Dumnezeu sa ti-o scoata in cale.

Din experienta mea, nu cred ca e bine ca, imediat dupa prezentare, sa spui, "am epi". Nu spui asta tuturor celor cu care iesi la cafea. Pentru ca persoana are tendinta sa se sperie, si, necunoscandu-te, sa nu aibe nimic care sa atarne in balanta. In nici un caz nu sunt pentru ascunderea bolii, dar asta spune-o doar dupa ce aveti deja o relatie.

Dar, se prea poate ca nu numai asta sa fie cauza...putin optimism nu a facut rau nimanui. :think:

Edit later: Nu, nici o persoana nu te va scoate, nu trebuie sa astepti sa te elibereze cineva. Doar tu poti iesi, cu ajutorul lui Dumnezeu. Stii ca celor care cer li se da. Cere, si nu te inconjura de lucruri grave, solemne, triste. Uite, iti recomand cartea lui Constantin Dulcan, "În căutarea sensului pierdut" mai ales vol 2. Si ar mai fi si altii, dar asta e cea mai recenta pe care am citit-o.

Oamenilor le e mai usor sa vina inspre persoane echilibrate si binedispuse, care emana energie pozitiva. De asta tu trebuie sa fii echilibrat si singur, nu numai in pereche. De exemplu, pentru echilibrul meu psihic conteaza sa fac lucruri care-mi plac: sa am un job la care sa-mi placa sa ma duc (nu e mereu pe roze tot, dar imi place sa fac ce fac, sa vad ca ,a pricep la ceva), sa citesc, sa fac ceva bun din cand in cand, sa ma plimb - singura sau cu prietenele sau cu catelul, sa-mi iau ceva dragut de imbracat, sa fac cadouri, sa realizez ca e bine ca nu m-am nascut in Niger, ca am de mancare, ca nu stau in ploaie, ca nu trebuie sa fac compromisuri ca sa castig un ban, etc.

multumesc ptr raspuns, deja sunt mai optimist, traiesc cu speranta ca voi gasi pe cineva de suflet.

Sper sa nu zici doar asa, de gura mea.

Mai povesteste-ne de tine, ce-ti place sa faci, poate jumatatea e chiar pe aici. Sau, mai bine deschidem alt topic cu asta, ca sa nu stricam pe aici rubrica si sa ne certe admin-ul. :)

nicu_catargiu a scris:

nicu_catargiu a scris:

buna dimineata..! vroiam sa-ti spun sa nu te descurajezi pt ca si prietenul meu are epilepsie si vb de 1 an si 3 luni...ne-am cunoscut pe un site de intalniri...am vb si apoi ne-am cunoscut...ne iubim foarte mult...e posibil la anul sau cel tarziu peste doi ani sa ne casatorim...intr-adevar mi-a spus despre problema lui dupa 1 luna si jumatate...dar eu l-am acceptat asa cum este...pentru ca este un om normal si-l iubesc enorm si el are 31 ani si are boala cam de 21 ani...

sa dea dumnezeu sa gasesti o fata asa cum iti doresti tu care sa te iubeasca intr-adevar ...pt ca doar asa te va accepta..mai cred ca si un pic deschisa la minte...si constienta ca se poate trai cu aceasta boala...iti poti intemeia o familie...poti avea copii...eu l-am apreciat foarte mult c-a fost sincer si mi-a spus...si eu n-am fost ca celelalte fete sa ma sperii si sa-l las...pt ca incepusem sa tin foarte mult la el...am fost socata la inceput ...dar cand m-am trezit ..am realizat cea spus...am analizat asa cum face balanta din mine...si-am mers mai departe zicandu-mi ca nu pot sa renunt...la mine in familie nu stie decat mama si o prietena foarte buna...pt ca lumea nu e destul de cultivata...informata...si interpreteaza dupa ureche si din auzite... mult succes si bafta...sper sa mai vb...eu n-am somn...pupici

Nu ma mai incumet sa scriu dupa o astfel de postare , pt ca o sa para "din topor".

Mai zic doar ca ma bucur ca te simti mai increzator si cred ca vorbesc in umele tuturor atunci cand zic ca te asteptam cu drag ori cand mai intri pe aici.

Edit later: In legatura cu reactia fetei...cu prima reactie este complicat oricum am da-o, de ex cum ar fi sunat ca ea sa se bucure ca aude asta, sau sa fie indiferenta la ce-i zici (cam astea 3 ar fi reactiile in mare, nu: compatimire, indiferenta, bucurie).

nicu_catargiu a scris:

Din postul anterior intelegeam ca lucrezi in exploatari forestiere. Oricum, ma gandesc ca urmatorul job ar trebui sa fie unul intr-un domeniu ina care sa-ti faca placere sa activezi si sa stii "cu ce se mananca" (eventual un curs, ceva), singura cerinta fiind accea de a nu te afla in situatii periculoase in cazul ca, Doamne fereste, faci vreo criza. Deci, daca visul tau era sa lucrezi pe macara sa sa fii alpinist, imi pare rau, dar nu te incurajez. :) Din moment ce esti inginer, inseamna ca nu-ti sunt straine fizica, chimia, matematica... depinde de ce-ti place, sunt atatea posibilitati ca nu pot pronunta o anume meserie. Eu, de exemplu, sunt mai practica, in sensul ca as alege o meserie care sa-mi placa, dar care sa-mi si asigure un oarecare venit decent (de ex economist, ca tot le ai cu mate, economia o sa fie usor de inteles). Pr inceput fa o lista, cu meserii pe care ti-ar placea sa le practici, apoi, pt fiecare dintre ele, sa ai 2 coloane (avantaje, dezavantaje). Si compari, sa vedem ce iese.

Si acum, nu te recomanda si tu din prima ca ai epi. Daca esti functionar, de ex, nu ai nici-o problema in a aranja dosarele, sa zicem.

Si inca o chestie: uita-te si pe site-uri straine care vorbesc de epilepsie, ca cele romanesti numai cenusii sunt, si toti vorbesc despre prapastii, mai intai pun exemplele negatie vi apoi pe cele pozitive. Prin iarna gasisem eu un site, in care chiar de la prima pagina iti atragea privirea un articol despre portarul echipei nationale de hokey, care era o tip[a zambitoare care ne povestea de epi a ei, si un cunoscut dj care, iar asa, se confrunta cu acceasi chestie.

Imi pari o persoana foarte echilibrata si cu atitudine pozitiva, ceea ce nu-i deloc putin lucru, sa stii! Intr-adevar, se pare ca medicamentele si grija excesiva a familiei, combinata cu reactile aiurea si toate cele din viata pers cu epi, "ajuta" depresia sa se instaleze usor. Era foarte interesant articolul, am sa incerc sa-l mai gasesc si sa-l poztez aici. E foarte bine ca esti constient de asta, si ca nu privesti cu manie. Asta te va ajuta cu siguranta sa depasesti momentele, sa-ti dai seama ca nu fac parte din tine, ci ca sunt cam inerente situatiei. Daca se agraveaza gandurile negre, poate mai ceri o opinie a medicului, in vederea medicamentatiei (mai ales ca aminteai si de starile acelea neplacute cu mancarimi de piele).

Salutare tuturor,

Cu toate ca nu m-am ascuns niciodata apropiatilor cu privire la tembela asta de "epilepsie" cum o numesc doctorii (in cazul meu ) din pacate nu am stat niciodata de vorba cu cineva care sa aiba aceeasi problema, asa ca va spun BINE V-AM GASIT! Sa incep prin a va spune ca eu m-am ales cu un fel de crize de la varsta de 14 ani, cand m-a dus mama disperata la spitalul din orasul in care stateam atunci si o idioata de doctorita a stabilit ea rapid ca am spasmofilie si m-a indopat 1 an de zile cu fenobarbital! Dupa 1 an in care adormeam cu capul pe banca la scoala am renuntat la "miraculosul" tratament si ...cu toate ca am mai facut 1 sau 2 crize nu am mai luat nimic. La 16 ani am venit la Bucuresti, la centrul de epilepsie sectia copii unde o doamna care a parut sa-si dea cat de cat interesul a stabilit ca am epilepsie si m-a trecut pe timonil (pe care il iau si in ziua de astazi la 21 de ani). Am trecut prin diferite dozaje..multe recunosc ca mi le-am mai stabilit si eu ...iar acum am ramas la 600mg. Foarte multe crize nu am facut in decursul anilor, cred ca mai mult de 10 nu au fost toate, iar de aproape 3 ani nu am mai facut nici o criza...insa am ajuns sa fiu dependenta psihic de pastilele astea nenorocite.... Insa chiar daca nu am mai facut crize...am ramas cu o sensibilitate la mana dreapta care o mai ia de nebuna cu mici convulsii cateodata sau pur si simplu imi amorteste. Eu si inainte, cand intram in criza, prima care ma avertiza era mana...si dupa 1-2 sec de criza si gata!

Acum eu imi pun altfel problema, si anume daca nu am epilepsie intradevar?!!? Multa lume mi-a zis ca vreau eu sa neg lucrul asta sau altii mi-au zis ca intradevar poate nu am . Ideea este ca eu din punct de vedere clinic , sunt perfect sanatoasa! nici EEG-ul, nici RMN-UL si nici o alta analiza nu spune ca as avea vreo problema, insa cei putini doctori la care am fost spun ca DA! Bine, aici ca o paranteza trebuie sa-l mentionez si pe "guruul epilepsiei" Rogozea, la care am fost si am iesit de acolo razand cu gura pana la urechi (mai mult de nervi cred). Omul a fost in stare sa-mi schimbe tratamentul dupa 2 minute (si nu exagerez) de "consultatie". Pai nici mama Omida nu lucra asa de repede cu pronosticul . In fine, revin la faptul ca unii dintre noi poate nu au aceasta boala. Multi cred tot ce le spun niste doctori "profeti"ca rogozea si stiti si voi cum e toata treaba cu "efectul placebo".

In alta ordine de idei, am citit aici ca mutli dintre noi se tem sa consume toate cele "interzise"...ehh uite ca pana la 18 ani nu am pus gura pe alcool, nu am mancat ciocolata, etc. si faceam crize in continuare. Dupa 18 ani m-am "razvratit" eu la un moment dat, si am zis stop restrictiilor! Si uite cum de aproape 3 ani eu fac, mananc, beau tot ce-mi place si am chef si sunt ok.

Nu vreau sa spun acum ca vai ce tare am fost eu ca nu am urmat toate indicatiile medicale, ci din contra ...la mine faptul ca m-am hotarat sa-mi controlez singura viata intocmai pentru a avea si o stare mentala foarte buna ..a mers de minune. E clar ca nu am de unde sa stiu daca crizele s-au terminat sau nu ..insa deocamdata eu sunt optimista si sper ca pastele din 2007 (cand am facut ultima criza) a fost ultimul vis urat.

Va salut, si sper ca de acum incolo dialogul meu despre aceasta problema sa fie si cu voi!

salut all. ma numesc George si am 21 de ani.am epilepsie de la varsta de 8 ani. totul sa intamplat de la o mare sperietura si bine inteles ca si un plans de neoprit.tatal meu a fost batut de politisti in fata mea cu bate, pumni, si picioare. nu conteaza asta dar v-am zis ca sa vedeti motivul. la inceput faceam crize mari :roll: ce durau cate 2 minute. luam doar un medicament numit Taver 50 mg. pt varsta mea era perfect.am inceput sami revin.in doi trei ani mi-am revenit total. apoi pe la varsta de 14 ani am inceput iar sa am crize. asta pt ca nu respectam restrictiile date de doctor. fumatul, cofeina,alcoolul,efortul,caldura. toti acesti 5 factori pot provoca o criza. acum folosesc 3 medicamente numite: depakine 300, lamictal (lamotrigina) 100 si lyrica 75.am una din cele mai usoare crize. daca te afli langa mine nu-ti dai seama decat daca te uiti atent/a la ochii si arterele principale. devin pe jumatate inconstient.nu mai gandesc dar pot merge pot continua actiunea in care ma aflu. exemplu:am facut o criza in mare, in timp ce inotam si m-am trezit la mal si ma uitam exact spre valuri asezat in fund; in timp ce fumam si mam trezit in aceeasi pozitie cu tigara in gura tragand :) :P deci sunt cam plecat de acasa. :P iar alta data pe bicileta si m-am trezit stand pe banca care urma sa trec pe langa ea si bicicleta lipita de partea din spate a bancii.nici doctorii nu inteleg ce fel de crize sunt. vor sa-mi faca o tomografie de ultima ora in timpul crizei (provocata de ei)sa vada ce parte a centrului nervos este afectat sau cam asa ceva.sunt foarte documentat.poate mai mult ca toti. asta am facut-o doar pt mine si acum va dezvalui si voua. va pot raspunde la orice intrebare legata de epilepsie.

cofeina, nicotina,alcoolul,efortul,si caldura, garantat cauzeaza criza de epilepsie intr-un mod sau altul depinzand de sensibilitatea organismului si felul in care organismul consuma aceste "daunetoare" :cry: .

poate va intrebati cu ce ne "dauneaza" cofeina, nicotina,alcoolul,efortul,si caldura,(folosirea monitoarelor, lipsa de mancare,sresul sunt recomandate in general). va raspund cu cea mai mare placere si parere de rau.

-cofeina o consumam pt a ne trezi din somn, a rezista la munca sau pt a ne impotrivi somnului; deci cofeina accelereaza neuronii.ii alerteaza pt a calcula mai bine, mai mult timp si pt a transmite informatiile cat mai bine.

-nicotina relaxeaza neuronii pt a ne linisti din plans,din stres adica pt a ne calma.deci relaxeaza neuronii, calculeaza mai lent si transmit informatiile cu intarziere (binenteles noi nu ne dam seama si nu putem observa).

-alcoolul cand il consumam uitam, nu mai gandim lafel de bine ca inainte,nu suntem atenti si suntem confuzi; deci alcoolul face neuronii mai lenesi.

-caldura si efortul accelereaza neuronii pt a rezista caldurii si oboselii

Inca nu ati inteles ceea ce era de inteles ci doar o parte. ochii,limba,urecile,nasul si tot restul corpului sunt controlate de creier dupa cum binestiti. o parte a ceierului detine informatii iar cealalta parte a creierului transmite informatiile spre organele externe prin care ne miscam, vedem, auzim, gustam si mirosim.

aceste informatii ce sunt transmise din acea parte a creerului care le detine, sunt distribuite la fiecare organ in parte de catre CENTRUL NERVOS la fel ca si informatiile ce intra in creier prin CENTRU NERVOS.

din anumite cauze cum ar fi: sperietura,febra,durerea,frigul sau caldura, sistemul nervos poate ceda adica poate slabi. prin cuvantul "slabit" trebuie sa intelegem ca nu mai poate controla toate organele ca si inainte (ca o retea de calculatoare: cand habul nu mai functioneaza corect si trebuie sal remediem prin software)

acum va dau un exemplu: daca unei persoane frigul i-a provocat crizele de epilepsie inseamna ca centrul nervos nu mai poate controla in special muscii si simturile pielii. centrul nervos se "chinuie" sa controleze la fel ca si inainte muschii si simtul pielii dar nu si celelalte organe. iar daca acea persoana sta prea mult in soare si face prea mult efort, centrul nervos se "chinuie" sa mentina temperatura corpului (dupa cum ziceam, este slabit) dar nu si controlul ochilor, urechilor, gurii si nasului. iar acea persoana deoarece nu mai poate vedea,auzi,gusta si mirosi, lesina. (asta inseamna a lesina, necontrolarea organelor) devine inconstienta iar organele necontrolate isi manifesta diferite miscari si manifestari.

fiecare persoana cu sau fara epilepsie avem un punct slab.nu exista nici o persoana care sa nu fi lesinat. dar epilepsia inseamna mai mult de atat.

acum va raspund la nedumerirea voastra in legatura cu ereditarea:

da aceasta boala se poate eredita. dar are o rata foarte mica de ereditare.de ce? depinde mult de sexul persoanei care are aceasta boala. cea mai mare rata este la femei. din anumite studii legate de ereditarea epilepsiei reiese ca sensibilitatea centrului nervos se transmite mai mult de la femei decat de la barbati. si aceasta doar din a-4-a ramura a arborelui genealogic. 1mama 2 copil 3 nepot 4 stranepot.

acum va raspund la o alta nedumerire ce ii framanta pe toti care au epilepsie. toti zic: oare epilepsia se vindeca? si tot ei raspund cu pesimism: NU

imi pare rau ca nu citesc ,toti cei ce au epilepsie, ceea ce scriu eu. DA! epilepsia se poate vindeca.

se poate vindeca prin doua modalitati: metoda clasica si cea moderna de ultima ora.mai este una dar nu garanteaza mai mult de 20 de ani de viata.

1-cea clasica: sa respectam toate restrictiile si consumarea medicamentelor cu program strict adica la minut.dar asta nu se poate din cauza dezvoltarii tehnologiilor adica ne aflam in era vitezei si pt a trai ca orice om nu putem sa respectam ce ni se zice.doar daca ne ducem la manastiri si uitam sa plecam.pai si ce-am facut? mai traim si noi? :) :)

2-cea moderna: de curand, dupa finirea unor studii si cercetari, sa descoperit ca se pot implanta in creier niste celule electrice ce pot prevedea criza si cauza ei, si apoi remedia ajutand neuronii. se numeste electrod viu.

ziceam ca mai este una: detectarea si localizarea partii sensibile di cetrul nervos si indepartarea prin operatii cu laser.dar nu se garanteaza mai mult de 20 de ani de viata.se fac si acum asemenea operatii pornind de la 50.000 de euro doar "taietura"

acum va zic ce se intampla cu cei din jur. intro zi pe strada am vazut ca se adunase lumea intr-un locsor si tipa si schiorlaia si blestema etc.de curiozitate si cu banuiala m-am dus si eu acolo. ce credeti ca am vazut? un barbat bine imbracat si ingrijit cu un statut de director, care facea o criza de epilepsie. dar una foarte violenta. binenteles ca mie mi-a venit usor sa ma pun in locul lui. am intrat in panica stiind ca lumea injurandul si blestemandul(credeau ca ii satana) o sal sperie si o sa repete inca odata criza. am devenit exagerat de agresiv si mam dus la el, iam ridicat capul, si am tipat cat am putut de tare... duceti-va dracului si lasatil pe omul asta sasi revina!!!!!!!!!!!! continuati-va drumurile oameni nebuni ce sunteti. sincer ma speriasem de mine.nu-mi venea a crede cat de agresiv am putut fi.binenteles ca au mai ramas si niste comentatori. dupa ce sa terminat tot calvarul lam ridicat a inceput sa fie constient, lam dus intrun loc mai retras, l-am sters,l-am aranjat si i-am eplicat cine sunt si ce s-a intamplat.omul cu mare rusine a vrut sa-mi dea bani si apoi iam zis ca sunt unul dintre cei ca el.

deci noi suntem cam inlaturati din societate dar tot noi trebuie sa-i facem pe cei din jurul nostru ca nu suntem ceea ce parem si ca lucrurile s-au schimbat si epilepsia nu mai este ce era odata.parintii si apropiatii sunt mai mult decat datorati sa ne ajute si sa ne sustina iar prietenii sa nu ni se alature din mila.aceea nu mai e loialitate ci subestimare.dar atunci cand aude romanul...ii greu sa-l educi. zic "romanul" pt ca eu sunt in italia de cativa ani. aici cand te angajezi nu este o rusine sa zici ca ai epilepsie. este o boala obisnuita pt italieni. aaaaaa in italia numarul de oameni epileptici este foarte mare direct proportional cu populatia romaniei. sunt respectat si mi se permit mai multe lucruri decat celor "normali".am anumite drepturi. eu aici nu platesc nici un cent pe medicamente deoarece plateste asigurarae de munca.si daca ramai rafa munca ai dreptul la medicamente 6 luni gratuite de la stat. in total medicamentele mele pe o luna costa cam 300 de euro si nu sunt usor de muncit. de exeplu eu muncesc in santiere(caldura,efort,frig,efort)

deci este o diferenta mare intre romania si alte state. nu numai banii ci si civilizatia, integrarea in societate si societatea in sine.

nu stiu daca am zis tot ce am avut de zis dar mai este timp si maine. tre' ma mai culc si eu ca daca nu fac :cry: :) glumeam

noapte buna all

Te rog frumos sa ti scoti numarul de telefon de la semnatura.Poti comunica pe PM cu cine vrei tu.