Epilepsie

Maruana a scris:

Salut,

Am si eu cateva intrebari la care sper sa gasesc raspuns sau macar o solutie.

Am un prieten care are o mare problema. Acum are 24 de ani iar in urma cu aproximativ 8 ani a avut o criza care coincidea cu cea de epilepsie shi i-a fost administrat un tratament pentru epileptici. De atunci a avut destul de multe crize.

In urma unor investigatii mai amanuntite s-a constatat ca nu ar avea epilepsie dar el este dependent de acele medicamente cu care a inceput tratamentul.

Unii medici i-au zis ca are "boala geniilor"(sincer, personal nu prea shiu exact ce inseamna asta), altii i-au zis k are creierul prea mare shi din cauza asta face acele crize, s-a banuit k are o tumora pe creier dar in urma unui RMN s-a infirmat.

In concluzie este o mare nebuloasa shi intrebarea mea ar fii: aveti idee de un spital sau un anumit medic din afara tarii care sa fie specializat pe asha ceva?

O alta problema mai este depresia in care a cazut datorita acestei incertitudini shi a dependentei de acele pastile pe care le ia shi nu se shtie daca sunt cele mai bune pentru ameliorarea bolii de care sufera.

Va multumesc shi astept sugestiile voastre!!!

Maruana,

Indruma-ti prietenul sa faca o vizita la un spital/doctor neurolog bun (de exemplu, pe noi mergem la Rogozea, la Spitalul Arseni din Bucuresti), si mai este o clinica specializata pe astfel de probleme, la Cluj (se numeste Epicenter). Cauta adresele si telefoanele pe net, si faceti programare.

Acolo, ei isi vor da seama daca ce are prietenul tau se numeste epilepsie, sau nu. Daca nu are epilepsie, medicamentatia ii va fi scoasa, TRPTAT (de exemplu, tot 2 saptamani va lua mai putin cu jumatate de pastila, pana nu va mai lua deloc), de catre medic. Si daca epilepsie si medicamentatia pe care o ia in prezent nu ii este buna (pt ca are crize in continuare), ii va fi prescisa alta. Dar iti zic ei acolo. Si nu va fie rusine sa puneti intrebari, daca aveti nelamuriri.

Despre boala geniilor, uite ce am gasit eu pe net: http://news.softpedia.com/news/Dislexia-Ci...-ro-28041.shtml

Nu stiu daca are sau nu are, nu stiu daca la dislexie apar crize asemanatoare epilepsiei. Interesati-va la medicul neurolog si de acest aspect.

onedin a scris:

Buna ziua prieteni. Ce m-ai faceti voi si cei care sunt ai vostri. Vreau sa va spun ca luna trecuta am mers la Cluj la Centru Epicenter (centru ce se ocupa cu tratarea si diagnosticarea epilepsiei).Vestea buna ce pot sa va dau e ca aparatura e foarte buna, medicul neurolog e foarte deschis indiferent de problema ( ceea ce rar vezi la medicii de la noi),si consultatia dureaza de dimineata pina la prinz avind posibilitatea aparatului de a examina evolutia creerului pe timp de noapte(tinind cot ca iti ofera toate conditiile pt. a putea dormi jumatate din consultatie adica 4 ore)si pe zi a duua parte a consultatiei 4 ore. Consultatia e sub forma de pachet in afara examenului propiu-zis primesti examen din partea psihologului 1 ora si la sfirsit discutia confidentiala cu dr. neurolog. Pachetul costa 550 ron si dureaza de la 8-15. Mie mia zis ca in emisfera dreapta se vede un focar pe lobul temporal drept, numai pe timp de noapte cind dorm.

Multumim de vesti!, foarte interesant ce povestesti!

Asta inseamna ca numai noaptea ar putea aparea crizele de epilepsie?

Sotul meu ia in prezent tratament, crezi ca ar putea fi relevata consultatia, sau ar trebui sa intrerupa in ziua consultului medicamentatia pentru ca rezultatele sa fie concludente?

Oricum, ideea cu psihologul e foarte buna, dupa parerea mea. In afara de cel de la Epicenter, prin Bucuresti, cunoaste cineva un pshiholog bun?

onedin a scris:

Alceva ce pot sa va spun. Acum citeva zile sotia a facut un test de sarcina si a iesit pozitiv.Dar bucuria nu a fost asa de mare deoarece e a treia oara cind ovulul fecundat nu se poate dezvolta pt. a ajunge in uter, si dr ne spune ca e ceva genetic (cromozomul x la unirea cu y) se resping ca nu sunt compatibili. Vom face si testele genetice si vom vedea.......(tinind cont ca analizele sotiei si spermograma sunt foarte bune)

:cry: Imi pare rau sa aud asta. Exista posibilitatea sa va ajute medicii cu fecundarea, mai ales ca voi nu aveti probleme de fertilitate? Adica sa recolteze ovule, sa se intalneasca in eprubeta cu spermatozoizii, si ce e ramane viabil sa fie implantat in uter?

Pana una alta, tinem pumnii pentru testele genetice!

Kathhy,

Tocmai am aflat ca o cunostinta este suspecta de epi, a facut prima criza la 40 de ani, totul bine pana acum, nimic nu o prevestea. Ma rog, mai are niste teste de facut, concluzia este ca omul nu stie ce-i rezerva viata.

Preocuparea pentru cariera, si echilibrul si sustinerea in cuplu sunt lucruri pe care ORICE om e bine sa le atinga (pentru ca nu se stie ce rezerva viata, sa ai bani sa te intretii singur daca partenerul pleaca/decedeaza, plus pensia, etc; o relatie e buna atata timp sa nu te simti singur in ea, sa ai senzatia ca te dezvolti armonios, sa nu fie relatie toxica - asta iar este un deziderat pentru orice om, nu numai pt cei cu epi).

E bine ca el sa stie de problema asta pentru ca, pe viitor, daca se intampla vreo ciza, Doamne-fereste, sa stie ce trebuie facut, nu sa fie luat prin surprindere si sa recurga la leacuri babesti (de ex sa te muste de deget - citeste pe acest topic, unele persoane asa au reactionat). E corect fata de el si fata de tine, tu nu esti mai prejos deca afla de asta. Daca afla si-si schima atitudinea, esti chiar deasupra lui.

Din cate am inteles tu ai fost diagnosticata mai demult cu epi, banuiesc ca iei tratament in prezent. Daca pana acum a fost ok, e foarte posibil ca si de acum inainte sa te impaci f bine cu medicamentele (fara caderea parului, rush, etc). :)

Cat despre partea cu copiii, poate fi mai problematic, dar poate fi si foarte bine. E o chestiune personala si doar medicul te poate <lumina> mai mult cum stau lucrurile in cazul tau. Ca si regula generala, instiinteaza medicul neurolog ca doresti copii INAINTE de a ramane insarcinata, iar el te va indruma (exista medicamente care se pare ca nu dauneaza fatului). Nimeni nu poate garanta ca fatul e OK 100% nici in cazul unui cuplu sanatos, statistic exista un risc de 2%. Iar la femeile cu epilepsie, riscul e de 4%, statistic vorbind. Deci nu cu mult mai mare. Evident, ca asta nu incalzeste pe cineva care a avut nenorocul sa se incadreze in acel mic procent, dar...decizia e a fiecaruia dintre noi.

Tot in legatura cu sarcina, am citit ca acidul folic este f important mai ales pt viitoarele mamici care su epi. Cautati pe net, si m-as bucura sa discutam aici daca stiti ceva suplimentar, eventual chiar din gura medicului. Voi cum/cat ati luat?

Mai multe despre asta (dar asta la momentul potrivit, acum iti tinem pumnii la bac/admitere facultate, si tot restul!):

http://www.parinti.com/modules.php?name=Fo...opic&t=4386

http://www.naturaplant.ro/forum/topic.php?...mp;id_topic=890

Buna la toti ! Ma gindeam, cit suntem de fericiti noi, ca in zilele noastre avem asa mari posibilitati de a ne "rezolva" problemele, de la materiale, la spirituale.

Deci sa va povestesc despre mine. prietenul meu are epilepsie de la 18 ani, se lupta cu ea de 12 ani, din nefericire e o forma mai grea, acum s-a mai ameliorat pentruca a dat de un medic bun, dar cu un an in urma putea sa aiba si cite 3 crize pe saptamina.

Cind a inceput relatia noastra nu mi-a spus de problema lui. Intr-o seara stateam afara impreuna si brusc s-a indepartat de mine,a facut citeva convulsii... Se astepta sa-l las asa cum se intimpla de obicei cu el. Nustiu de ce na-m simtit acea teama. Atunci il certam de ce nu m-a preintimpinat de boala lui, dar poate e si mai bine asa pentruca avea sa ma sperie doar simplu gind. Pentru altii, cred e bine ca problema sa fie discutata.

Am trecut si prin momente grele,doar stiti cit e de greu in societatea noastra sa treci peste faza emotionala privind discriminarea, in jur doar lume speriata care nu e interesata sa dea o mina de ajutor. Si mie imi este greu dar impreuna e mai usor sa lupti. Facem tot posibilul pentru asta, in primul rind il indemn sa duca un mod sanatos de viata, in sfirsit a lasat fumatul, bea multa apa, vitamine, iar cel mai important - de acum 2 ani se ocupa cu artele martiale- simte cum ii face bine acest sport. Stresul, emotiile puternice, nervii, oboseala - ocolite pe cit posibil.

Suntem de 3 ani juma impreuna, el ma iubeste mai mult decit viata lui , si eu il iubesc, tin mult la el.. Avem planuri sa ne logodim, el isi doreste foarte mult un copil, medicul i-a garantat siguranta pentruca boala nu e ereditara - e din cauza paliturilor la cap, a facut box in copilarie. Cu parintii mei nu prea am avut probleme pentruca sunt intelegatori, la-u acceptat asa cum este pentru calitatile lui de nota 10, Dumnezeu i-a luat dintr-o parte, dar din alta i-a dat.

Cam atit pentru azi, ne mai intilnim. multa sanatate la toti !

Made in happy a scris:

Buna la toti ! Ma gindeam, cit suntem de fericiti noi, ca in zilele noastre avem asa mari posibilitati de a ne "rezolva" problemele, de la materiale, la spirituale.

Deci sa va povestesc despre mine. prietenul meu are epilepsie de la 18 ani, se lupta cu ea de 12 ani, din nefericire e o forma mai grea, acum s-a mai ameliorat pentruca a dat de un medic bun, dar cu un an in urma putea sa aiba si cite 3 crize pe saptamina.

Cind a inceput relatia noastra nu mi-a spus de problema lui. Intr-o seara stateam afara impreuna si brusc s-a indepartat de mine,a facut citeva convulsii... Se astepta sa-l las asa cum se intimpla de obicei cu el. Nustiu de ce na-m simtit acea teama. Atunci il certam de ce nu m-a preintimpinat de boala lui, dar poate e si mai bine asa pentruca avea sa ma sperie doar simplu gind. Pentru altii, cred e bine ca problema sa fie discutata.

Am trecut si prin momente grele,doar stiti cit e de greu in societatea noastra sa treci peste faza emotionala privind discriminarea, in jur doar lume speriata care nu e interesata sa dea o mina de ajutor. Si mie imi este greu dar impreuna e mai usor sa lupti. Facem tot posibilul pentru asta, in primul rind il indemn sa duca un mod sanatos de viata, in sfirsit a lasat fumatul, bea multa apa, vitamine, iar cel mai important - de acum 2 ani se ocupa cu artele martiale- simte cum ii face bine acest sport. Stresul, emotiile puternice, nervii, oboseala - ocolite pe cit posibil.

Suntem de 3 ani juma impreuna, el ma iubeste mai mult decit viata lui , si eu il iubesc, tin mult la el.. Avem planuri sa ne logodim, el isi doreste foarte mult un copil, medicul i-a garantat siguranta pentruca boala nu e ereditara - e din cauza paliturilor la cap, a facut box in copilarie. Cu parintii mei nu prea am avut probleme pentruca sunt intelegatori, la-u acceptat asa cum este pentru calitatile lui de nota 10, Dumnezeu i-a luat dintr-o parte, dar din alta i-a dat.

Cam atit pentru azi, ne mai intilnim. multa sanatate la toti !

Casa de piatra!

Intr-adevar, e bine ca ne-am gasit aici. Si pe mine m-au mai edificat discutiile de aici, ca sa nu mai zic de incurajare!

Aud multa lume amintind de discriminari, dar, din fericire, in cazul nostru nu a fost vorba de asa ceva. Bine, nici nu spunem de cum facem cunostinta cu omul: "Ma cheama X, am epilepsie, etc", dar cativa colegi de serviciu de-ai sotului si chiar un sef stiu, si totul este cat se poate de ok.

Dupa parerea mea, ar trebui ca daca o persoana are epi, sa nu aplice pentru job-uri care ar putea s-o puna in pericol pe ea sau pe ceilalti, in cazul in care apare o criza (de ex sa se suie pe schele, sa conduca, sa dea cu sapa in soare, etc), ci sa se orienteze spre ceva mai "pasnic".

Poate de asta se uita unii angajatori chioras cand afla, sincer ii inteleg, cum ar fi sa fiti trasi la raspundere pentru ca Y a cazut de pe schela? Bine, nu intentionez sa-i plang pe angajatori prea mult, pentru ca stiu ca nici ei nu se omoara cu firea, in multe cazuri, sa asigure echipamente de protectie, dar ziceam asa, ca tema de dezbatere.

Mi-a venit o idee, sper sa vi se para si voua intersanta: ce ar fi daca cei care au avut parte de discriminari la locul de munca (si nu numai) ne scriu cu date mai exacte? Asa vom putea schimba experiente si invata unii din experienta altora, si poate numarul discriminarilor va scadea...

O seara buna va doresc!

am auzit si eu de faptul ca sexul poate sa imbunatateasca starea bolnavului de epilepsie. Prietenul meu e bolnav de grava boala, iar medicul i-a spus ca o viata intima regulata face bine pacientului.

Va salut pe toti cei de pe acest forum, ca nou utilizator al lui. Am citit aproape toate cele 38 de pagini ale acestui topic de epilepsie si am gasit informatii foarte interesante. Eu personal nu am aceasta boala dar am un bun prieten de aceeasi varsta cum mine (33 de ani) care sufera de aceasta boala de la varsta de 10 ani si nu raspunde adecvat la medicamentele prescrise de medici, desi a fost la consultatii si in Austria.

Se pare insa ca toti cei care au aceasta forma de epilepsie dificil de tratat cu medicamente mai au o alta optiune care a aparut si la noi in Romania in acest an si in Occident este foarte raspandita si utilizata pentru aceste persoane care nu raspund la tratamentul cu medicamente. Am gasit aceste articole foarte interesante despre aceasta terapie:

http://www.romanialibera.ro/a151393/un-dis...bolnavilor.html

http://www.realitatea.net/operatie-pentru-...nia_492036.html.

Prietenul meu s-a interesat de aceasta terapie care i-ar putea permite ca in 2-3 ani sa reduca sau chiar sa renunte la medicamente si sa aiba o viata normala si se pare ca ea a fost lansata la Spitalul Universitar Bucuresti si acum exista chiar si un site al acestei terapii: http://www.vns.ro.

Am pus toate link-urile aici pentru cei care sunt interesati de aceasta noua terapie si voi reveni imediat cum voi gasi noi informatii despre aceasta.

buna seara...ce mai faceti..? n-am mai intrat de mult ...sincer nu prea am avut timp...am citit urmtoarele pagini de cand n-am mai intrat eu si-am vazut ca sunt persoane noi...ma bucur ca asa ne mai impartasim unii altora din experienta lui...

Va doresc multa sanatate si sa ne auzim / citim...cu bine...

Asa , hai sa ne salutam!

Depakine cu cat v-a ingrasat? Cade parul? Exista o posibilitate de vreun tratament pentru fortificarea parului?

Ce intelegem prin crize jacksoniene?

Cristia a scris:

Prietenul meu sufera de epilepsie si din fericire i s-a gasit tratamentul adecvat care i-a permis sa duca o viata normala cu crize putine si usoare. Daca aveti probleme de acest gen,intrebari,nelamuriri,putem discuta aici. :)

Buna ziua ma numesc Lazar Alexandra, am o fetita minunata in varsta de 7 luni dar care a fost diagnosticata cu epilepsie, am inceput un tratament cu Keppra dar si sedinte la bioenergoterapeut, am terminat primul set de sedinte la domnul Tiberiu Molnar si ne-a dat sanse de vindecare 99%.....sa ne ajute Dumnezeu si sa se faca printesa bine....

Am intrat aici sa va spun povestea pentru ca am mare incredere in sedintele de bioenergoterapie si consider ca ar trebuii sa stie toata lumea ca ar mai fii o sansa in afara de tratamente indelungate si spitale

Anda86 a scris:

Buna ziua ma numesc Lazar Alexandra, am o fetita minunata in varsta de 7 luni dar care a fost diagnosticata cu epilepsie, am inceput un tratament cu Keppra dar si sedinte la bioenergoterapeut, am terminat primul set de sedinte la domnul Tiberiu Molnar si ne-a dat sanse de vindecare 99%.....sa ne ajute Dumnezeu si sa se faca printesa bine....

Am intrat aici sa va spun povestea pentru ca am mare incredere in sedintele de bioenergoterapie si consider ca ar trebuii sa stie toata lumea ca ar mai fii o sansa in afara de tratamente indelungate si spitale

Buna ziua ma numesc florin si

baietelul nostru Ioan in virsta de 15 luni a fost diagnosticat cu epilepsie. Cred ca acest forum este un demers extraordinar si va doresc la toti multa sanatate.

de 3 luni incercam sa ii usuram viata prin tot felul de algoritme de tratament recomandate de cei mai notorii medici ai momentului . nu am reusit dimpotriva avem un acut sentiment de lipsa de profesionalism si o si mai cumplita tristete data de totala lipsa de umanitate. Ioan face si cite 20-30 de crize pe zi fiind sub tratament cu depakine si nitrazepam, de 3 zile este din nou in spital unde i-a fost adaugat si topamax.

Vrem sa mergem in strainatate pt a incerca gasirea unei medicamentatii mai eficiente, asteptam orice sfat.

de asemenea daca cineva poate sa ne recomande in bucuresti un anumit doctor neurolog ce isi aduce aminte de juramintul facut si are o abordare umana ( raspunzind cel putin la telefon), multumim din suflet.

Doamne ajuta, ne rugam pt toti.

Micsimare a scris:

Buna ziua ma numesc florin si

baietelul nostru Ioan in virsta de 15 luni a fost diagnosticat cu epilepsie. Cred ca acest forum este un demers extraordinar si va doresc la toti multa sanatate.

de 3 luni incercam sa ii usuram viata prin tot felul de algoritme de tratament recomandate de cei mai notorii medici ai momentului . nu am reusit dimpotriva avem un acut sentiment de lipsa de profesionalism si o si mai cumplita tristete data de totala lipsa de umanitate. Ioan face si cite 20-30 de crize pe zi fiind sub tratament cu depakine si nitrazepam, de 3 zile este din nou in spital unde i-a fost adaugat si topamax.

Vrem sa mergem in strainatate pt a incerca gasirea unei medicamentatii mai eficiente, asteptam orice sfat.

de asemenea daca cineva poate sa ne recomande in bucuresti un anumit doctor neurolog ce isi aduce aminte de juramintul facut si are o abordare umana ( raspunzind cel putin la telefon), multumim din suflet.

Doamne ajuta, ne rugam pt toti.

Noi il recomandam pe dl. dr. Rogozea, de la spitalul Bagdasar-Aeseni din Buc (http://www.bagdasar-arseni.ro/).

Pentru inceput sunati si faceti programare, dar apoi eu cred ca as lua copilul in brate si m-as duce la dumnealui la spital in ziua urmatoare. Sunt destui cei care asteapta acolo, cu programari ca asta e regula, dar vorbiti cu asistenta si cred ca nu va fi problema sa va strecoare intre 2 programari, sau la sfarsitul tuturor din acea zi, cu un caz ca al dumneavoastra, poate fi o exceptie fara suparare pentru nimeni.

Or mai fi doctori buni, dar noi nu avem experienta decat cu 2 (Rogozea si o alta doctorita care lucra la Municipal si pe care nu o recomandam in nici un caz!). La Rogozea am ajuns dupa ce, in urma tratamentului prescris de doctorita nu se oprisera crizele, si nu am mai plecat de la dansul, pentru ca tratamentul prescris a dat rezultate.