România
Roportal.ro

Epilepsie

Început de Cristia, Lun 25 sep 2006 · 546 răspunsuri · 342.055 vizualizări

Me_LittleMermaid26 mesaje#391
bristena a scris:
Buna Me_LittleMermaid,

Multumesc pentru info si pentru incurajari. Am intrat pe site-ul indicat si am citit ce era acolo. Diagnosticul meu a fost confirmat de 4 din 5 medici. Grija mea este acum legata de medicatie si de competenta doctorului. :) Stiu ca trebuie sa fac tratament 5 ani si ca va trebui sa am grija la restrictii (azi le-am dus colegilor niste ciocolata de casa si a fost tare greu sa ma abtin de la asa ceva, mai ales ca sunt mare fac ciocolata... dar am reusit! :huh: ). Ma linisteste oarecum sa vad ca ceea ce mi se intampla mie sunt simptome pe care le au si alte persoane. Asta pentru ca pana acum nu a stat nimeni de vorba mai mult cu mine pentru a-mi explica ce se intampla.

As avea o intrebare legata de motivul pentru care am facut epilepsie la 22 de ani? Am citit undeva ca o cauza poate sa fie diferenta de RH dintre mama si fat (eu am RH negativ si mama il are pozitiv) care poate duce la complicatii. Din discutiile cu mama am inteles ca nu s-a intamplat nimic in perioada intrauterina si nici dupa. Ar putea fi o cauza?

Multumesc si va doresc multa sanatate!

B.

Buna! :(

Noi suntem la Rogozea, de care suntem multumiti (nu a mai facut crize, si daca tii restrictiile la alcool si restul, e foarte zambitor si incurajator). Inaintea lui am avut o experienta urata cu o doctorita de la Municipal (i-a dat tratament, dar mai avea criza, si cand am ajuns la Rogozea a zis ca medicamentul prescris de ea era dat ca si cum sotul ar fi avut greutatea unui copil de 12 ani!). Deci stim din experienta doar 2 doctori, nu te pot indruma spre altcineva (Rogozea ai zis ca nu iti place).

Si mie mi se pare cea mai urata restrictie asta cu abtinutul de la mancat ciocolata. Oricum, e bine ca nu sunt restrictii la ciocolata alba. :)

Cauzele pot fi multeeee. In mare, pot fi clasificate in epi dobandita sau mostenita. Daca tu nu ai in familie (rudele de sange) cazuri, m-as gandi ca e dobandita cumva (lovituri, infectii, etc, etc, etc). La noi, spre exemplu, sotul a facut o meningita pe la 10 ani, iar epi s-a manifestat pe la 20 de ani. Pentru ca meningita e printre cauzele epilepsiei si pentru ca nu are rude de sange cu boala asta (din cate stie el), eu ii stiu parintii, bunicii si majoritatea matusilor si unchilor, credem ca e dobandita de la meningita aceea.

onedin20 mesaje#392

Buna ziua prieteni.

Ce mai faceti? Cum va mai simtiti?Din cite am citit de la dumneavoastra vad ca totul merge spre f. bine.Dupa cum v-am povestit pina acum ,avind o epilepsie mai rezistenta la tratament ,dar foarte simpla ca manifestare,ultima data am vorbit cu dr. Rogozea pt gasirea unei combinatii de tratament mai eficiente pentru a elimina sub tratament aceasta criza.In loc de trileptal acum iau keppra 1000+topamax250.Dupa o luna jumatate exista eficienta,dar f. greu s-a obisnuit organismul cu medicamentul, pina si acum efectele adverse mai continua.Pe 26-06 m-am programat la Cluj la Clinica EPICENTER acea clinica care se ocupa numai de boala aceasta.Cand o sa ma intorc o sa va povestesc.In momentul cand am citit problemele noastre ale tuturor de pe forum si ce se mai scrie si in continuare vad ca cea mai mare problema a tuturor e cum sa afle parintii,fratii,rudele de cel suferind, fie el sotul sau sotia.Nu sunt niste lucruri care nu se pot depasi mai ales cand iubesti cu adevarat partenerul de viata, dar indiferent de ce natura e boala parintii, fratii trec altfel acest prag, dar trebuie inteles.Niciodata persoana suferinda nu se va duce sa-si declare boala fata de prieteni,socri, colegi,sefi,etc.Cel care trebuie sa o faca fara nici o retinere ar trebui sa fie sotia,prietena,parintii.Trebuie sa le vorbim parintilor nostri despre problemele sotilor,sotiilor dar nu ca o condamnare,gindindu-ne ca te poti casatori fie sot ,sotie cu un partener sanatos, toate merg bine,copii etc parintii sunt in al noulea cer ,dar ai avea un accident de masina si ar trebui sa ingrijesti partenerul sub forma de leguma toata viata (atunci parintii ar fi fericiti doar s-a intimplat un accident ca si boala noastra nimeni nu-si doreste sa fie nici macar racit asta ar trebui explicat parintilor).Epilepsia e o boala care tratata corect nu ai nimic ,duci o viata normala, dar nu iti pune restrictii pentru a fi un bun tata, sot, coleg, si un om de care societatea se poate folosi(asta ar trebui sa stim cu totii inclusiv parintii celor sanatosi).Sunt oameni perfect sanatosi care dupa casatorie traumatizeaza copii, familia, parintii fara nici un motiv.Doar aici ar trebui parintii sa intervina sa nu sa se ajunga aici.Dar prin educatia noastra a tuturor avem de multe ori posibilitatea de a renunta la un prieten ,la un viitor sot -sotie prin simplu fapt ca are o boala sau un handicap minor care nu pun viata in pericol nimanui.Cei mai mari psihologi au spus ca cei mai buni oameni si printre cei mai inteligenti au fost si sunt cei suferinzi si cei afectati de problemele lor personale.Totdeauna un om cand este acceptat cu greutatile si problemele lui ,la rindul lui indiferent ca va fi parinte, sotie, socru, rude, acel om va accepta si el aceleasi persoane cum a fost agreat .Va doresc multa sanatate si un concediu placut.

Me_LittleMermaid26 mesaje#394
Bitza1 a scris:
un om care are epilepsie... are voie sa faca efort?

Sotul meu nu are voie sa faca activitati care sa-l faca sa gafaie, si, din practica, a constatat ca si mersul pe bicicleta il cam oboseste. Nu sta ca o placinta, dar ne plimbam, a pus parchet in casa (usor-usor), duce sacosa de la piata, si da cu aspiratorul :jester: .

P.S. Facem dragoste si el e ok, dar asta cred ca depinde de fiecare organism, citeam pe alt site (http://www.lafelcanoi.ro/) ca altor pesoane li si face putin rau dupa.

Editat Mar 14 iul 2009 11:12

Kathhy2 mesaje#395

buna! .. am epi de la 12 ani j aku am 18 .. va rog nijte sugestii cum a`si putea sa`l informez pe prietenul meu despre aceasta boala pt k mi`e frik k nu cumva sa ma paraseask dupa ce va afla cu toate k mia zis de multe ori k vrea sa fiu a lui pt totdeauna :doh:< .. astept suggestii va rog !!!

va poop j trebuie sa fim tari :lol2:

Me_LittleMermaid26 mesaje#396
Kathhy a scris:
buna! .. am epi de la 12 ani j aku am 18 .. va rog nijte sugestii cum a`si putea sa`l informez pe prietenul meu despre aceasta boala pt k mi`e frik k nu cumva sa ma paraseask dupa ce va afla cu toate k mia zis de multe ori k vrea sa fiu a lui pt totdeauna :lol2:< .. astept suggestii va rog !!!

va poop j trebuie sa fim tari :lol2:

De exemplu, prietenul meu (si acutlaul sot) mi-a spus asta pe cand eram in parc, pe o banca, numai noi 2 (evident). Sa nu te miri daca va fi surprins la inceput, si conteaza apoi ce atutudine va avea in perioada urmatoare. Sa fii tare, si fii tu insati! :doh:

onedin20 mesaje#397

Draga Kathhy te inteleg ca la 18 ani ai tai oricare fata si fara nici un fel de problema medicala ar proceda la fel ca tine. E varsta cand toate fetele iubesc pe cu adevarat pe cineva si problema ta cea mai mare e ca prietenul tau sa nu te paraseasca cand va afla de problema ta medicala.Eu te sfatuiesc avind 18 ani daca n-ai terminat inca liceul terminal invata pentru a da admitere la o facultate buna careti place tie pentru a-ti face o cariera profesionala, asta e cel m-ai important obiectiv al tau in momentul asta. Odata ce faci acest lucru si intelegerea cu prietenul tau va fi alta.In acelasi timp vorbeste cu prietenul tau despre problema ta medicala fara nici un fel de embargo si daca te iubeste va veti sprijini amindoi. Cretca stii Kathhy ca aceasta boala aduce m-ai multe riscuri in viata de cuplu cand femeia este bolnava decit atunci cand barbatul este bolnav.Incearca sa vorbesti cat se poate de deschis cu neurologul tau,sa fii optimista si incearca ca la consultatiile tale sa mergeti impreuna.

Kathhy2 mesaje#398

buna onedin ..ms mult de sfaturi .. ai putea sa`mi imi zici j kre sunt riscurile de cuplu dak le stii? .. de multe ori mi`am pus in plan sa ii zic dar mie destul de teama pt k el are planuri mari cu mn cum ar fi casatoria .. tinem mulkt unul la altul dar mie frik sa nu se sperie la aflarea vestii j toate visele sa se spulebere :roll:

onedin20 mesaje#399

Buna Kathhy riscurile dar sa le numim dezavantajele care le-ai avea impreuna cu prietenul,viitorul sot (depinde de ce incredere ai in el) inainte si dupa casatorie ar fi ca prietenul si viitorul tau sot fiind cel m-ai apropiat om langa tine ar trebui sa ai mare incredere in el pt. a-ti urmari impreuna cu tine evolutia boli tale si in acele momente cind tu faci acest tip de absenta fie pettit mall sau grand mall pt a sti cum sa procedati m-ai departe impreuna cu neurologul si evident cu medicatia.

-Al doilea lucru banuiesc ca stii, dupa casatorie un cuplu care-si doreste copii,dupa cum stim amindoi ar trebui sa fie perfect sanatosi dar in caz de o problema in cuplu sotia trebuie sa fie cea sanatoasa pt. ca probabilitatea de a fi un copil sanatos sa creasca.Cind barbatul este bolnav procentu e de 5% de a se trasmite boala de la tata la copil dar cind mama e bolnava tinind cont de medicatia care ajunge in singe traversind toate tesuturile pina la embrion pe toata perioada sarcini apoi in laptele matern probabilitatea e foarte mare de a se naste un copil cu probleme.

-Al treilea lucru care til pot spune e ca nu stiu medicatia ta dar unele medicamente antiepileptice duc la caderea parului ceea ce nu te avantajeaza deloc. Ti-am enumerat doar trei aspecte importante pentru tine dar mai sunt foarte multe aspecte ,recomandari,restrictii,pentru cei ce au aceasta boala

Buna ziua prieteni. Ce m-ai faceti voi si cei care sunt ai vostri. Vreau sa va spun ca luna trecuta am mers la Cluj la Centru Epicenter (centru ce se ocupa cu tratarea si diagnosticarea epilepsiei).Vestea buna ce pot sa va dau e ca aparatura e foarte buna, medicul neurolog e foarte deschis indiferent de problema ( ceea ce rar vezi la medicii de la noi),si consultatia dureaza de dimineata pina la prinz avind posibilitatea aparatului de a examina evolutia creerului pe timp de noapte(tinind cot ca iti ofera toate conditiile pt. a putea dormi jumatate din consultatie adica 4 ore)si pe zi a duua parte a consultatiei 4 ore. Consultatia e sub forma de pachet in afara examenului propiu-zis primesti examen din partea psihologului 1 ora si la sfirsit discutia confidentiala cu dr. neurolog. Pachetul costa 550 ron si dureaza de la 8-15. Mie mia zis ca in emisfera dreapta se vede un focar pe lobul temporal drept, numai pe timp de noapte cind dorm. Alceva ce pot sa va spun. Acum citeva zile sotia a facut un test de sarcina si a iesit pozitiv.Dar bucuria nu a fost asa de mare deoarece e a treia oara cind ovulul fecundat nu se poate dezvolta pt. a ajunge in uter, si dr ne spune ca e ceva genetic (cromozomul x la unirea cu y) se resping ca nu sunt compatibili. Vom face si testele genetice si vom vedea.......(tinind cont ca analizele sotiei si spermograma sunt foarte bune)

Maruana1 mesaje#400

Salut,

Am si eu cateva intrebari la care sper sa gasesc raspuns sau macar o solutie.

Am un prieten care are o mare problema. Acum are 24 de ani iar in urma cu aproximativ 8 ani a avut o criza care coincidea cu cea de epilepsie shi i-a fost administrat un tratament pentru epileptici. De atunci a avut destul de multe crize.

In urma unor investigatii mai amanuntite s-a constatat ca nu ar avea epilepsie dar el este dependent de acele medicamente cu care a inceput tratamentul.

Unii medici i-au zis ca are "boala geniilor"(sincer, personal nu prea shiu exact ce inseamna asta), altii i-au zis k are creierul prea mare shi din cauza asta face acele crize, s-a banuit k are o tumora pe creier dar in urma unui RMN s-a infirmat.

In concluzie este o mare nebuloasa shi intrebarea mea ar fii: aveti idee de un spital sau un anumit medic din afara tarii care sa fie specializat pe asha ceva?

O alta problema mai este depresia in care a cazut datorita acestei incertitudini shi a dependentei de acele pastile pe care le ia shi nu se shtie daca sunt cele mai bune pentru ameliorarea bolii de care sufera.

Va multumesc shi astept sugestiile voastre!!!

← Înapoi la Sanatate