Epilepsie

Buna Gabin si bine ai venit printre noi!

Eu sunt Miky si am sotul bolnav, are ca si tine tratament cu fenobarbital. Am o intrebare la tine, tie ti-a spus medicul neurolog reactiile fenobarbitalului? Noua nu, dar le-am citit si ne-am documentat foarte mult pe net de el. este foarte nenorocit ca medicament, dar sotul meu se simte foarte bine cu el si pana la urma in aceasta boala conteaza sa se stopeze la maxim crizele cu cat mai putine riscuri ar trebui adaugat, dar asta e ................ poate vom gasi si noi un medicament bun care sa-i stopeze crizele tot la fel cum o face si fenobarbitalul, dar nu cu atatea riscuri. Sub tratament sotul meu nu are crize, dar fara el apar imediat, poate sa fie si o dependenta nu stiu............ sunt multe intrebari la care nu avem raspuns, dar in timp poate reusim sa gasim toate raspunsurile.............. Cu permisul ce sa-ti spun, dupa cum ai sa vezi si tu este un subiect diferit, nu vei primi multe raspunsuri, nici eu nu am primit.............. si stii de ce? nimeni nu vrea sa faca valuri................. dar ar trebui..........

Totul tine de medicii neurologi, care nu prea vor sa fie responsabili...............

Am vazut pe Dicovery un reprotaj despre o femeie bolnava de epilepsie care si-a luat un caine dresat sa-i atraga atentia cu 10 minute inainte de criza, cainele simtea cand bolnava va avea o criza si incepea sa latre............. si datorita cainelui si-a putut lua si permisul de conducere............... La noi vreodata asa ceva? Nu stiu ce sa zic...............

Poate vom reusi, dar numai impreuna putem face ceva in acest sens!

Eu iti doresc tot binele din lume si mult curaj!

Nu, doctorul nu mi-a spus despre reactiile la fenobarbital.

Sotul tau ce doza de fenobarbital ia?

Eu ar fi trebuit sa incetez medicamentul cu fenobarbital chiar iarna aceasta, dar acum 3 zile am facut o criza, a 5-a...asa ca banuiesc ca voi mai sta ceva timp cu fenobarbitalul, dar ma gandesc ca o sa fie chiar nasol cand il voi intrerupe. Din ce am citit toti cei care au intrerupt tratamentul au avut iar crize....

Buna gabin!

Sotul meu are feno de 100 mg, o pastiluta seara, dar ca si la tine i-a fost intrerupt in iarna aceasta si dupa 10 zile a facut o noua criza. A devenit dependent cred............... Dupa criza am inceput sa ma interesez mai mult de fenobarbital si creeaza dependenta..............

Am citit ca si tu ai trecut prin aceasta experienta, RMN ai facut? Sotul meu inca nu, dar urmeaza, sunt foarte curioasa si sper sa fie bine. dupa RMN vreau sa schimbam medicul neurolog, in cel actual nu am incredere deloc, si nici sotul meu nu mai are........

Oricum din cate am citit la sotul meu ar fi o epilepsie care se poate tine sub tratament si cred ca se poate si vindeca. Aici nu am primit niciodata un raspuns afirmativ in ceea ce priveste vindecarea, dar sa stii ca exista vindecare si in aceasta boala, trebuie doar sa crezi............. Am vb cu o persoana care a avut epilepsie si acum nu mai este sub tratament si nici crize nu a mai facut................... Eu asta am cautat foarte mult o persoana care sa-mi confirme ca se poate vindeca de aceasta boala, dar sa stii ca orice boala are o vindecare daca crezi cu adevarat.......... "bate si ti se va deschide".......... Eu nu am de gand sa ramana asa sotul meu, cu tratament, eu vreau sa se vindece.............

Si cred ca exista sanse foarte mari.................

Numai bine!

Buna tuturor! Daca ati vizitat forumul ati vazut ca mai este un topic cu aceasta tema si acolo sunt foarte multi vizitatori. Poate ar trebui sa-l cititi si pe acela! Oricum eu am un raspuns pentru Cata 24.............. eu nu sunt bolnava, dar sotul meu da..........

Cata crede-ma atunci cand l-am cunoscut nu stiam nimic, nici nu banuiam ceva, era pur si simplu ca orice tip de varsta lui, poate putin mai bland, dar in rest nimic diferit........... aveam amandoi 23 de ani cand ne-am cunoscut, acum avem 28 si suntem casatoriti de un an si sapte luni. Imi iubesc foarte mult sotul si fac orice ca el sa fie bine, ma interesez mai mult eu de aceasta boala decat o face el................ Dupa 3 saptamani de cand ieseam impreuna am fost plecati la munte cu niste prieteni, a facut o criza, nu eram de fata, dar am intrat in camera la sfarsit.......... m-am speriat foarte tare, dar nu am spus nimic, am continuat sa ne vedem inca cateva luni dupa care a facut o criza cu mine............. nu are rost sa-ti spun cum am reactionat (citeste si topicul despre care am scris mai sus si vei vedea tot, am scris tot acolo), oricum dupa acea seara s-a schimbat tot.............. 2 saptamani nu a mai trecut pe la mine, nu a mai vrut sa vb cu mine, de ce? ii era rusine cu boala lui. ii era frica de reactia mea, dar spre surprinderea multora nu a fost asa, eu mi-am dat seama ce reprezinta el pentru mine si nu are rost ca o amarata de boala sa ne strice relatia.......... pentru ce? maine puteam fi eu in locul lui! Fostele tale prietene stiu asta? Toti putem fi in locul vostru.......... toti............. nu iarta aceasta boala............. poti sa te nasti cu ea, sau poti sa o dobandesti, la ce varsta? la orice varsta.............. deci de ce sa ne ferim de oamenii bolnavi? Iti spun ceva NU TE MERITAU acele fete si NU TE PLACEAU ATAT DE MULT INCAT SA STEA CU TINE, dar si cand cineva se va indragosti cu adevarat de tine si-ti va cunoaste sufletul atunci nu o va impiedica aceasta boala........... Prietenii te-au lasata la greu? NU SUNT PRIETENI............. Sotul meu are foarte multi prieteni, multi stiu de boala, dar si multi sunt pe dinafara................... dar nu conteaza, nu toti trebuie sa stie................. Eu il iubesc asa cum e, dar si sper din tot sufletul ca pana la urma va scapa de aceasta boala................ Cred in Dumnezeu si in puterea lui de vindecare!

Deci Cata si toti care treceti prin ce trece Catalin capul sus, o sa fie bine!

Da, eu am facut RMN de la inceput si nu aveam nimic grav, stai linistita ca nici sotul tau nu va avea nimic.

In privinta fenobarbitalului stiu ca acesta creeaza dependenta, dar credeam ca incetarea tratamentului se va face cu ajutorul unui alt medicament..

Persoana despre care ai spus ca s-a vindecat, ce tratament a folosit si in ce fel se manifestau crizele?

Nu stiu exact ce tratament a avut, oricum avea multe medicamente si treptat a renuntat la ele pana a ramas la unul si apoi si la acela. Spui ca intreruperea se face prin introducerea altuia, pai si care mai e scopul? Asa nu se va renunta niciodata, nu? De fiecare data se va introduce unul nou? Pai asa mai bine ramai cu cel cu care nu faci crize, nu? De ce sa mai risti prin introducerea altuia care nu sti ce reactii iti va produce in organism? Vezi......... nu prea stim nimic............... doctorii nu vb prea mult la noi in tara cu pacientii............

miky80 a scris:

Nu stiu exact ce tratament a avut, oricum avea multe medicamente si treptat a renuntat la ele pana a ramas la unul si apoi si la acela. Spui ca intreruperea se face prin introducerea altuia, pai si care mai e scopul? Asa nu se va renunta niciodata, nu? De fiecare data se va introduce unul nou? Pai asa mai bine ramai cu cel cu care nu faci crize, nu? De ce sa mai risti prin introducerea altuia care nu sti ce reactii iti va produce in organism? Vezi......... nu prea stim nimic............... doctorii nu vb prea mult la noi in tara cu pacientii............

Buna ziua,

Eu stiu de la profesorul copilului meu ca intreruperea se face treptat, iar schimbarea tratamentului sa face in caz ca in timpul tratamentului persoana continua sa faca crize.

miky80, asa credeam ca se face intreruperea nu eram sigur.

Maine ma voi duce la doctorul meu sa ma sfatuiasca ce sa fac pe viitor si sa vedem daca vom face ceva schimbari tratamentului. Am vorbit cu el aseara si mi-a spus ca tratramentul cu fenorbabital il opresc secvential, iau o doza din ce in ce mai mica pana cand ajung sa nu mai iau nimic.

Gabin, secvential l-a intrerupt si sotul meu, de 2 ori pana acum, a pierdut 8 ani din viata pe tratamente fara rezultat, ultimul medicament la care a renuntat si prima data si a doua oara a fost fenobarbitalul, si dupa intrerupere la 10 zile cu aproximatie (prima data nu mai stie la cat timp a aparut criza) a facut criza. Dezamagitor pentru noi deoarece medicul stia ca si prima data tot dupa intreruperea cu feno a facut criza. Ultimul tratament a fost cu depakine si feno, dupa depakine nu a facut criza, dar dupa feno imediat. Oricum sotul nu mai vrea alt tratament, el cu tratament nu a facut crize, deja crede ca toata viata va fi dependent de feno, dar eu nu vreau sa fie asa............. eu vreau sa incercam si altceva si poate va fi bine................ Deci eu la sotul meu nu mai cred in intreruperea fenobarbitalului, la sotul meu trebuie pornit de la inceput cu alt medicament care sa aiba acelasi efect (stoparea crizelor), dar care sa nu creeze dependenta.

Ma buucr sa aud ca tu Gabin te consulti cu medicul neurolog, la noi nu exista asa ceva.............

Numai bine!

buna! sunt noua pe forum si sunt in aceeasi situatie ca si tine , ma rog, aproape... Sunt cu un baiat de 1 an si 3 luni si cred ca sufera de epilepsie.De ce zic "cred"?Pentru ca am gasit la el acasa un flacon de medicamente pecare scria depakine chrono acid valproic valproat de sodiu... care mi s-a parut suspect...Adica nu era ceea ce gasesti intr-o casa in mod obisnuit:paracetamol, aspirina, etc.El imi spusese cu cateva zile in urma ca sufera cu inima si ca urmeaza un tratament si ma gandeam ca acel flacon nu poate fi altceva decat medicamentul lui.Am cautat pe net informatii cu privire la bolile de inima in speranta ca voi afla mai multe detalii despre boala lui, pentru ca pe el mi-e frica sa-l intreb...si am ramas surprinsa cand am introdus numele medicamentului pe google:depakine chrono este un antiepileptic!!! Spuneti-mi, va rog ca acest medicament se foloseste si in tratarea altor afectiuni si ca nu este neaparat vorba de epilepsie!Si daca ar fi asa eu cum fac sa-i spun ca am aflat ca de fapt el are epilepsie?Ce sa fac?Il iubesc si ma iubeste dar nu am curajul sa vorbesc cu el despre asta si mai e si teama de a nu-l deranja cu intrebarile mele...VA ROG DIN SUFLET SA MA LAMURITI PENTRU CA SUNT DISPERATA!!!