Buna ziua! Imi cer scuze ca nu am mai scris demult. Dar noi am fost cam bolnaviori... Inca de pe la 4 luni am tot fost cu febra; de cand am facut vaccinul (cel prin Sanepid) si am avut ca reactie adversa febra si am capatat imediat si o raceala care ne-a dat peste cap sistemul imunitar pentru ca de atunci nici ca am scapat de febra. Pana la 6 luni a fost cum a fost, zile cu febra, zile fara febra. Am fost internati, ne-am facut bine in spital, dar cand am revenit acasa, a revenit si febra. Am implinit 6 luni si aveam febra in continuu, zi de zi, nu puteam sa facem nici vaccinul de 6 luni, era perioada cu canicula, iar noi mergeam in fiecare zi la alt doctor pediatru ca sa ne spuna ce avem. Diagnostic nu ne punea nici unul, doar ne zicea ca are si copilul putina febra... Ajunsesem sa credem ca este starea naturala a lui Andrei, sa aiba febra peste 38. Cum ne indobitocisem! Bineinteles, in perioada asta crizele existau, numai pe fond de febra, ne-am fost introdus pe langa Topamax si Keppra, si ajunsesem sa facem crize la 2 saptamani. Inainte erau 3 crize la 1 luna si jumatate, acum era cate o criza la 2 saptamani. Intr-adevar mai usoare, adica doar asa ca un lesin, dar erau crize mai dese. Pe la 9 luni, am reusit sa fim primiti de o doctorita de la Spitalul de boli infectioase (mai fusesem o data la ea dar nu ne-a primit) si ne-am rugat de ea si ne-a luat la puricat. Analize peste analize si ne-a gasit cu toate bolile posibile si imposibile: salmonela, E. Coli si in coprocultura si in urina, pneumonie, amigdalita acuta, otita acuta. Oricum ideea e ca toate erau acute. Si culmea este ca i-am facut analizele lui Andrei inainte cu o saptamnana la doua laboratoare diferite care in afara de a-l gasi cu E. Coli in coprocultura nu i-au gasit nimic altceva. Si facusem tratament pentru E Coli cu Biseptol. I-am repetat analiza si in urma tratamentului ii disparuse. Am fost si la doua consulturi la ORL care nu ne-a gasit nimic. Aici, la Spitalul de boli infectioase, eram bolnavi de toate bolile posibile si imposibile. Oricum am facut la ambulatoriu tratament cu Cloramfenicol pentru salmonella si nimic. Febra era acolo, nici un rezultat. Intre timp am fost si la neurologul nostru si ne-am plans ca Andrei inca nu sta in fundulet desi are peste 6 luni. Si s-a gandit dna doctor sa ne faca in serviciu si ne-a prescris Cerebrolysin, un medicament injectabil pentru dezvoltare neuronala, 1 fiola la 2 zile. Am apucat sa-i facem o injectie si i-am citit prescriptia medicamentului. Stupoare: medicamentul contraindicat epilepsiilor! Intre timp dna doctor a noastra iarasi a plecat pe afara la nu stiu ce conferinta si am intrebat-o pe e-mail ce facem cu medicamentul. A zis sa continuam pentru ca in cazul epilepsiilor medicamentul se da cu precautie. Am continuam doar vreo 2 injectii si apoi Andrei a facut 3 crize, 2 ca un lesin, iar a treia criza super nasoala, cea mi urata de cand este el. Noroc ca eram la spital, la tratamentul ambulatoriu, cand a facut a treia criza, cea mai grava. La un moment dat mi s-a parut ca iese din criza pentru ca clipea, dar partea stanga inca ii zvacnea. M-am speriat rau. Am crezut ca ramane asa. Bineinteles, urmatorul pas a fost sa schimbam doctorul neurolog care cand ne-a vazut tratamentul, s-a ingrozit. Luam 3 pastile de Topamax pe zi si 2 pastile de Keppra pe zi. In urma ultimei crize dna doctor care ne trata a zis sa incepem sa introducem si Lamictalul ,dar am refuzat. Oricum acest domn doctor care avea consultatia de 20 lei, fata de 100 lei cum era la fosta noastra dna doctor, ne-a scos de tot Keppra pentru ne-a spus ca se da doar la copiii peste 6 ani, iar noi il luam de la 6 luni, iar Topamaxul ni l-a redus la 1 pastila pe zi. In schimb ne-a introdus Depakinul, 2 ml/1ml/ 2ml. Iar despre lamictal ne-a spus ca se da doar sub supraveghere medicala, adica internati, pentru ca are foarte multe efecte secundare si, desi medicamentul este foarte bun, aceste efecte secundare sunt foarte periculoase. Ideea este ca de cand am inceput sa urmam tratamentul acestui doctor, Andrei este mult mai vesel si lucrul cel mai important, are cea mai lunga perioada de "necrize", aproape 2 luni.Iar cu febra, cand am vazut ca se termina tratamentul cu Cloramfenicul si noi tot suntem febrili, am acceptat sa fim internati si am facut tratament cu Tienam, un antibiotic din generatia a patra, foarte puternic, care patrunde peste tot in corp. Si intr-adevar, din a treia zi de tratament Andrei nu a mai avut febra, am vazut si eu la el temperatura de 36,5 intrarectal. Nici n-am crezut ca exista temperatura asta. Bineinteles, febra il oprea si din dezvoltare, iar de cand a scapat de ea, a inceput sa stea in fundulet (la 8 luni), si sa faca tot felul de ghiumbuslucuri. Acum, la 10 luni, suntem la faza de premergator, mergem ca racul si mai avem putin si o sa o luam si ne-a busilea. De vreo 2 zile avem iar temperatura, dar ne data asta este din cauza dintisorilor de sus care ne chinuie cam rau ca suntem cam maraiti, dar nu mai mi-e frica c-o sa faca crizute. Cred ca a depasit momentul, pentru ca si tatal lui de la 10 luni nu a mai facut crize febrile.Nu stiu, acum stau si ma gandesc daca in maternitate, fiind atat de mult timp departe de mine, nu este posibil sa fi facut vreo infectie interna, care nu reiesea la nici o analiza, dar totusi ii dadea starea asta febrila si el, avand mostenirea de la tatal lui cu predispozitie spre convulsii febrile, sa fi facut la randul lui convulsii febrile. Eu nu i-am luat niciodata temperatura in maternitate sau pana la vaccinul de 2 luni. Sau cel putin nu-mi aduc aminte, nu am dat importanta la acest aspect.Vestea buna este ca l-am intrebat pe domnul doctor daca putem in 2 ani sa-i scoatem medicatia si ne-a spus de ce ne grabim atat, poate i-o scoatem in cateva luni. :roll:)) Desi mie mi-e frica pentru ca am facut prostia de capul meu sa-i scot tratamentul si a facut convulsii. Dar oricum sper din tot sufletul sa ne vindecam! As fi fericita sa urmam tratamentul chiar si 5 ani, numai sa nu mai facem convulsii.Si iarasi revin la oful meu, medicii neurologi, care ne pot vindeca sau ne pot tranforma in legume, cum era sa fie cazul baietelului meu, tratat de o doctorita cu un renume foarte bun in oras, dar care era buna doar in teorie pentru ca atunci cand aveai nevoie de ea era plecata numai prin strainatate la nu stiu ce specializari si conferinte, iar ea nu mai avea timp de cazuri reale, de bolnavi.Mendebilul nu stiu ce sa zic despre fetita ta, poate cel mai bine ar fi sa-i faci si un RMN. Pe noi ne-a costat pana in 3 milioane, la Prolife Bucuresti, la doctorul Virgil Ionescu (am inteles ca este cel mai bun in interpretarea RMN-urilor la bebelusi). Noua in urma EEG-ului facut la Bucuresti, la Spitalul Alexandru Obreja ni s- a spus de o inegalitate a celor doua emisfere. Acelasi lucru a reiesit si din RMN. Eu sper ca pana la varsta de 3 ani cand se finalizeaza dezvoltarea creierului, situatia sa se remedieze in asa fel incat Andu sa nu mai faca convulsii. Oricum sfatul meu este sa mai faceti investigatii, mai ales ca sunteti intr-o tara mai bine dotata ca aparatura, ca sa nu zic nimic de medici.Jannett exista posibilitatea ca un viitor copil sa mosteneasca boala. Era mai grav daca mama, adica tu, avea epilepsie. Mamele epileptice de regula au interdictie de a ramane gravide. Chiar a fost cazul unei astfel de mame la televizor care si-a luat bebelusul sa doarma cu ea in pat, a facut o criza si l-a strivit pe bebelus. Mi se pare stigator la cer sa sti ca ai o asftel de boala si sa ai curajul sa-ti iei bebeul in pat cu tine. Eu sanatoasa tun si n-am dormit niciodata cu Andu in pat tocmai din acest motiv, sa nu-l strivesc. Cel mai bun exemplu pentru intrebarea ta sunt eu pentru ca sotul meu a facut crize febrile cand era mic, pana la varsta de 10 luni si Andrei are si el aceeasi problema, dar el a fost diagnosticat direct cu epilpsie. Cum zicea cineva de pe aici, daca ai 2 crize deja ti se pune diagnosticul de epilepsie. Iar sotul meu sigur nu a avut epilepsie pentru ca fumeaza la greu, e in stare sa manance 3 ciocolate odata si pana acum un an bea 1 l de cafea pe zi. Deci daca avea epilepsie la regimul asta de viata cu siguranta de declansa ceva.Oricum ideea este de mostenirea genetica. Baietelul meu a mostenit totul de la tatal lui. Pana sa avem problema asta cu Andrei, sotul meu habar nu a avut ca a facut crize febrile. A aflat si el odata cu mine.Poate cel mai bine ar fi sa faci niste analize genetice in cazul in care te hotaresti sa faci un bebe. In acelasi timp copilul tau poate fi perfect sanatos, dar urmatorul vizat poate fi nepotelul tau pentru ca de regula bolile astea se mostenesc din 2 in 2 generatii. Sfatul meu este sa vorbesti cu un genetician. El te poate sfatui cel mai bine.In legatura cum sa-ti ajuti prietenul, nu prea stiu pentru ca noua doctorul ne-a zis sa-i dam diazepam intrarectal. Dar noi suntem bebelusi. La oamenii mari nu stiu cum este. Am auzit ca trebuie sa-i provoci o "durere" pentru a-l scoate din criza, de genul sa-l musti tare, tare de degetul mic sau sa-l intepi cu un ac in degetul mic. Si sa nu incerci sa-l imobilizezi, din contra, daca are cravata sa i-o slabesti pentru ca am inteles ca pe timpul crizei bolnavii nu respira. De aceea sunt periculoase crizele cu durata de timp mare, ca se pot sufoca sau mai rau, sa ramana cu leziuni din cauza neoxigenarii creierului. Sper ca n-am vorbit prostii si am dat informatii corecte. Cei cu aceasta afectiune pot confirma si ma pot corecta.Adiardelean Imi cer scuze ca nu am luat legatura cu tine pana acum. Iti scriu in particular.Numai bine si multa sanatate la toata lumea si mai astept vesti despre bebelusi! Va pup!Nu o sa va vina sa credeti! Dupa ce am postat mesajul, i-am luat temperatura lui Andrei pentru ca mi se parea putin cam fierbinte si cat credeti ca avea? 39, 1. Imediat i-am administrat un Novocalmin, 15 picaturi de Nevralgin si 1 tableta Fenobarbital. Asta ca siguranta. Este un pont spus de o pediatra cu experienta. Ne-a spus ca este mai sigur sa-i dau si un Fenobarbital ca masura de precautie impotriva convulsiilor. Am o intrebare: voi cum va protejati bebelusii de convulsiile febrile? Sau ce masuri luati in cazul unei convulsii "iminente"? Cum faceti s-o depasiti, sa "sara peste ea" copilul?Multumesc!Nu o sa va vina sa credeti! Dupa ce am postat mesajul, i-am luat temperatura lui Andrei pentru ca mi se parea putin cam fierbinte si cat credeti ca avea? 39, 1. Imediat i-am administrat un Novocalmin, 15 picaturi de Nevralgin si 1 tableta Fenobarbital. Asta ca siguranta. Este un pont spus de o pediatra cu experienta. Ne-a spus ca este mai sigur sa-i dau si un Fenobarbital ca masura de precautie impotriva convulsiilor. Am o intrebare: voi cum va protejati bebelusii de convulsiile febrile? Sau ce masuri luati in cazul unei convulsii "iminente"? Cum faceti s-o depasiti, sa "sara peste ea" copilul?Multumesc!
) Doamne fereste! Oricum e bine ca lesinul nu are legatura cu epilepsia. Multumesc inca o data pentru raspuns! Si incurajari! Noi suntem in caz cat de cat fericit pe langa altele! Sper sa nu vorbesc cu pacat!