Maladia Wilson

buna ziua toturor de pe acest forum.

-Ma numesc Demeni Cornel sint din DEVA am 41. de ani .

-momentan sint suspect de boala wilson am facut doar ceruloplasmina am valoare 13,2mg% (norma este 15-35mg%)

-nu am simptomele de gen tremurat de maini nici nu salivez

-obosesc mai tare ca de obicei.(adevarul este ca nu ma prea odihnesc)umblu non stop de diminiata pina seara la 23.00-24.00

-am facut biopsia in 2007 si sa descoperit ca am steatoza ( grasime la ficat)

-aveti vreo parere daca poate fi wilson, ca din cite am citit pe forum nu este neaparat sa fie wilson daca ceruloplasmina este scazuta.

-nu pot face celelalte analize cuprurie,cupremie pt. ca momentan iau amoxicilina antibiotic pt. sinuzita

crdeti ca poate influenta antibioticul la analize?

-credeti ca daca o mosteneam de la parinti mai apucam 41 de ani

-credeti ca se poate lua boala asta si prin alte metode

buna ziua toturor de pe acest forum.

-Ma numesc Demeni Cornel sint din DEVA am 41. de ani .

-momentan sint suspect de boala wilson am facut doar ceruloplasmina am valoare 13,2mg% (norma este 15-35mg%)

-nu am simptomele de gen tremurat de maini nici nu salivez

-obosesc mai tare ca de obicei.(adevarul este ca nu ma prea odihnesc)umblu non stop de diminiata pina seara la 23.00-24.00

-am facut biopsia in 2007 si sa descoperit ca am steatoza ( grasime la ficat)

-aveti vreo parere daca poate fi wilson, ca din cite am citit pe forum nu este neaparat sa fie wilson daca ceruloplasmina este scazuta.

-nu pot face celelalte analize cuprurie,cupremie pt. ca momentan iau amoxicilina antibiotic pt. sinuzita

crdeti ca poate influenta antibioticul la analize?

-credeti ca daca o mosteneam de la parinti mai apucam 41 de ani

-credeti ca se poate lua boala asta si prin alte metode

Cu respect va multumesc !!

Cornel demeni a scris:

buna ziua toturor de pe acest forum.

-Ma numesc Demeni Cornel sint din DEVA am 41. de ani .

-momentan sint suspect de boala wilson am facut doar ceruloplasmina am valoare 13,2mg% (norma este 15-35mg%)

-nu am simptomele de gen tremurat de maini nici nu salivez

-obosesc mai tare ca de obicei.(adevarul este ca nu ma prea odihnesc)umblu non stop de diminiata pina seara la 23.00-24.00

-am facut biopsia in 2007 si sa descoperit ca am steatoza ( grasime la ficat)

-aveti vreo parere daca poate fi wilson, ca din cite am citit pe forum nu este neaparat sa fie wilson daca ceruloplasmina este scazuta.

-nu pot face celelalte analize cuprurie,cupremie pt. ca momentan iau amoxicilina antibiotic pt. sinuzita

crdeti ca poate influenta antibioticul la analize?

-credeti ca daca o mosteneam de la parinti mai apucam 41 de ani

-credeti ca se poate lua boala asta si prin alte metode

buna,boala wilson nu este ereditara ,ci genetica, se poate mosteni de la stra-stra-stramosii nostrii,ea nu se transmite de la om la om, ca de ex de la tine la vecinu,boala wilson nu inseamna neaparat sa ai tremuraturi sau sa salivezi, astea sunt simptome ale celor afectati neurologic,amoxicilina nu influenteaza analizele, pentru ca la analizele specifice se determina doar cuprul in sange si in urina, si amoxicilina nu contine cupru :),poate fi wilson doar cu afectare hepatica, e curios faptul ca la varsta ta sa fii diagnosticat cu wilson, de regula simptomele apar pana in 30 de ani, se poate sa fi avut simptomele si sa nu fi fost diagnosticat. Si daca e sa ai wilson, sa nu te sperii k e o boala ca oricare alta, numai ca trebuie sa iei medicamentele toata viata si trebuie sa tii cat de cat un regim sarac in cupru. daca vrei sa vb mai multe putem vorbi pe mess, adresa mea este [email protected], dar ma gasesti doar de la 09.00 la 15.00 max. te pup si ai grija de tine .

razbunatorul :) a scris:

mi-am facut si eu de curand analizele si mi-au iesit extrem de prost ((

*cupremie: 47 ug/100mg (normal 70-140 ug/100mg)

*ceruloplasmina: 61 UI/mL si 13,2mg% (normal 70-125 UI/mL si 15-35mg%)

*cuprurie: 125 ug/24h (normal 15-70 ug/24h)

astept sa-mi iasa si rezultatul la biopsia hepatica pe care am facut-o. am inteles ca este cea mai relevanta proba.

spune-mi te rog liliana, fratele tau are o viata normala? merge la serviciu, are interdictie la efort.....

imi poti da adresa ta de mail?

buna razbunatorule .am ceva de vb. cu tine cum putem lua legatura ?

CORNEL

Buna ziua tuturor :D .

Ma numesc Calin Rodica, am 26 de ani, sunt din Timisoara si am fost de curand diagnosticata cu Boala Wilson. De o luna de zile am inceput cu Cuprenil si Megazinc. Problema este ca mi se termina Cuprenilul si pe piata romaneasca nu este niciunde la momentul de fata... nici macar in reteaua de farmacii DONA nu il mai au! Este cumva printre dumneavostra cineva care are rude sau prieteni in strainatate si poate importa mai multe pastile? M-ar interesa sa imi fac un stoc de 500 de pastile sa stiu ca nu stau toata ziua cu grija ca nu le gasesc. Sunt in primul an de tratament si am nevoie de 3-4 pastile pe zi! Cateva detalii despre cum s-a manifestat aceasta boala va pot da ca sa aveti o imagine: am fost diagnosticata initial cu ciroza decompensata vascular si parenchimatos aici in Timisoara. Apoi am fost la Bucuresti, la Spitalul Fundeni, pentru trasplant hepatic. Mi s-a facut dosar, media MELD 14, dar mi s-a descoperit si Boala Wilson. Toate acestea s-au intamplat in intervalu 18 martie - 21 aprilie. Nu am manifestari neurologice, nu am acel inel Kaiser-Fleischer.

Va rog daca ma puteti ajuta cumva cu problema mea sa ma contactati! Multumesc din suflet!! :roll:

Sanatate, sanatat, sanatate.... pentru toata lumea! :roll:

Fooxxy a scris:

buna,te pot ajuta cu o cutie de cuprenil, imprumut, si eu am wilson,ma gasesti pe [email protected],as vrea sa vorbim mai multe acolo.te pup si sanatate multa

Pentru cei care nu gasesc Cuprenil aveti un link cu toate denumirile comerciale sub care se gaseste in Europa si in lume. Eu personal am luat in ultimele zile Cuprenil din Bulgaria, Cupripen din Spania si Penicillamine din Grecia.Denumiri Cuprenil

buna, sunt mariana, am 44 de ani si sunt diagnosticata cu b.w.din 1997, an in care m-au si pensionat pe caz de boala. Aveam doar 30 de ani. De atunci, ma chinui sa tin in frau aceasta boala destul de rara, sa-mi procur cuprenilul sa-mi fac analizele specifice de doua ori pe an. Am vazut ca pe acest forum nu s-a mai scris de mult. Daca din intamplare, da cineva de mesajul meu, sunt interesata sa vorbesc cu alti bolnavi, sa ne impartasim suferinta.

Fooxxy a scris:

Buna ziua tuturor .

Ma numesc Calin Rodica, am 26 de ani, sunt din Timisoara si am fost de curand diagnosticata cu Boala Wilson. De o luna de zile am inceput cu Cuprenil si Megazinc. Problema este ca mi se termina Cuprenilul si pe piata romaneasca nu este niciunde la momentul de fata... nici macar in reteaua de farmacii DONA nu il mai au! Este cumva printre dumneavostra cineva care are rude sau prieteni in strainatate si poate importa mai multe pastile? M-ar interesa sa imi fac un stoc de 500 de pastile sa stiu ca nu stau toata ziua cu grija ca nu le gasesc. Sunt in primul an de tratament si am nevoie de 3-4 pastile pe zi! Cateva detalii despre cum s-a manifestat aceasta boala va pot da ca sa aveti o imagine: am fost diagnosticata initial cu ciroza decompensata vascular si parenchimatos aici in Timisoara. Apoi am fost la Bucuresti, la Spitalul Fundeni, pentru trasplant hepatic. Mi s-a facut dosar, media MELD 14, dar mi s-a descoperit si Boala Wilson. Toate acestea s-au intamplat in intervalu 18 martie - 21 aprilie. Nu am manifestari neurologice, nu am acel inel Kaiser-Fleischer.

Va rog daca ma puteti ajuta cumva cu problema mea sa ma contactati! Multumesc din suflet!!

Sanatate, sanatat, sanatate.... pentru toata lumea!

Nu vrei sa dai denumirea chimica ,poate il gasesc eu in Marea Britanie.Se ia pe reteta s-au la liber?

Multa sanatate.LOD

lod a scris:

Nu vrei sa dai denumirea chimica ,poate il gasesc eu in Marea Britanie.Se ia pe reteta s-au la liber?

Multa sanatate.LOD