Membru nou - Cony - Virusul hepatic B

Buna Paty27,

recunosc ca e pentru prima oara cand aud ca cineva face tratament cu interferon de 2,5 ani incontinu.

In general, tratamentul cu interferon (spre deosebire de nucleosid analogi) este pe perioada determinata. Astfel, interferonul se administreaza:

1. cam 1 an de zile timp in care se urmareste seroconversioa Ag HBe (daca este pozitiv). Deci scopul final este de inhibare a replicarii virale (ideal pierderea antigenului HBs, care automat ar duce si la pierderea virusului Delta)

2. tratamentul se intrerupe mai devreme de 1 an daca se constata ca pacientul este nonresponder

Ma mir ca tu urmezi tratamentul asta de o perioada, deja, foarte mare. Dar cel mai bine te rog sa dai mai multe detalii despre starea ta. Inclusiv din ce oras esti si ce medic te tine sub supraveghere.

Cat despre efectele secundare, tu stii cel mai bine cum te simti si ne poti spune si noua. Iti faci hemoleucograma in mod constant? La 1 saptamana, la 2 saptamanai etc ... Cum iti iese hemoleucograma in general.

Astept detalii!

Sanatate!

Connny a scris:

Buna Paty27,

recunosc ca e pentru prima oara cand aud ca cineva face tratament cu interferon de 2,5 ani incontinu.

In general, tratamentul cu interferon (spre deosebire de nucleosid analogi) este pe perioada determinata. Astfel, interferonul se administreaza:

1. cam 1 an de zile timp in care se urmareste seroconversioa Ag HBe (daca este pozitiv). Deci scopul final este de inhibare a replicarii virale (ideal pierderea antigenului HBs, care automat ar duce si la pierderea virusului Delta)

2. tratamentul se intrerupe mai devreme de 1 an daca se constata ca pacientul este nonresponder

Ma mir ca tu urmezi tratamentul asta de o perioada, deja, foarte mare. Dar cel mai bine te rog sa dai mai multe detalii despre starea ta. Inclusiv din ce oras esti si ce medic te tine sub supraveghere.

Cat despre efectele secundare, tu stii cel mai bine cum te simti si ne poti spune si noua. Iti faci hemoleucograma in mod constant? La 1 saptamana, la 2 saptamanai etc ... Cum iti iese hemoleucograma in general.

Astept detalii!

Sanatate!

Buna, din nou!

In primul rand, multumesc pentru promptitudine. So, nici nu stiu cu ce sa incep. Am s-o iau in ordine cronologica. Acum 6-7 ani vrand sa donez sange pentru un prieten drag, am aflat "bomba": virus B. Vreau sa-ti spun ca am fost pana atunci un om care n-a suferit nici macar de o banala raceala. Sunt fosta sportiva de performanta (acum am 35 ani), nu facusem injectii, perfuzii, operatii, nu stiam ce e ala doctor sau spital, DAR, avusesem cateva "intalniri" cu medicii stomatologi. E singura explicatie plauzibila - dupa ce mi-am stors creierii - de unde am putut lua virusul. A urmat bineinteles o perioada tulbure dar din care mi-am revenit repede pentru ca in urma analizelor efectuate (sange, ecografie) TOTI medicii la care am fost (si am fost la cativa) mi-au spus ca sunt ok, sunt PURTATOR SANATOS (o tampenie de termeni) si sa stau linistita;

anual sa-mi fac niste transaminaze, electroforeza, ecografie. Mentionez ca nu ma durea nimic, aveam energie pt. 3 persoane, nu ma deranja nimic. Analizele intotdeauna mi-ai iesit ok; niciodata nu am avut transaminaze peste 30, electroforeza buna, ecografia ok. Viremia nedetectabila. Si...am stat linistita!

Acum aproape 3 ani - in urma presiunii unei prietene mai informata decat mine - am aflat de existenta virusului D si am inceput sa citesc cam tot ce exista de coinfectia sau suprainfectia B+D. Si implicit mi-am facut si eu analizele pt. D. Repet, nici un doctor pana atunci nu mi-a spus ca B poate sa coabiteze cu D. Si...surpriza; aveam si D-ul. In 2 saptamani am fost la Fundeni si mi-am facut punctia. Alta surpriza: fibroza 3. In continuare transaminazele bune. Viremia la B din nou nedetectabila (intre timp am aflat si de ce, pt. ca D ascunde B-ul) iar cea la D initial a fost in jur de 150.000.

In 2 zile am intrat pe un program de studiu - La Roche - si in inceput peginterferon alfa 2b o data pe saptamana. Nu vreau sa-ti povestesc despre efectele adverse ce le-am avut ca sa nu pic moral. Ideea e ca le-am avut pe toate posibile. Am facut un an. Dupa un an mi-am repetat analizele; transaminaze excelente (ca intotdeauna), viremia la B nedetectabila, viremia la D 80.000. Am insistat sa fac din nou punctia (pt. ca eu, in naivitatea mea, credeam ca o sa-mi scada gradul de fibroza) si...fibroza grad 3.

Avand o cunostina la Bals si ajutandu-ma sa ajung pe langa dr. Cercel Strainu - am luat legatura cu el. M-a ascultat si apoi m-a dat pe mana unei doctorite de acolo (am inteles - cea care ii tine locul - ca el e acum director); in aceeasi zi fibrotest/actitest/fibroscan si...iar...intron A de data asta de 3/saptamana. Dat din spital. Iarasi reactii adverse cumplite. Rezultatul la analizele de mai sus: fibroza 0 spre 1. De aceea eu nu am incredere in ele. Pt. ca am facut 2 punctii si am avut f3. O fi gresit o data si mi-a luat dintr-un loc mai rau afectat, dar de 2 ori...Peste 4 luni viremii; la B nedetectabila, la D

45.000; intre timp nu mai are intron in spital si-mi da roferon (tot de 3/saptamana) ; peste cateva luni reiau intronul si iar viremii. B nedetectabil si in fine, bucurie mare D-ul nedetectabil. Asta era in luna august anul trecut. FAc in continuare tratament si in ianuarie iar viremie: B-ul netetectabil iar D-ul 8.000; Imi opreste intronul si-mi spune ca nu mai reactioneaza la el si-mi da - pegasys. Ultima varianta. De atunci fac pegasys (of course, cu toata pleiada de efecte secundare - ce-i drept acum m-am invatat si e mai suportabil) si urmeaza in august iar viremie la D.

Sper c-am fost cat de cat coerenta si ai inteles cate ceva; Analizele le fac lunar, sunt scazute toate, dar nu intratat incat sa-mi intrerupa tratamentul. Transaminazele in continuare perfecte.

Nu stiu ce sa-ti mai spun, intreaba-ma si-ti voi raspunde.

Multumesc pt. rabdarea de a citi tot.

Buna Pati,

ai fost foarte concisa in tot ce ai scris. Mi-e greu sa spun ceva acum despre cazul tau. Din fericire pt. mine eu nu am si virusul D, deci experienta mea pe parte de coinfectie sau suprainfectie cu virusul D cam lipseste. Mai mult decat atat, eu nu fac nici tratament si de aceea nu cunosc nici efectele adverse pe care tu le-ai experimentat deja, dar imi imaginez.

Interferonul cel mai mult afecteaza compozitia sangelui sub aspectul modificarii leucocitelor. De aceea te intrebam cum arata hemograma ta si cat de des o faci?

La Cercel Streinu, nu e o optiune sa te duci. De obiccei te duci la el si apoi te paseaza. Si eu am ajuns la el acum 2 ani. A fost dragut, m-a ascultat si mi-a spus sa ma duc acasa ca sunt sanatos. Ca in multe alte cazuri, nu mi-a spus de Delta. Tot de pe forumuri am aflat, apoi m-am cautat singur si, din fericire, nu-l am.

Acum sunt sub supravegherea Lilianei Preotescu de la Bals, aceeasi doctorita la care mergi si tu, presupun. Impresia pe care mi-a lasat-o, este ca e competenta medical, in ciuda lipsei acute de organizare.

Ma surprinde faptul ca 2 biopsii ti-au dat fibroza 3, iar fibrotesul: F0-1. Spui ca ai facut si fibroscanul, care ti-a indicat tot F0-1? Pentru ca cele 2 metode neinvazive dau un scor corect al fibrozei, doar daca se coreleaza intre ele. Huh, sunt uimit.

In fine, referitor la transaminazele in limite normale: asta denota faptul ca in momentul asta nu exista inflamatie a ficatului. Deci, fibroza nu avanseaza. Sub umbrela rezervei (eu nefiind medic) inclin sa spun ca acea fibroza s-a instalat mai demult, atunci cand exista citoliza (transaminaze marite).

In general, cazul unei suprainfectii D peste B este mai grav decat cazul unei coinfectii B+D.

In oricare din situatii, exista pozibilitatea ca B-ul sa fie activ si D-ul inactiv, sau dimpotriva, B-ul nedetectabil si D-ul replicativ. Asta din urma este mai grava, pentru ca virusul D (este un virus defectiv care se foloseste de ADN-ul B-ului, cand vorbim despre D, ne imaginam doar ARN) ... deci, activitatea replicativa a D-ului este mai greu de controlat chiar si sub medicatie.

Daca esti la Dr. Preotescu Liliana, eu zic sa ramai la ea pentru ca e competenta si e sufletista.

Tinem legatura. Pe curand si sanatate multa!

pati27 a scris:

Conny,

Buna, sunt Pati27. Stiu ca esti relativ nou pe aici, dar nu "nou" in ceea ce priveste problema cu care ne confruntam toti cei de pe aici. Nu pot sa-ti dau mai multe detalii acum - pt. ca nu am timp - dar te-as ruga sa-mi spui daca ai intalnit vreo persoana care face interferon de 2 ani si jumatate continuu (eu sunt un exemplar din asta si mai sunt si "fericita" posesoare B+D) si ce se poate intampla cu corpul meu, cu mine, dupa atata interferon; si fac in continuare...

Multumesc, mai vorbim!

BUNA TUTUROR AM MAI SCRIS PE FORUM SI LA CE MA ASTEPTAM MAI RAU AIA S-A INTAMPLAT,SOTUL MEU ARE PE LANGA HEPATITA CRONICA B,ZILELE ASTEA I-A VENIT SI REZULTATUL SI PT D SI E POZITIV SI LA ASTA DECI CUM NU SE POATE MAI BINE............ARE SI Anti-HBc pozitiv,viremia la b 1210 UI/ml,Anti-HBs cantitativ<2 UI/L valoarea de referinta e<10;Anti-HBc-IgM NEGATIV;AFP 13 val de ref.<7;Ag HBe negativ;Anti-HD POZITIV;GOT 50 val de ref<38;TGP 83.3 U/L val de ref<41;gama-glutamiltransferaza 59.8 val de ref <49.;eu nu mai stiu ce sa mai fac sau sa mai cred despre aceste analize,m-am pierdut undeva cu interpretarea lor si deja nu mai stiu unde sa mai merg si ce analize sa mai fac.daca ma poate ajuta si pe mine cineva cu o interpretare v-as ruga sa ma luminati si pe mine ca inteleg ca lucrurile sunt destul de complexe,aaa sa nu omit ca sotul meu are varsta de 50 ani.va multumesc anticipat si sanatate la toata lumea

bia dia,

sotul tau nu sta prea bine. Nu am vazut sa fi scris ceva despre punctia biopsie hepatica. A facut punctia pana acum?

Nu vreau sa te sperii, dar pe mine cel mai tare ma ingrijoreaza acel AFP = 13 (val. ref. <7). Alfa fetoproteina este un marker tumoral, dar valori crescute se intalnesc si in ciroza hepatica, nu numai in hepatocarcinoame. In general, in hepatocarcinoame sau in ciroze, AFP-ul este de ordinul sutelor. Dar poate sa fie si mic (sub 30).

Sotul tau sa ia urgent legatura cu un medic infectionist sau, mai degraba, un hepatolog si sa il asculte intocmai.

Sanatate!

Connny a scris:

bia dia,

sotul tau nu sta prea bine. Nu am vazut sa fi scris ceva despre punctia biopsie hepatica. A facut punctia pana acum?

Nu vreau sa te sperii, dar pe mine cel mai tare ma ingrijoreaza acel AFP = 13 (val. ref. <7). Alfa fetoproteina este un marker tumoral, dar valori crescute se intalnesc si in ciroza hepatica, nu numai in hepatocarcinoame. In general, in hepatocarcinoame sau in ciroze, AFP-ul este de ordinul sutelor. Dar poate sa fie si mic (sub 30).

Sotul tau sa ia urgent legatura cu un medic infectionist sau, mai degraba, un hepatolog si sa il asculte intocmai.

Sanatate!

nu i s-a recomandat punctie hepatica chiar daca eu i-am cerut doctorului asta,si eu am cercetat aceasta analiza si nu imi suna a bine dar doctorul la care merge,hepatolog de altfel mi-a dat o hartie despre citez:criterii generale de includere in tratament,in care scrie ca:pacientii cu ALT:de doua ori LSN,AgHBs pozitiv>6 luni,anti-HD pozitivi si anti-VHC negativi nu necesita biopsie hepatica,am citat din pagina cartii,acu nu mai stiu nici eu..........are hetolog destul de bun care i-a facut dosar pt interferon de care e terorizat deja,nici nu stiu daca are totusi vreun efect impotriva ambilor virusi.iti multumesc pt raspuns si te rog da-mi un sfat bun.sanatate ca e mai buna decat toate

Nu sunt sigur, dar cred ca doctorul are dreptate (mi se pare ca legea s-a schimbat de curand). Adica, daca sunt indeplinite conditiile pe care le-ai citat si tu, atunci nu mai e nevoie de punctie pentru intocmirea dosarului pentru tratament.

Acum problema ar fi alta: tot din ce am auzit (deci nu stiu sigur) aprobarea dosarelor nu se mai face in functie de scorul obtinut - gravitatea bolii, varsta, markeri hepatici - ci se face dupa criteriul "primul sosit, primul servit". Cu alte cuvinte dosarele se aproba in ordinea depunerii lor. Aici trebuie sa te mai interesezi si tu pt. ca eu, repet, nu sunt sigur; doar am auzit zvonuri.

Din cate stiu eu, in cazul coinfectiei/ suprainfectiei B+D se administreaza interferon. Sotul tau nu trebuie sa fie terorizat de efecte adverse, pentru ca fiecare om reactioneaza diferit la tratament. S-ar putea sa nu ii fie, totusi, atat de greu.

Oricum, la situatia lui, cel mai important e sa inceapa un tratament. Si cat mai repede.

Referitor la biopsie, era bine daca o facea ca sa stie cum sta cu fibroza.

Alternativa la biopsie ar fi testele neinvazive (fibroscan + fibromax, dar neaparat corelate intre ele, altfel nu dau un scor corect). Problema e ca aceste teste sunt cam scumpe (300, respectiv 500 lei la Matei Bals).

Sanatate si sa auzim numai de bine!

Connny a scris:

Nu sunt sigur, dar cred ca doctorul are dreptate (mi se pare ca legea s-a schimbat de curand). Adica, daca sunt indeplinite conditiile pe care le-ai citat si tu, atunci nu mai e nevoie de punctie pentru intocmirea dosarului pentru tratament.

Acum problema ar fi alta: tot din ce am auzit (deci nu stiu sigur) aprobarea dosarelor nu se mai face in functie de scorul obtinut - gravitatea bolii, varsta, markeri hepatici - ci se face dupa criteriul "primul sosit, primul servit". Cu alte cuvinte dosarele se aproba in ordinea depunerii lor. Aici trebuie sa te mai interesezi si tu pt. ca eu, repet, nu sunt sigur; doar am auzit zvonuri.

Din cate stiu eu, in cazul coinfectiei/ suprainfectiei B+D se administreaza interferon. Sotul tau nu trebuie sa fie terorizat de efecte adverse, pentru ca fiecare om reactioneaza diferit la tratament. S-ar putea sa nu ii fie, totusi, atat de greu.

Oricum, la situatia lui, cel mai important e sa inceapa un tratament. Si cat mai repede.

Referitor la biopsie, era bine daca o facea ca sa stie cum sta cu fibroza.

Alternativa la biopsie ar fi testele neinvazive (fibroscan + fibromax, dar neaparat corelate intre ele, altfel nu dau un scor corect). Problema e ca aceste teste sunt cam scumpe (300, respectiv 500 lei la Matei Bals).

Sanatate si sa auzim numai de bine!

oricum o sa ii dea interferon parca nici nu as vrea sa mai faca analize,ne-au intors viata pe dos,pe de alta parte stiu ca e vital sa stii de ce suferi in timp util........o sa vad unde se fac testele astea si in iasi noi locuind aici,eu iti multumesc pt atentie e bine sa stii ca cineva neplatit se sinchiseste sa iti raspunda chiar si la un gand aiurea,ms mult si sper sa iasa vreun medicament care sa distruga nenorocitul asta de virus,sanatate

bia dia a scris:

BUNA TUTUROR AM MAI SCRIS PE FORUM SI LA CE MA ASTEPTAM MAI RAU AIA S-A INTAMPLAT,SOTUL MEU ARE PE LANGA HEPATITA CRONICA B,ZILELE ASTEA I-A VENIT SI REZULTATUL SI PT D SI E POZITIV SI LA ASTA DECI CUM NU SE POATE MAI BINE............ARE SI Anti-HBc pozitiv,viremia la b 1210 UI/ml,Anti-HBs cantitativ<2 UI/L valoarea de referinta e<10;Anti-HBc-IgM NEGATIV;AFP 13 val de ref.<7;Ag HBe negativ;Anti-HD POZITIV;GOT 50 val de ref<38;TGP 83.3 U/L val de ref<41;gama-glutamiltransferaza 59.8 val de ref <49.;eu nu mai stiu ce sa mai fac sau sa mai cred despre aceste analize,m-am pierdut undeva cu interpretarea lor si deja nu mai stiu unde sa mai merg si ce analize sa mai fac.daca ma poate ajuta si pe mine cineva cu o interpretare v-as ruga sa ma luminati si pe mine ca inteleg ca lucrurile sunt destul de complexe,aaa sa nu omit ca sotul meu are varsta de 50 ani.va multumesc anticipat si sanatate la toata lumea

Buna,

Eu si cu sotul tau suntem aproximativ in aceeasi barca, un sensul ca si eu sunt "fericita" posesoare de B+D. Eu, in schimb, am 2 punctii la activ, adica stiu sigur "pe ce picior dansez" - fibroza grad 3. Serios vorbind, sotul tau trebuie urgent sa faca interferon. Era bine daca ajungeati la Bucuresti, pentru ca aici sunt tot felul de programe de studii si poate era inclus repede in vreunul. So, ideea e ca trebuie sa faceti cumva ca sa inceapa repede tratamentul. Ce tip de interferon i-a dat? Daca cumva i-a dat INTRON A (de 3 ori/saptamana) - va pot oferi eu tratamentul pt. 4 luni cu intron A, ca sa inceapa imediat. Si sa nu-i fie teama de interferon. Eu fac de 2 ani jumatate continuu; si daca am rezistat eu (avand toate efectele adverse posibile) rezista si el.

pati27 a scris:

Buna,

Eu si cu sotul tau suntem aproximativ in aceeasi barca, un sensul ca si eu sunt "fericita" posesoare de B+D. Eu, in schimb, am 2 punctii la activ, adica stiu sigur "pe ce picior dansez" - fibroza grad 3. Serios vorbind, sotul tau trebuie urgent sa faca interferon. Era bine daca ajungeati la Bucuresti, pentru ca aici sunt tot felul de programe de studii si poate era inclus repede in vreunul. So, ideea e ca trebuie sa faceti cumva ca sa inceapa repede tratamentul. Ce tip de interferon i-a dat? Daca cumva i-a dat INTRON A (de 3 ori/saptamana) - va pot oferi eu tratamentul pt. 4 luni cu intron A, ca sa inceapa imediat. Si sa nu-i fie teama de interferon. Eu fac de 2 ani jumatate continuu; si daca am rezistat eu (avand toate efectele adverse posibile) rezista si el.

inca nu stiu ce fel de inerferon o sa ii dea pt ca doctorul e in concediu si se intoarce pe 10 aug,am vb la tel cu el si mi-a zis ca o sa ii dea interferon pt ca abia ce am primit rezultatul pt d.eu as vrea sa ajung la bucuresti dar el ignora boala pur si simplu mai stresata sunt eu....e drept ca nu are nici un fel de simtom e chiar mai activ ca mine,acu se rezuma doar la regim si lagosa.e posibil sa aflu de cand are boala asta,adica e vreo metoda care stabileste cat de grav este?eu ma uit la analize vad ca nu sunt in regula dar nu stiu exact ce semnifica si care e starea bolii de fapt,iti multumesc pt rapuns si sa ne ajute dumnezeu sa va insanatositi,sa stii ca e greu si pentru un om care nu e bolnav dar nu il poate ajuta pe celalalt cu nimic.........sanatate