steffi a scris:Stimata Doamna,
Multumesc pt.informatii.Am citit ceva pe site insa informatiile sunt prea scurte,si fac trimitere la mai multe link-uri.Din cate i-mi cunosc doctorul nu cred ca va lua legatura cu ei deoarece cele 2 produse sunt doar in faza experimentala.Despre rezultatele obtinute cu Civacir nu prea am gasit informatii concrete.Astept mai intai sa vad daca veti primi raspuns de la ei,si ce va propun.Care produs il recomanda ?civacir sau vx-950?Care ar fi solutia de colaborare cu ei.Avand in vedere ca sunt din USA,cred ca nu este usor sa testeze produsele pe un pacient din Romania printr-un doctor din Germania.Sa vedem daca va raspund.A-si mai avea o intrebare.Sotul dvs.mai are virusul activ?
Daca aveti noutati va rog sa ne tineti la curent.Referitor la glicemie medicul nu mi-a spus sa fie vreo legatura cu viremia.Am sa-l intreb desi comunicarea cu el este dificila deoarece este foarte ocupat,fiind seful clinicii de interne la un spital din Germania,prof.univeritar la clinica din Hanovra raspunde greu la scrisori.Din discutiile purtate pana acum cu el am tras concluzia ca nu recomanda tratamente care se afla doar in faza de testare.
Multa sanatate si mii de multumiri pt.sprijin
Domnule Steffi,
O sa fie cam mult de scris ,dar sa incercam sa vedem ce iese,am face o treaba mai buna daca am vorbi pe Scype si ar fi si mai la obiect.
Eu am trimis ieri asa mai scurt,astea erau pe situl lor.Intr-adevar ,cum ziceti ,sint experimentale,insa Civacirul a primit licenta de fabricatie rapida datorita rezultatelor exceptionale optinute la faze experimentale.Vor sa mai lanseze inca o faza cit de curind cum ati vazut ,in USA si Europa.
La CIVACIR am inteles ca trebuie sa fie cerut de doctor.Exista un loc pe situl lor in care se cer mai multe info. trebuie sa completati un talon .Cred ca dvs cunoasteti germana dar daca aveti nevoie va putem ajuta cu engleza.La un moment dat zice ca daca sintem doctori sa lasam relatii de contact ......... si daca sintem pacienti sa luam legatura cu doctorul nostru.
Cind v-am scris ma gindeam ca sa gasim o directie de abordare,sa vedem cum se ajunge la el,noi dintr-un loc si dvs din altul .Si doctorul nostru o sa zica probabil la fel ca al dvs dar o sa-l prezint diret la ei,cu intentia de al procura noi ,dar tratamentul sa-l supravegheze ei, aici sa vedem ce iese.
De indata ce iesim in Europa voi contacta ceva doctori sa vedem cam pe unde ar fi mai bine de ajuns.O sa contactez si compania aia care face Civacir sa vedem cam ce raspuns dau ei.Sotul meu a facut tratament cu interfeon + ribavirin un an de zile ,dar la citeva luni dupa tratament virusul s-a reintors.A inceput sa atace noul ficat cu o virulenta extrema,transaminazele au ajuns rapid la 800, GGT la 600...Am facut urgent biopsie ,ficatul arata normal,curat,dar in cazuri de-astea e mult mai complicat pentru ca riscurile de rejectie sint mai mari.Acum l-au pus pe o doza de control de 135 micrograme peginterferon alfa 2a, o injectie pe saptamina.Acum e la a patra injectie si analizele sau micsorat considerabil,raspunde la tratament.Important e sa reusim sa tinem in friu virusul,sa nu atace prea tare.Cam asta incearca ei.Sa vedem ce iese pina la urma.Am discutat cu un barbat din USA care a facut tratamentul interferon- ribavirin 5 ani la rind si pina la urma tot a scapat de virus.Dupa transplant.
Intre timp apar articole in presa despre acest Civacir ,apare o firma care reuseste sa creasca un minificat in laborator si care spun ca vor veni cu ceva pe piata peste cam 5 ani....Eu am urmarit despre acest Civacir in Medical Jurnal ,sa vedem cam e zic doctorii,si am observat ca e singurul si cel mai promitator.deasemenea am urmarit pe datamonitor care e un fel de informare a tuturor medicamentelor si incercarilor de pe piata ,cam cum au lucrat ele in anul trecut,care mai bine, care mai putin,ce s-a mai inventat,ce se retrage de pe piata,potentialul lor de viitor pe piata.Am oprit acest raport ,daca vreti o sa-l trimit.
Problema care o pun ei este ca acest interferon are rezultate in scaderea virusului dar nu elimina virusul in special genotipul 1 si este toxic pentru organism.De multe ori oamenii nici nu raspund la tratament si mai modifica si adn-ul .Sint multe incercari dar se pare ca nimic n-a mers mai bine ca acest civacir si vx-950.Inainte de transplant am fost si ne-am inscris la o universitate care facea cercetare cu stem cells si care era controlata de guvern,dar sotul meu era prea grav ca sa mai reziste acestui sistem,si nu ne-am mai dus .Am inteles ca oricum cantitatea de celule era mica .Colegul care era cu noi a fost dat pe stiri mai tirziu,a facut cap de stiri vreo doua saptamini.Acum nu mai stiu nimic de el.Chestiile astea merg dar mai trebuie lucrat la ele.
Sotul eu zie ca atunci cind cresteau analizele la ficat -se marea si glicemia.Sotul meu nu a avut diabet inainte de transplant ,asta se intimpla dupa.Multe persoane ramin cu diabet dupa transplant care se echilibreaza in timp si dispare pina la urma.Si acum la fel ,cum au inceput transaminazele sa se mareasca ,s-a marit si glicemia.Acum ,s-au echilibrat ,de indata ce au scazut analizele alea .Sotul meu se simte bine acum,normal,doar o usoara durere de oase dupa injectie care o face vinerea ca sa stea mai mult acasa.Durerea se controleaza bine cu pastile de acelea de durere ;paracetamol.
Saptamina viitoare avem programare ,daca reusim sa abordam doctorul mare o sa discutam cu el.Cred ca o sa zica la fel ca atunci cind am discutat inainte de transplant.S-ar putea sa fie si altfel dat fiind ca in ultimul tip se observa o aderenta mai mare la aceste noi aparente pe piata.La faza 1 si 2 nu se baga prea multi doar daca sint rezultate exceptionale.Dar la faza 3 deja e inghesuiala pentru ca sint deja multe date adunate.Sa vedem ce=o sa iasa ,medicii nostri sint curajosi,nu este numai unul,este o intreaga echipa.Seful este tinar ,sotul meu a mers foarte bine si deja tratamentul sotului meu s-a facut sub forma de incercare,poate accepta si asta. Sa vedem.Doctorul ala al dvs nu are mail?Trimiteti mail ca sa nu mai asteptati dupa scrisoare.
O sa-mi ia un pic de timp chestia asta,sintem si prea aproape de Craciun,nu stiu sigur daca pot sa vad consultantul de data asta,poate avem noroc.O sa ma tin de chestia asta si daca nu o pot incerca de-aici -o sa vin in Europa.Aveti nevoie de ceva mai concret ,mai amanuntit despre Civacir si vx-950?
Mai tinem legatura
Sanatate mare.
LOD
