Viata mea a inceput sa se sfarseasca...

desi e de mult acest subiect pe forum..eu sunt mai nou si abia acum am ajuns si in acest colt,sincer mi-au dat lacrimile :P ...si imi pare nespus de rau sa vad ca exista asa ceva.. nici eu nu inteleg..de ce se intampla asemenea lucruri....!Sa sti ca ma rog pt copilasul tausi pt familia ta!sa fiti tari...si sa iti pastrezi credinta !desi stiu...ca de multe ori tinzi sa renuntzi la tot,pt ca iti este f greu nici nu imi pot imagina asa ceva...,dar fi tare!Ai incredere...in Dumnezeu si in cei de langa tine care incearca sa te ajute....

..Sper ca tratamentul pe care il urmeaza Andu...sa dea rezultate..sau macar sa incetineasca boala...,ca medici sa reuseasca sa gaseasca un remediu!

...Nu inceta sa speri!...

...Aceste probleme sunt peste intelegerea noastra....,nu stiu..de ce exista ele.,cine ,de ce ne pune la incercare?!..dar am incredere ...ca asa trebuie sa fie..si ca totul se petrece cu un rost...DOAMNE' AJUTA.....

....am vazut ca lucia_lia2000..stie si ea cate ceva despre aceasta problema..si incearca sa te indrume....,cu nr de telefon ....,nu situ dc ai suant sau nu..dar eu zic ca merita sa incerci in mai multe lucuri...nu se stie niciodata..

....TAKE CARE!....

....nici nu mai stiu ce sa spun....sper sa fie bine!....

Nu conteaza ca este de mult acest subiect .... noi suntem aici mereu pentru ca aceste putine randuri scrise aici ne-au ajutat foarte mult sa trecem peste acel moment foarte greu.... Am plecat inainte cu gandul ca DUMNEZEU si numai DUMNEZEU ne poate ajuta si vom spera la infinit ca vom gasi calea cea mai buna de a ne ajuta copilul si pe noi insine. Cuvintele sunt "goale" pentru a exprima prin ce trecem in fiecare zi cu gandul la ce urmeaza....speram ca totusi sa gasim o solutie .... Deocamdata multumim lui DUMNEZEU ca ne-a intarit si ne-a dat puterea de a accepta totul asa cum este....probabil este o incercare prin care trebuie sa invatam ceva....timpul ne v-a arata ce avem de invatat :P

Asta e cel mai trist lucru pe care l`am auzit aici,pe forum.....plang si iar plang....dar tu nu ai nevoie de lacrimile noastre ci de incurajari!e nedrept si crud ceea ce se intampla,dar stiu sigur ca minunile exista si eu,cum cred foarte mult in Dumnezeu iti pot sugera sa te duci la Manastirile din zona Moldovei,pentru k se fac minuni acolo!sunt cazuri reale care isi gasesc rezolvarea acolo,Dumnezeu face ceea ce nici un medic nu poate!nu iti pierde nici un moment speranta si nu te lasa infranta,pentru ca exista solutii!!!sincera sa fiu,nu mai am puterea sa scriu,sunt ravasita,lupta pentru copilul tau!

Voi lupta intotdeauna petru copilul meu :) ... iar la Manastirire am fost la Ramnicul Valcea - Manastirea Frasinei - si am inteles ca totul este numai si numai CREDINTA IN DUMNEZEU.

Numai EL ne poate ajuta ..... in astfel de momente....mai ales ca medicina nu ne promite prea multe :P Vom merge inainte ...DOAMNE AJUTA !

Nu stiu ce sa mai spun....m`a terminat vestea asta.....ai grija d tine ci d copilash....tot raul merge spre bine!trebuie!

Sincer imi pare rau. Ai un baietel tare frumos. Tot ce pot spune in momentele astea grele...e sa fii tare, sa nu lasi sa te vada trista..conteaza mult asta pt el. O stiu, pt ca mama mea acum se simte rau, toate analizele ii iasa bine, nimeni nu stie ce are..am fost la nenumarati medici, acum urmeaza sa mergem si la altii, fiecare zice alt diagnostic. Daca ai putea face testele in alta parte..eu as zice sa le faci.

E ff greu..da fi puternica.

Multa sanatate!

Da...asta este si intentia mea de a repeta testul genetic peste 6 luni , insa problema este ca nu exista decat un singur laborator care face aceasta analiza genetica de confirmare a diagnosticului ( asta din cunostintele care le am pana in acest moment) . Insa tot le vom repeta chiar si in acelasi loc....pentru a ne asigura ca nu este o greseala..... vom vedea , traim in fiecare zi cu speranta ca prin rugaciunile noastre fierbinti DUMNEZEU NU NE VA LASA sa-l vedem chinuit pe copilul nostru...

aseara m-am gandit la situatia ta...si m-am gandit ca ar fi bine, daca ai putea sa mergi in Ungaria sa faci si acolo niste teste. Ma gandesc ca e o varianta. Si nici nu este ff departe, desi am vazut ca esti din Bucuresti. M-am gandit la asta, pt ca am avut o pb cu ochii si cei de aici, nu mi-au facut mare lucru, si am ajuns in Ungaria, si acum mi-e bine. Eu sunt Timis, sunt mai aproape..dar nu stiu. Eventual voi incerca sa aflu de vre-o clinica specializata pe astfel de teste.

multa sanatate!! :)

Daca aflii ceva....pentru noi este binevenita orice informatie , multumim :)

Dovasy a scris:

Daca aflii ceva....pentru noi este binevenita orice informatie , multumim

Draga Dovasy,

am gasit din intamplare subiectul tau pe forum. Iti scriu pentru ca ai pomenit de analiza genetica la singurul laborator care face asta in Romania. Daca intradevar este singurul, am lucrat la acel acel laborator, am fost seful departamentului de biologie moleculara, adica acela care a analizat proba baietelului tau, si sunt cel care a pus la punct metoda.

Daca insa analiza a fost facuta dupa luna iunie, eu nu mai eram acolo.

Din motive lesne de inteles as dori sa nu purtam aceasta discutie pe forum. Cunosc insa cate ceva despre DMD si poate te pot lamuri in cateva aspecte.

Te rog, da-mi detalii pe e-mail: [email protected]