Viata mea a inceput sa se sfarseasca...

Distrofia musculara este una si aceeasi cu atrofierea tesutului muscular? Stiu ca este din cauza nutritiei, nu cumva trebuie (sau tine) vreun regim alimentar strict? Si da, gimnastica este foarte buna...impiedica atrofierea muschilor...Pe baza de ce este regimul? Legume, fructe, banuiesc. Pe baza de vitamine. Si tratamentul? Ce medicamente ia?

Of..ce rau imi pare de micut! Sincer, imi doresc sa se faca bine cat mai repede, e prea micut, are o viata intreaga inainte...dar totusi as dori niste informatii in plus. Poate te pot ajuta. PM, te rog (daca nu vrei sa spui pe topic). Toate cele bune si ai grija de el!

Dovasy, ce se mai aude cu micutul? Chiar sunt curioasa sa stiu daca s-a schimbat starea lui in mai bine..

Buna Heidy...sorry ca nu ti-am raspuns mai rpd..uite aici sunt cateva amanunte desprea afectiunea lui Andu http://www.roportal.ro/discutii/ftopic4527.html .Nu tine nici un fel de regim si cum am mai spus facem doar gimnastica . Multumim lui Dumnezeu deocamdata este ok , atata doar ca in comparatie cu ceilalti copii nu are atata forta si energie ... nu este nimic vizibil decat pentru noi k parinti care stim diagnosticul...mergem inainte....numai Dumnezeu stie ce se v-a intampla. Numai bine tuturor si promitem sa va tinem la curent cu tot ce se v-a intampla bine sau rau...

Sa dea Dumnezeu sa se faca bine si fi increzatoare. Daca lupti indeajuns de mult cu temerile, in final le vei invinge. Speranta moare ultima.

heidy_2006 a scris:

Sa dea Dumnezeu sa se faca bine si fi increzatoare. Daca lupti indeajuns de mult cu temerile, in final le vei invinge. Speranta moare ultima.

Intradevar ....am ramas doar cu speranta

Buna Dovasy.

Stiu ca in unul din mesajele tale anterioare ai vorbit despre bioenergie si voiam sa stiu daca Andu merge la sedinte de genul asta.

Ai spus ca Andu nu are atatea "energie si forta ca ceilalti copii" si cred ca niste sedinte de bioenergie l-ar putea ajuta.

Undeva pe 1 mai s-a deschis o clinica de medicicina alternativa, care se ocupa si cu asa ceva. Sunt niste oameni foarte draguti acolo care cu siguranta ar putea face ceva spre binele lui Andu. Scopul lor e sa-i invete pe oameni sa se ajute singuri, fara sa apeleze de fiecare data la ajutorul lor. Cred ca ar fi bine sa treci o data pe acolo si sa stai de vorba putin cu ei. Ma poti contacta pe email: [email protected].

Iti doresc multa sanatate si tie lui Andu.

humbert a scris:

Buna Dovasy.

Stiu ca in unul din mesajele tale anterioare ai vorbit despre bioenergie si voiam sa stiu daca Andu merge la sedinte de genul asta.

Ai spus ca Andu nu are atatea "energie si forta ca ceilalti copii" si cred ca niste sedinte de bioenergie l-ar putea ajuta.

Undeva pe 1 mai s-a deschis o clinica de medicicina alternativa, care se ocupa si cu asa ceva. Sunt niste oameni foarte draguti acolo care cu siguranta ar putea face ceva spre binele lui Andu. Scopul lor e sa-i invete pe oameni sa se ajute singuri, fara sa apeleze de fiecare data la ajutorul lor. Cred ca ar fi bine sa treci o data pe acolo si sa stai de vorba putin cu ei. Ma poti contacta pe email: [email protected].

Iti doresc multa sanatate si tie lui Andu.

sorry..adresa e : [email protected]

Dovasy a scris:

Am intrat si eu si am cautat totate informatiile si sunt daramata.Refuz sa cred ca asta mi se intampla mie si copilului meu. In urma unor analize de rutina s-a constat ca,creatinkinaza este marita de peste 70 de ori . Nici nu auzisem despre analiza aceasta.Acum urmeaza sa facem o alta analiza genetica ptr confirmarea diang de sindrom Duchenne , adica aceasta nenorocire de distrofie musculara. Analiza a fost repetata de 2 ori la lab care a descoperit-o si a iesit aceeasi valoare , ceea ce ma ingrozeste cel mai mult este faptul ca nu exista un tratament in momentul acesta dacat la o clinica din Kiev , insa pretul tratamentului este imens... si pe langa toate astea doar amelioreaza simptomele...

As vrea sa spun ca te inteleg dar nu ar fi adevarat.Insa ai primit sfatul sa gandesti pozitiv si ar fi poate bine sa il urmezi.Incearca alte metode de interventie.E o incercare mai ales pentru tine deoarece Andu e prea mic sa realizeze ce i se intampla .Cred totusi ca doar cel ce a ingaduit ca boala sa vina la el il poate salva.Scuza-ma daca din nepricepere sau neatentie am atins vreo zona mai sensibila.Va urez tot binele si sanatate!

Buna Dovassy,

Stiu ca nu ne cunoastem, insa am gasit povestea ta pe internet cand am cautat cuvantul miopatie. Mi-am facut cont pe roportal special ca sa iti pot scrie, poate sa iti aduca o raza de speranta.Azi am vazut la TV, pe un canal francez ca s-a organizat un teleton tocmai pt aceasta boala, pt ca cercetarile sa avanseze. Se pare ca in Franta cercetarile au avansat destul de mult si ca sunt pregatiti sa treaca la experimente pe oameni, dupa ce le-au facut pe soareci si ulterior pe caini. In lunile urmatoare se vor administra medicametele unor subiecti umani voluntari. Deci, exista o speranta.e adevarat ca va mai dura cativa ani pana sa fie omologate, dar daca au rezultate merita asteptarea. Vroiam doar sa iti spun sa nu disperi si sa lupti mai departe pt viata baietelului tau.

Daca mai aud ceva, am sa iti mai scriu, chiar daca nu intru in mod normal pe acest forum. O sa imi amintesc de tine.

Cu drag,

Arrianna

Dovasy a scris:

Buna Heidy...sorry ca nu ti-am raspuns mai rpd..uite aici sunt cateva amanunte desprea afectiunea lui Andu http://www.roportal.ro/discutii/ftopic4527.html .Nu tine nici un fel de regim si cum am mai spus facem doar gimnastica . Multumim lui Dumnezeu deocamdata este ok , atata doar ca in comparatie cu ceilalti copii nu are atata forta si energie ... nu este nimic vizibil decat pentru noi k parinti care stim diagnosticul...mergem inainte....numai Dumnezeu stie ce se v-a intampla. Numai bine tuturor si promitem sa va tinem la curent cu tot ce se v-a intampla bine sau rau...

Aveti incredere in Dumnezeu. Trebuie sa fie bine. Doamne ajuta !

Buna arrianna , chiar daca nu ne cunostem iti multumim frumos pentru informatii. Asta este tot ce stim ca se cerceteaza mult pentru a se gasi o solutie pentru aceasta afectiune . Traim cu speranta ca in timp util se va gasi un tratament si pentru nenorocirea asta. Mergem cu Dumnezeu inainte si cu speranta ca o sa avem puterea sa trecem peste toate cu bine. Doresc tuturor multa sanatate , sarbatori fericite si un an nou fericit alaturi de cei dragi , numai bine