Oana:
avem vesti bune !!!
la 16 ore de la op sonia a fost detubata, respira singurica !!! i-au scos si drenajul, si toate medicamentele de inima ! mai are doar pefuzii pt lichide. azi a mancat singurica cu biberonul, 40 ml si cand s-au terminat a inceput sa dea din picioare suparata ca mai vrea. e atat de sedata, incat nu misca in front decat daca mai clipeste sau mai molfaie la suzi. maine sper sa-i scota sio pacemacker-ul. in rest e bine, isi revine foarte repede si iar ne arata cat de puternica e ea !
din pacate:
avem si vesti foarte foarte proaste.
ieri am vb cu chirurgul (om antipatic) care mi-a spus ca anatomia cordului ei e extrem de complicata si nu stiu daca e fezabila o corectie. sau o paleatie definitiva. exista posibilitatea sa ii faca sunturi la nesfarsit. ceea ce nu vreau. de facut se poate face ceva, dar nu se stie ce. asta ce am vb pe fuga cu chirurgul care nici n-a fost in sala. luni o sa vb cu cel care a operat-o si cu prof clinicii, sa discutam mai mult. e imposibil sa nu se poata face ceva. o sa trimit toate documentele si la Boston, sa vad ce zic si aia, si daca ei zic ca o fac, acolo mergem. doar ca nu mai avem nici un ban. nimic. op asta a costat 36.000 si deja aveam un minus de 20.000 de la spitalizarea cealalta, din februarie-martie + controale si medicamente care sunt extrem-extrem de scumpe. gen 140 euro stripuri pt 6 zile, 1000 euro med pt 1 luna... astea sunt anitcoagulante. om vedea.
of ca nu se mai termina odata problemele, nu mai vine soarele si pe strada noastra odata... macar e bine dupa op asta. tind sa nu mai vreau sa stiu nimic, absolut nimic. nu-mi vine sa cred ca exista posibilitatea s-o pierd... oricum am speranta si incredere si stiu ca o sa fie bine. asa ca nu ma mai gandesc si astept sa vad cum decurge discutia de luni.
o sa incarc poze de ieri si azi cu Soso, cea mai tare grasa din lume ! abia astept sa se trezeasca si sa ne jucam ! i-am luat un elefantel mic a carui trompa e pe post de tinator-de-tub-de-la-inhalaor, toate asistentele se joaca cu el ! va mai zic ce se intampla.
ah, noul diagnostic (complet adica) e:
dextrocardie
ccTGA (corrected transposition of the great arteries)
DORV with PA (double outlet right ventricle with pulmonary atresia)
cava inferioara intra in cava superiara
dsv
venele pulmonare intra in atriul drept
venele de la ficat nu se stie unde intra
corectie ar insemna sa ii faca 2 canale prin inima ca sa redirectioneze sangele, un patch de la aorta la ventriculul drept(stang anatomic) si sa-i puna artera pulmonara. sunt 3 operatii mari luate de sine statator, combinate intr-una singura. s-a mai facut, dar nu se stie daca e fezabil. or sa mai faca 15 milioane de conferinte si poate le cade maru in cap si isi dau seama care e optiunea cea mai buna.
hai ca ma culc, ca la 8 jumate cine se impiedica de somn pe holuri la intensiv??? EU !
pup si aveti grija de voi !
Oana a scris deja la Boston unde urmeaza sa trimita documentele, si sa aiba un raspuns saptamana viitoare. Se pare ca la Munchen nu pot/nu stiu sa faca operatia definitiva. Sa speram ca se poate face la Boston, sa nu trebuiasca sa i se inlocuiasca mereu suntul. Au din nou nevoie de ajutor financiar, deoarece ultima operatie le-a terminat toti banii. Cine poate si doreste sa se implice este binevenit. Orice ajutor cat de mic este binevenit.
Sunt putin trista, speram sa nu fie nevoie mereu de operatii... si sa se poata face operatia definitiva.
)] ! e bine, mananca, se joaca, merge, a facut si fizio azi,am iesit afara, s-a jucat cu o fetita si e tare bine. muci in continuare, tuseste continuu, dar nu e nici o problema pulmonara, doar de la intubatie. si cica sunt sanse mari sa ne dea drumu vineri... sa mai stam o sapt aici in munchen sa venim la un control si pe urma sa plecam in sfarsit acasa ! ar fi ceva !
Cat de mult conteaza, ca din putinul nostru sa daruim si celor in nevoie !!!