România
Roportal.ro

Hipoacuzie neurosenzoriala

Început de joica75, Joi 19 iul 2007 · 40 răspunsuri · 29.285 vizualizări

alexandra28_nr13 mesaje#11
dark_light a scris:
daca aude cu aparatele nu care cumva sa faceti implant ! urechea implantata nu mai poate fi protezata normal mai tarziu. iar la ritmul in care se dezvolta aparatele auditive, deja s-a ajuns la performante remarcabile pentru hipoacuziile neurosenzoriale (care sunt mai greu de protezat). oameni cu pierdere profunda pot discuta normal si inteleg la telefon. iar astfel de aparate sunt undeva pe la 1000 de euro acum, asa ca...

Deci ne sfatuitii sa nu MERGEM LA IMPLANT . Fetita are protezee de tip ;;BRAVO B32 BTE aude cu ele toate freventele pina la 40db. Domnul Dr.si Domnul Profesor ne a zis ca trebuie sa mergem la IMPLANT de oarece NU PERCEPE VORBIREA .Dar noi ii contrazicem de oarece fetita AUDE SI INTELEGE CE VORBIM CU EA .De citeva zile a inceput sa mai rupa CITEVA CUVINTE ;;tata,tete , baba,apa,dani si altele .Ni sa spus sa ne hotarim pina in SEPTEMBRIE daca vrem sa mergem la IMPLANT. Am vrea sa mergem la TIMISOARA sa cerem si alta parere dar nu stim unde poate ne puteti indruma catre un ORL. VA MULTUMIM DIN SUFLET :) Diagnosticul fetei '' HIPOACUZIE NEUROSENZORIALA BILATERALA PROFUNDA ''.

dark_light5.465 mesaje#13
alexandra28_nr1 a scris:
Deci ne sfatuitii sa nu MERGEM LA IMPLANT . Fetita are protezee de tip ;;BRAVO B32 BTE aude cu ele toate freventele pina la 40db. Domnul Dr.si Domnul Profesor ne a zis ca trebuie sa mergem la IMPLANT de oarece NU PERCEPE VORBIREA .Dar noi ii contrazicem de oarece fetita AUDE SI INTELEGE CE VORBIM CU EA .De citeva zile a inceput sa mai rupa CITEVA CUVINTE ;;tata,tete , baba,apa,dani si altele .Ni sa spus sa ne hotarim pina in SEPTEMBRIE daca vrem sa mergem la IMPLANT. Am vrea sa mergem la TIMISOARA sa cerem si alta parere dar nu stim unde poate ne puteti indruma catre un ORL. VA MULTUMIM DIN SUFLET :) Diagnosticul fetei '' HIPOACUZIE NEUROSENZORIALA BILATERALA PROFUNDA ''.

o regula de baza a implantului este "pacientul nu are beneficii din purtarea aparatelor auditive in conductie aeriana". adica, in momentul in care se face evaluarea pacientului, acesta trebuie sa fie protezat cu aparate auditive si sa le poarte 6 luni-1 an. daca nu se observa o imbunatatire a capacitatii lui de comunicare in timpul asta, atunci se ia in calcul serios implantul cohlear.

dar domnii profesori, in goana lor disperata dupa bani, uita comod treaba asta si sunt gata sa distruga urechi pe banda rulanta. ;)

damutz9 mesaje#14

fetita mea a fost diagnosticata cu tumora maligna embrionara in luna martie. A urmat o operatie , tumora plecata din trunchiul hipofizei fiind complet eliminata. Dupa operatie a urmat radioterapia , apoi a facut o sedinta de chimioterapie. In timpul chimioterapiei i s-a administrat cisplatin , medicament ototoxic. Rezultatul: hipoacuzie neurosenzoriala bilaterala profunda. Are doar 6 ani. Cunoaste literele, nu stie inca sa le lege. Nu prea putem comunica. Suntem la inceput de drum. Singura solutie pentru noi ar fii protezarea. Am incercat la Starkey, nu am gasit proteza buna. Auzea sunetul, nu intelegea vorbirea. Cam ce s-ar potrivii? Dati-mi un sfat!

D-na dr. oncologa spunea ca auzul i-ar putea revenii dupa cca. 5-6 luni. Nu prea cred, dar e o speranta. Ar fii posibil?. De implant cohlear nu poate fii vorba deoarece viata ei depinde de RMN-uri la cap.

harald10.978 mesaje#15
damutz a scris:
fetita mea a fost diagnosticata cu tumora maligna embrionara in luna martie. A urmat o operatie , tumora plecata din trunchiul hipofizei fiind complet eliminata. Dupa operatie a urmat radioterapia , apoi a facut o sedinta de chimioterapie. In timpul chimioterapiei i s-a administrat cisplatin , medicament ototoxic. Rezultatul: hipoacuzie neurosenzoriala bilaterala profunda. Are doar 6 ani. Cunoaste literele, nu stie inca sa le lege. Nu prea putem comunica. Suntem la inceput de drum. Singura solutie pentru noi ar fii protezarea. Am incercat la Starkey, nu am gasit proteza buna. Auzea sunetul, nu intelegea vorbirea. Cam ce s-ar potrivii? Dati-mi un sfat!

Aparatele auditive nu o pot

damutz9 mesaje#16

multumesc Harald!

As vrea sa detaliez un pic pb. fetitei. A avut o tumora maligna, operata, radiata. Dupa opertie a ramas cu cecitate la ochiul stang, diabet insipid si dereglare hormonala ( tumora a plecat din trunchiul hipofizei). Pe 21 iulie a facut prima( si singura sedinta de chimioterapie) cu cisplatin, etoposid si bleomicin timp de 3 zile. In primele 2 zile a facut febra (luni, marti), apoi a avut temperatura normala. Joia , dupa terminarea chimioterapiei a primit amikacina timp de 10 zile. La 10 zile dupa perfuzarea cisplatinului si 7 dupa amikacina a surzit.Ia fost afectat intregul sistem nervos periferic, a facut 4 convulsii si a fost si in coma. Aceasta stare a durat cca. 5 saptamani, fetita revenindu-si dupa ce a inceput sa ia tanakan( prescris de oftalmolog). Am incercat si la alte centre de protezare, dupa cateva incercari fiind poftiti practic afara. Dupa BERA facuta( nu prea ma pricep), primele puncte care apar pe audiograma sunt la 110 si120 dB. Prof. Cosgarea a spus din primul moment ( a asistat si dansul la cateva incercari) ca singura metoda ramane implantul cohlear. As evita acest lucru (poate ca inca mai sper sa-i revina auzul), trauma dupa operatie ma ingrozeste insa cel mai important este sa auda. Am luat legatura cu prof. Ciuchi (telefonic) acesta mi-a spus ca singurul lucru care mi-l indica si daca vede fetita ar fi setul de 10 perfuzii care se face dupa pierderea brusca a auzului. Era la 7 saptamani, insa nu am gasit un medic care sa vrea sa faca acest lucru. Nu inteleg multe lucruri. De ce atunci cand le-am spus ca fetita nu aude mi sa spus ca nu sa dat nimic toxic pt. ureche si sa continuat cu amikacina inca 3 zile? De ce nu am fost trimis la clinica la ORL.?De ce atunci cand am ajuns ( dupa multe insistente) mi s-au dat doar picaturi in nas( era la 3 sapamani dupa pierderea auzului).D-nul prof. Pascu de la Fonoaudiologie mi-a dat acelasi raspuns ca si prof. Cosgarea: implantul cohlear. Sunt dezorientat!

Am citit pe forum ca implantul distruge definitiv ureche. Urechea mai poate fii implantata dupa defectarea aparatului?

Cred in stiinta si in miracolele ei, in evolutia medicinii .Din pacate in refacerea nervilor inca nu s-a intamplat nimic. Doar speranta moare ultima.

dark_light5.465 mesaje#17

incerc si eu sa spun o parere, poate ti se mai lamuresc unele lucruri:

1. daca e vorba de o pierdere de auz neurosenzoriala, auzul nu-si mai revine cu vreun tratament medicamentos, cel putin pana la ora actuala n-am auzit de nici un astfel de caz.

2. exista medicamente ototoxice, care duc la scaderea auzului. antibioticele aminoglicozidice sunt cele mai comune, daca vrei, cauze medicamentoase. in timpul administrarii acestor tratamente, medicii ar trebui sa fie obligati sa monitorizeze auzul pacientului si, la cea mai mica modificare, sa intervina imediat pentru a remedia situatia.

la ea a contribuit si tratamentul cu Cisplatin. Citez din prospect:

"Ototoxicitatea este semnificativa. Aceasta este pronuntata le copii si se manifesta ca tinitus si/sau scaderea acuitatii auditive pentru sunete cu frecventa inalta care poate merge pana la surditate. Deoarece ototoxicitatea este cumulativa, se recomanda efectuarea audiogramei inaintea inceperii tratamentului si a fiecarei cure."

Cisplatinul combinat cu aminoglicozidicele (grupa din care face parte si amikacina) e o bomba cu ceas, din pacate. Amikacina este un antibiotic derivat din kanamicina, mai putin ototoxic decat gentamicina, dar cu un risc ce ramane totusi considerabil.

3. fetita reactioneaza in vreun fel la audiograma? sau i s-a determinat nivelul de auz doar prin analize obiective (ai mentionat BERA - facuta cu niste electrozi pusi pe cap in timp ce ea statea pe un pat, eventual adormita) ?

4. chiar daca aparatele auditive sunt o solutie pentru ea, sa nu va asteptati sa ii puneti un aparat la ureche si sa inceapa sa auda imediat. la nivelul la care este ea, probabil ca in cel mai bun caz va auzi cat sa se poata orienta sonor si va intelege cuvintele coreland ce aude cu citirea de pe buze ... si asta in timp.

sunt curioasa - de ce spui ca ati fost poftiti afara din cabinetele de protezare?

5. in ceea ce priveste implantul cohlear, trebuie facute analize pentru a se vedea in ce masura ar putea acesta sa reprezinte o solutie pentru ea. odata introdus implantul in urechea aleasa, celulele senzoriale ramase in urechea interna se pierd definitiv, asta insemnand ca nu se poate reveni la protezarea clasica prin folosirea aparatelor auditive pe acea ureche.

in ceea ce priveste efectuarea RMN-ului, acesta este posibil si la pacientii cu implant cohlear, dar calitatea rezultatului va fi afectata de prezenta implantului, pentru ca se formeaza o umbra in zona respectiva.

tehnica progreseaza cu pasi maricei in domeniul protezarii in general, asa ca eu zic sa va pastrati optimismul. e clar ca n-o sa vina solutia peste noapte, dar sanse exista, chiar daca acum poate nu le vedem noi prea bine.

Editat Joi 9 oct 2008 12:17

damutz9 mesaje#18

multumesc dark_light.

Chiar azi a facut o noua audiograma si au aparut imbunatatiri fata de cea veche. Semnele auditive au aparut la 100 dB. Intradevar, am primit cam acelasi raspuns. Sa se incerce protezarea in asa fel incat sa poata sa fie strigata, sa auda o masina, sa se orienteze dupa sunet.

Poate ca-mi doream mai mult.Poate ca mai exista acea drama de speranta ca auzul va reveni.

Ce am observat astazi la incercarea unei proteze? Aude sunetul, este clar. Probabil nu intelege.Poate fii cumva un blocaj psihic?

Acufene are. Imi spune mereu ca-i suna ceva in ureche. O intreb daca ma aude. Imi raspunde "de ce o tot intreb ca ea incepe sa-si revina dar vocea mea tot nu o aude. " Povestim mereu cu ea, seara ii spunem povesti.

La centrele de protezare mergem cam de 3 ori(la acelasi centru), sunt foarte draguti, dar la un moment dat ne propune o pauza si ca ar urma sa ne contacteze. Intradevar, nimeni nu a incercat sa ne faca sa cumparam o proteza, practic nu am gasit proteza adecvata.

Din data de 15 oct. vom incepe intocmirea dosarului pentru implant. Am insistat pentru proteza si m-am incapatanat sa caut si voi cauta cat timp mai am. Dupa parerea mea implantul ar trebui sa fie ultima solutie. Multumesc celor de pe forum (in special lui dark_light si harald) pentru sfaturile date. Mi-au fost de ajutor. Te simti altcumva cand stii ca nu esti singur.

De audiograma la inceperea tratamentului nici nu poate fii vorba. Practic ne-a luat de pe strada si am inceput chimioterapia. Singurul lucru facut a fost o analiza de sange facuta cu o saptamana in urma. Ce ma deranjeaza enorm este faptul ca d-na dr. nu a stiut de aceasta "bomba" . Practic amikacina a fost data dupa ureche. Cam asta e,dar inca nu renuntam.Multumesc!

harald10.978 mesaje#19
damutz a scris:
Chiar azi a facut o noua audiograma si au aparut imbunatatiri fata de cea veche. Semnele auditive au aparut la 100 dB. Intradevar, am primit cam acelasi raspuns. Sa se incerce protezarea in asa fel incat sa poata sa fie strigata, sa auda o masina, sa se orienteze dupa sunet.

Poate ca-mi doream mai mult.Poate ca mai exista acea drama de speranta ca auzul va reveni.

Ce am observat astazi la incercarea unei proteze? Aude sunetul, este clar. Probabil nu intelege.Poate fii cumva un blocaj psihic?

Acufene are. Imi spune mereu ca-i suna ceva in ureche. O intreb daca ma aude. Imi raspunde "de ce o tot intreb ca ea incepe sa-si revina dar vocea mea tot nu o aude. " Povestim mereu cu ea, seara ii spunem povesti.

La centrele de protezare mergem cam de 3 ori(la acelasi centru), sunt foarte draguti, dar la un moment dat ne propune o pauza si ca ar urma sa ne contacteze. Intradevar, nimeni nu a incercat sa ne faca sa cumparam o proteza, practic nu am gasit proteza adecvata.

Din data de 15 oct. vom incepe intocmirea dosarului pentru implant. Am insistat pentru proteza si m-am incapatanat sa caut si voi cauta cat timp mai am.

Dacă fetiţa are doar 6 ani, implantul mai poate aştepta.

Editat Vin 10 oct 2008 16:09

damutz9 mesaje#20

O sa tin cont de tot ce mi-ati scris. De ce nu sunteti aici!

Astazi am fost la o testare prin biorezonanta SCIO. Toate diagnosticele fetitei au fost ca cele date de medici, mai putin urechea. La ureche nu parea sa fie afectat nervul si nici cohleea. Aparea degenerare membrana timpan si otita medie. Oare asa sa fie? Maine merg iar la ORL.Saptamana viitoare vin la Bucuresti. Pana la urma tot o scoatem la capat. D-zeu sa ne ajute.!

Va multumesc ! E singurul lucru care-l pot face pt. voi.

← Înapoi la ORL