Început de Michaela, Sâm 30 iun 2007 · 33 răspunsuri · 13.325 vizualizări
Salut Costin,
Sincere felicitari ! ;) SIncer imi pare nespus de bine ca analizele ti-au iesit OK ! Mergem inainte si Dumnezeu are grija de fiecare in parte.
Ce mai faci in rest? Cum o mai duci? Esti bine si tu si sotia ta ? Numai sanatate iti doresc si sa o tii tot asa. :D
Buna Ela,
Tot inimoasa si optimista esti cum ai fost mereu.
Tu cum te mai simti ? Ce mai faci ?
De analizele acelea, FibroTestul, ActiTestul, am auzit ceva, dar doctorii nu mi-au dat sa fac decat traditionala viremie la care astept in curand rezultatul.
Eu in "principiu" ma simt bine... stii bancul cu cel care statea in gara la coada la bilete, si tragea cu urechea la ce vorbeau altii.... si cand a auzit ca e asa de bine acolo, a cerut si el un bilet pana in..."principiu" !
Am mereu senzatia ca timpul nu-mi ajunge si cred ca majoritatea o au. Niciodata nu pot face tot ce am programat, si de aici vine si stressul continuu in care traim.
In ce priveste efectele secundare, au aparut treptat fel de fel in timpul tratamentului, cu faze mai usoare sau mai acute....acum dupa atatea luni de la terminarea tratamentului am senzatia ca este un fenomen invers, aceleasi faze derulate inapoi, ca un film pe care il vad ce la coada la cap. Poate asa se manifesta organismul care incearca sa revina la normal si sa indeparteze stricaciunile cauzate de Peg si Riba...Ametelile si mancarimile inca apar, cam in aceleasi zone la coate si pe picioare, de parca sunt create niste canale prin care periodic se elimina ceva ce nu este al corpului nostru.
Ma opresc acum .....ca trebuie sa ma scarpin pe "traseele" obisnuite de-a lungul venelor de la picioare, pe unde ies "rautatile"
Apropo de somn, sunt in CM de o saptamana din cauza de discopatie lombara si trebuie sa dorm pe pat tare vreo doua saptamani numai pe spate, mi-a fost greu vreo 3 zile......dar acum dorm cate 12 ore, ma scol, mananc ceva si mai misun prin casa putin, si ma culc la loc....pe nevasta-mea, nu am vazut-o si nu am vorbit cu ea de vreo doua zile...
Iti doresc multa sanatate si sa vii cu vesti bune pentru toti ! ;)
ela_2_hope a scris:Buna Michaela,Imi pare rau ca s-a intamplat asa, dar nu trebuie sa te doboare aceasta veste. Etete chiar nu-i bai ca facem parte din NON-responderi, asa ne numim acum, si ne luam de mana si mergem inainte. Stiu ca esti o luptatoare ca si mine si mergem inainte orice ar fi.Sa nu cedezi si eu uite sunt in al 3 lea an de cand nu mai fac nimic si TRAIESC. Am zile bune si zile proaste, ca de altfel noi toti, dar merg inainte, si-mi doresc sa-mi vad copii mari si sa-i ajut cu ce pot. Asa ca lupta si nu dispera !Se va aduce si aici in cativa ani noul tratament cu IC41 care este in testari afara si daca vrea Dumnezeu vom beneficia si noi de el.Te pup si multa sanatate si cu Dumnezeu inainte.Paty,Tu ce faci cum te mai simti ? Esti OK ?Da Hb este pentru hepatita B.Ai girja de tine si multa sanatate.
Sunt in a 5-a luna de tratament; nu fac prea bine, dar oricum, fata de inceput, e mai suportabil. Am slabit cam vreo 5 kg si mi-au redus doza de interferon si acum e putin mai bine. Nu mai ma dor atat de tare oasele si muschii; dar au inceput mancarimile (pe brate si picioare) de-mi vine sa-mi rup pielea de pe mine. M-am dat cu alcool mentolat, camforat, spirt, ulei de menta, am luat claritine, ...degeaba. Sunt numai semne, ca nu mai rezist si-mi bag unghiile in carne. Apoi, parul; mi-a cazut cam 60% din ce aveam ; sunt aproape cheala si sunt in cautare de peruca (vreau una din par natural). Aveam un par lung, frumos; dupa 2 luni l-am tuns pana la umeri, acum de o luna sunt tunsa baieteste; de 2 luni iau revalid, saptamanal imi pun masca cu galbenus de ou si ulei de ricin, dar degeaba. Cade, cade, cade si nu se mai opreste. Stiu ca atunci cand voi termina tratamentul se va opri si se va regenera , dar de cate ori ma uit in oglinda mi se umplu ochii de lacrimi. Oboseala permanenta, uscaciunea extraordinara a gurii, insomnii, senzatia oribila cand vezi cat tragi de tine pt. lucruri uzuale, normale. Si toate astea, nestiind daca imi va ajuta la ceva acest chin. Dar, alta varianta nu am si merg inainte. Tu ce mai faci? CAnd ai facut tratamentul tot asa te-ai simtit?
Multa, multa sanatate si numai bine! Esti un exemplu pt. noi toti!
Buna Pati,
Imi pare rau ca treci prin toate starile acestea...Eu sunt in a 3 luna de tratament si pot spune ca si eu m-am confruntat primele 2 luni cu o eruptie foarte urata pe maini, am incercat cu de toate, am fost si la dermatolog pt ca aveam niste mancarimi teribile.Nimic nu mi-a ameliorat starea , insa intr-o zi m-am trezit ca se amelioreaza ...pur si simplu corpul meu a inceput probabil sa se obisnuiasca cu Ribavirina...Iti doresc sa se intample si la tine aceasta minune pt ca te inteleg perfect, e foarte neplacut...eu am avut momente cand plangeam de mancarime, incercand sa nu ma scarpin...prea rau.
Acum ma mai trezesc ca ma inrosesc pe fata si gat insa se poate confunda cu bronzul...doar daca te uiti cu lupa vezi ca e ceva in neregula.In rest , nu am deloc pofta de mancare, am slabit 6 kg dar eu spre deosebire de tine am avut de unde si ce ma deranjeaza cel mai tare este starea de oboseala cu care ma confrunt din prima zi a tratamentului.Am noroc ca sunt inteleasa la servici de seful meu insa ma gandesc serios din cand in cand sa-mi mai iau cate un concediu medical pentru ca am zile cand am impresia ca voi cadea pe strada, ma tin de birouri pe aici pe la servici este o stare de sfarseala teribila. Oare cine ar putea sa ne dea cate un CM?Medicul de familie sau chiar hepatologul?Voi cum ati procedat in situatiile acestea?Ce sa-ti mai spun, Pati? Trebuie sa fim tari, sa ne incurajam, sa primim sprijin si fizic si psihic din toate partile....Cat sunt eu de optimista si crede-ma ca sunt ....cateodata ma apuca disperarea.Dar totodata sunt si realista si ma gandesc ca sunt atatia non-responderi, ca s-ar putea ca si eu sa fiu la fel...Vreau macar sa spun ca am incercat tot ce se putea.Eu am trecut prin multe situatii tragice in viata mea de 39 de ani si daca fac o comparatie chiar si cu alti oameni care pe langa virusul C mai au si un diabet sau chiar HIV.....................NO COMMENT.Sa ne dea Dumnezeu putere si speranta sa trecem peste toate ....Va pup pe toti si sanatate maxima, Cristina
Buna Cristina
Poti sa iei CM de la dr de fam 2 saptamani intr-o luna.De la dr hepatolog poti lua mai mult,pana la 3 luni.Sunt cazuri care se pensioneaza medical inca de la inceputul tratamentului.Vad ca esti luptatoare si optimista,tine-o tot asa.Sper sa termini cu bine tratamentul si sa fii printre cei nedetectabili.Multa sanatate.
Salut Costin,
Multumesc de intrebare sunt OK desi am avut si eu ca de altfel fiecare dintre noi si zile rele dar si bune. Norocul meu ca eu lucrez la birou si pot veni cand vreau si nu este foarte stresant decat atunci cand unii oameni cu care intru in contact isi depasesc limitele. Ma consider o norocoasa pentru acest lucru mai ales ca seful nostru nu prea sta in tara si eu administrez biroul.
M-am detasat total de tot ce ma poate face sa sufar si consider ca asta m-a intarit şi cred ca voi izbandi intr-un final sau cel putin asa imi place sa vad eu lucrurile si consider ca daca Dumnezeu nu m-a luat la El cand am avut moartea clinica insemana ca nu mi-am terminat misiunea pe acest pamant. TREBUIE sa luptam cu orice mijloace si sa nu ne mai suparam din orice si sa fim din cale afara de optimisiti. Stiu ca cer prea mult uneori de la toti de pe acest forum insa numai asa si SINGURI veti putea trece peste toate.
Draga Paty,
Hai ca o sa treaca si iti doresc din tot sufletul meu sa treci cu bine peste si va veni si ziua cand vei privi inapoi si vei realiza ca a fost o incercare si nimic mai mult. Partul se regenereata, si mie mi-a cazut foarte mult, slabisem in timpul tratamentului 20 kg dar acum m-am ingrasat la loc alte 10 si nu le vreau dar n-am cum sa scap de ele:D. Merg inainte, fac miscare, incerc sa-mi vad de viata ignorand pur si simplu ca sunt bolnava, nici nu ma consider asa, insa daca am zile cand mi-e rau si am si din acestea ma odihnesc cat pot de mult. Eu pentru mancarimi am folosit o crema de galbenele achizitoinata de la plafar. Eu am si astazi inca acele mancarimi in interiorul esofagului le simt si in urechi, dar incerc sa le ignor si cum ti-am spus TREBUIE sa mergem inainte.
Draga Cristina,
Trebuie sa faci si pauza daca nu se paote altfel. Trebuie in primul rand sa te odihnesti pe timpul acestui tratament si sa daca nu se paote altfel intereseaza-te si nu sta fugi la dr. si ia-ti CM. Din suflet va doresc la toti sa treceti peste cu bine si sa aud numai de bine despre voi. Asa cum ziceai si tu de ce sa ne mai "vaitam" atat cand altii sunt si mai si decat noi B+C, D+H si uite asa. TREBUIE SA FITI OPTIMISTI.
Draga Greyt tu ce faci si ce mai spui ? Esti ok? Aveti grija de sufletele voastre si cu Dumnezeu inainte.
Va salut pe toti!
Am vrut sa intru sa mai plang si eu pe umarul vostru dar dupa ce v-am citit off-urile...nu mai indraznesc sa ma mai plang...si fiindca tot veni vorba de "principiu" si eu sunt bine la capitolul asta, multumesc lui Dumnezeu!
Am avut si eu greutati, la modul ca nu comunic chiar bine cu medicul curant si simt ca ma ignora prea mult, imi doresc mai multa atentie din partea lui, insa...asta e, merg inainte, lupt singura, ca doar e lupta mea...
Si mie a inceput sa-mi cada parul, ma dor toate dupa injectie daca nu iau paracetamol (care, am aflat, de la medicul de familie, ca e toxic pt ficat) asa ca...uneori cedez durerii si iau bine-venitul paracetamol.Nu am facut febra decat de doua ori pana acum (sunt in a patra luna de tratament...uf..ce-a trecut timpul!!).Am slabit 3 kg (mai mult nu am de unde). Si am mai aflat ca cei care au fierul depasit la analize raspund mai greu la tratament.Iar daca ai Fe mare trebuie sa bei ceai verde, o cana pe zi...asta am aflat curand de la un medic hepatolog...deh, medicul meu nu s-a obosit sa ma puna la curent cu asa ceva...
Indicii hepatici au intrat in normal, ceea ce inseamna ca sunt sanse mari sa raspund si viremic!
Cel mai tare ma chinuie si pe mine oboseala zilnica, insa am si zile ca din alea "de pe timpuri" cand simt ca sunt plina de elan.Asta numai daca dorm bine la pranz! Ca noaptea fixez tavanul!
Despre par...o sa plec o saptamana prin afara si voi incerca sa-mi gasesc o peruca frumoasa!Am sperat din rasputeri ca nu-mi va cadea atat de mult parul incat sa fie nevoie sa ma ascund sub o peruca...dar se pare ca...va urma si asta!
De mancat mananc zic eu binisor, avand in vedere ca sunt zile in care chiar nu mananc nimic si nici nu vreau sa vad mancare, in rest incerc sa pap cat pot de mult, asta tot imi spun si medicii...
Anemia a aparut si la mine, sper insa sa nu fie nevoie de reucerea schemei de tratament...
Si imi doresc sa-l duc la capat o data sa pot avea o viatza normala! Ca si voi, de altfel...
Va imbratisez cu drag!
Editat Joi 12 iul 2007 19:06
imi cer scuze anticipat, poate "sar calul" dar nu va mai plingeti, va rog, chiar nu aveti idee ce inseamna sa suporti ORICE, si cind zic orice ma refer la durere fizica si disperare ca sa traiesti!! eu nu am trait pe pielea mea aceasta suferinta dar am fost alaturi de sotul meu si in timpul tratamentului cu interferon dar mai ales dupa aceea, a fost unul din nonresponderi. sunteti unii din cei putini ( caci am inteles ca listele sunt enorme) carora li s-a dat SANSA de a scapa de virus. asa ca FRUNTEA SUS, toatea aceste stari sunt doar niste efecte secundare care vor trece. sa dea Dumnezeu sa treceti cu bine si cit mai usor prin aceasta grea incercare. Inca o data imi cer scuze daca v-am deranjat!
Roxana, stim si noi toate astea! Stim ca sunt niste efecte secundare, stim ca sunt trecatoare, stim si ce inseamna durere sau aproape ca ne putem uneori imagina "ce-ar fi daca...."..
stim ca nu e cel mai rau lucru care ni se poate intampla...stim ca suntem norocosi ca ni s-a dat o sansa...
...nu ne plangem, doar discutam, pentru asta exista acest forum, sa mai aflam cate una alta, cum mai reactioneaza unul altul la tratament etc.
Te scuzam, cred ca erai suparata... :cry:
Editat Vin 13 iul 2007 20:21
Roxana,
Ai sa ma scuzi daca nu ma consider o "norocoasa" ca fac acest tratament; ai sa ma scuzi - ca nu ma consider o norocoasa - ca la varsta mea - sa fiu infectata de niste "cadre medicale" cu B+D si ca sunt la un pas de ciroza si pe un program de studiu (cobai) - neavand nici o treaba cu casa de asigurari; si ca am fibroza grad 3; si ca niste cretini de medici mi-au spus 5 ani la rand ca sunt purtator sanatos de virus B - si ca sa nu fac nimic. Dar nu mi-a spus unul ca ar trebui sa-mi fac si testul pt. D (eu nici nu stiam ca exista), nu mi-a spus unul sa-mi fac si o viremie si niste analize mai complete (nu numai transaminazele, electroforeza, etc - cele de rutina).
Mi-e ingrozitor de rau si fizic si psihic (stiu ce inseamna sa pierzi pe cineva drag rapus de aceasta groaznica boala - ciroza -(e vorba de mama mea) si mai stiu ca s-ar putea sa indur tot chinul acesta degeaba.
Crezi ca in conditiile astea, trebuie sa ma consider norocoasa?