România
Roportal.ro

In asteptare pentru interferon

Început de cristocel, Mar 30 ian 2007 · 68 răspunsuri · 18.480 vizualizări

remier42 mesaje#31
erreyy a scris:
......stie careva de ce dureaza asa mult aprobarea dosarului pt tratament.L-am depus in mai 2007 , cu scor 7 , dupa 6 luni am repetat tranaminazele care mi-au iesit mai mici ceea ce a dus la scaderea scorului la 6. Cand sun imi spun ca e scorul mic , deci asteapta sa ma inbolnavesc suficient , sa-mi creasca scorul si poate..............S-a mai intamplat cuiva sa astepte aproape un an pt aprobare? Sun saptamanal la ei , de i-am plictisit....

Este cineva care poate sa va ajute, daca aveti curajul sa spuneti prin ce trebuie sa treceti.

Iata am primit un mesaj adresat celor infectati cu HVC:

" Ma numesc Carmen Preotesoiu si sunt reporter la ziarul "Jurnalul National".

Cu putin timp in urma am cunoscut un om care e bolnav de hepatita si care acum asteapta sa primeasca tratament, doar pentru ca punctajul pe care il are este prea mic. M-am ingrozit, credeti-ma. Si mi s-a parut cel putin nedrept, nefiresc si inuman sa astepti sa ti se agraveze starea de sanatate, sa evolueze boala, pentru a primi tratament, in loc ca ea sa fie tinuta in frau inca de la inceput prin tratamente corespunzatoare. Vreau sa scriu despre oamenii care sufera de aceasta boala, mai cu seama despre cei care inca asteapta sa beneficieze de tratament, care sunt purtati pe drumuri, cu dosarele in mana, de la o institutie la alta, doar-doar vor avea sorti de izbanda si vor primi tratamentul. Nu vreau sa fiu patetica, dar nici dura si insensibila. Boala, indiferent de ce nume poarta ea, este tare grea. Si in momentul in care vezi ca nu ai nici un sprijin din partea autoritatilor, te simti de cele mai multe ori singur si lipsit de orice putere de a merge mai departe. As dori sa pot discuta cu dumneavoastra, sa imi povestiti prin ce treceti, ca apoi sa merg la cei care ar trebui sa tina la sanatatea unei natii, pana la urma si sa aflu cauzele, de ce se intampla asa. M-as bucura daca as putea sa va castig increderea. Demersul meu jurnalistic este cat se poate de serios. Sunt un om deschis si perseverent. si intotodeauna pornesc la drum cu credinta ca poate, cele scrise de mine vor avea un ecou. Sper sa luati legatura cu mine si sa putem comunica. Impreuna, poate resim sa schimbam ceva.

Pentru documetarea articolului meu am nevoie insa, de oameni care sa doreasca sa se intalneasca cu mine si care sa isi si asume vorbele, am nevoie sa-mi povesteasca intamplarile prin care au trecut si prin care inca trec, dar sa isi asume spusele. Am nevoie de numele lor, de chipul lor. Din pacate, nu imi pot construi articolul folosind mesajele postate pe forum, cu usernameurile lor.

In lipsa numelor lor, dar si a imaginii lor (orice material amplu de presa trebuie sustinut de imagini), articolul meu nu ar fi credibil.

Caut oameni care sa fie de acord sa lase orice temere de-o parte si sa se arate exact asa cum sunt: cu grijile, cu greutatile intampinate. Am primit mail-uri de la persoane care sufere de hepatita C, si in toate mi se cerea sa nu le fie dezvaluita identitatea. Pe de o parte ii inteleg, pe de alta parte nu. Daca vor sa se faca ceva, atunci trebuie sa atace cu toate armele. Pentru a-mi realiza materialul am nevoie de astfel de oameni de care v-am vorbit. De restul, de autoritati, ma ocup eu.

Cei care doresc sa imi povesteasca cum a decurs viata lor de la aflarea diagnosticului, asteptand sa le fie aprobat dosarul pentru a putea face tratament, si nu le este teama sa isi arata chipul si numele, ii astept cu mesaje pe adresa mea de mail: [email protected].

Va multumesc,

Carmen "

ela_2_hope419 mesaje#32

Nu cred ca este vorba de curaj aici ! Mai degraba de incredere intr-o persoana necunoscuta, care chiar daca a facut foarte mult bine, am citit eu pe site in ce s-a implicat si este o tipa super, bravo ei, sincer nu cred ca suntem pregatiti pentur o asemenea provocare.

Multumesc ca ne-ai informat. Sunt tare curioasa sa vad urmarile.

Numai bine va doresc la toti.

Magy 2143 mesaje#33

E nevoie de curajul de a-ţi face public chipul şi numele. Curajul de a povesti c

rubog7 mesaje#34

Parca vad ca o sa am ce povesti in curind.Deocamdata inca imi completez dosarul,dar sincer sa fiu ma astept la ce-i mai rau din partea "generoaselor" autoritati care ocupa cu selectia numita "cine are dreptul la o viata normala".

Partea asta cu loteria tratamentului cu interferon e o porcarie : atitia bani se cheluiesc pe kkt-uri in tzara asta dar cind cine vorba de educatie si sanatate "fondurile sint limitate". Pentru cine nu s-a infromat pentru anul 2008 sint bani doar pt aproximativ 4-5000 de tratamente( scria undeva pe net numarul exact, cred ca pe site-ul CAS ) .Poate d-na reporter sa se informeze mai exact ca doar sint date publice.

Si un pic in afar topic-ului si ca sa-mi argumentez cele spuse mai sus : primaria unui anume oras tocmai se pregateste sa aprobe un sprijin financiar de aprox 2,5 milioane euro .Avind in vedere cit costa interferonul pe un an de zile(aprox 12000 EUR) calculati singuri citi romani ar fi benificiat de o sansa la o viata mai normala : vreo 200 .

Sanatate la toti!

aivlis211 mesaje#35

Buna, sunt Aivlis2

Pentru cine-i din Bucuresti.

Am mers la CASMB sa duc analizele pt. 1 punct dupa 6 luni de la depunere

si mi s-a spus ca sunt pe lista. Asta ce inseamna? Cand o sa primesc aprobarea?

Aveam A2F3-8 puncte. Mi s-a spus sa mai sun la sf. lunii, eventual 10 August.

Stie cineva, pentru ca nu mai am rabdare, sa pot incepe odata tratamentul

Multumesc

aivlis211 mesaje#36

Imi raspunde si mie cineva? Am depus dosarul in ianuarie 2008, la inceputul lunii iulie am mers sa duc analizele pt. inca 1 pct. (aveam 8 pct.; F3) si mi s-a spus ca sunt pe lista. Dar sun si mi se spune ca mai astept. Cat? E cineva din Bucuresti cu o situatie asemanatoare?

Multumesc

Magy 2143 mesaje#37

Eheee, e perioada concediilor. :lol2:

Daca esti pe lista e bine, nu mai ai mult de asteptat. Inca un pic de rabdare.

aivlis211 mesaje#38

Multumesc, Magy 2.

Vad ca pe aici nu se prea mai vorbeste asa cum am vazut ca se intampla acum cateva luni.

Am o rugaminte. Cred ca tu ai inceput tratamentul in februarie (stiu ca pe 7 Apr spuneai ca ai 2 luni).

Am vazut ca nu prea te-ai plans de efectele tratamentului. Am mai vazut ca si tu ai cam aceleasi valori ca si mine:

F3-8 puncte. Am inteles ca ai asteptat 1 an. Ai mai facut si alte analize intre timp? In afara de transaminaze.

In cautarile tale ai descoperit cumva de ce creste Sideremia? Sunt ingrijorata, pentru ca am inteles ca nu da voie tratamentului sa-si faca efectul. In privinta injectiilor, unde le-ai facut? Eu n-am sa fiu in stare sa mi le fac niciodata singura.

Inteleg ca esti si mult mai tanara decat mine (am 50), oare am sa reusesc si eu sa suport tratamentul?

Alte masuri, ai mai luat?

Multumesc

simona_mia3 mesaje#40
aivlis2 a scris:
Imi raspunde si mie cineva? Am depus dosarul in ianuarie 2008, la inceputul lunii iulie am mers sa duc analizele pt. inca 1 pct. (aveam 8 pct.; F3) si mi s-a spus ca sunt pe lista. Dar sun si mi se spune ca mai astept. Cat? E cineva din Bucuresti cu o situatie asemanatoare?

Multumesc

Buna, eu am 10 pct. si am depus dosarul la urgenta cu promisiuni si inca mai astept ;) am facut si biopssia si am ramas cu dureri pe partea dreapta in zona ficatului :roll: sanatate maxima la toti colegii de suferinta :lol:

simona_mia a scris:
Buna, eu am 10 pct. si am depus dosarul la urgenta cu promisiuni si inca mai astept :yes: am facut si biopssia si am ramas cu dureri pe partea dreapta in zona ficatului :yes: sanatate maxima la toti colegii de suferinta :lol:

← Înapoi la Hepatita C - intrebari si raspunsuri