Buna ziua. O intrebare. Siti cumva daca exsista vreo cale de protezare care csa nu fie vizibila??? Vreun transplant dar la care sa nu fie nevoie sa se mai poarte si acel mic aparat care sa ajute Transplantul??? mentionez ca fetita mea, 6 ani, a fost diagnosticata cu hipoacuzie neurosenzoriala profunda la urechea dreapta ( am inteles ca aceasta ,,boala,, este din nastere. ASA ESTE??? SAU... Vau sa o feresc de chinul si stresul unui aparat auditiv. Aude foarte, foarte bine cu urechea stinga. MULTUMESC> :cry:Imi cer scuze pentru greselile de mai sus. Asa este cind nu vizualizezi ceea ce ai scris. Multumesc.
Otoscleroza
Început de tainamy, Joi 28 sep 2006 · 62 răspunsuri · 83.307 vizualizări
Multumesc mult pentru sprijin. Stiu ca starea mea psihica este execrabila. Mesajul tau este optimist si cred ca avizat. Cauza pierderii mele de auz este transmisia. Abia acum am aflat, din rezultatele investigatiilor clinice, ca otoscleroza a debutat, cel putin la urechea stanga, in urma cu cca. 20 de ani. Aud perfect sunetele (vibratiile) daca sursa este sprijinita pe craniu, in fata sau in spatele urechii, chiar si a celei operate. De cca. 2 zile, cu urechea operata aud slab tonul telefonului fix. Sper ca situatia mea sa se inbunatateasca. Am disperata nevoie de un semn de revenire. Dupa 24 de zile de la operatie am o acuta senzatie de ureche plina. Daca interventia nu va avea rezultatul pe care-l astept (sa aud bine cu urechea), mai pot fi oare reoperat? Ce sanse de a-mi recapta auzul pot avea? Percep propria situatie ca dezastruoasa mai ales in conditiile in care toti pacientii care au fost operati o data cu mine au inceput sa auda. Unii dintre ei se plang ca obosesc datorita vacarmului pe carel aud. Se lamenteaza ca aud atat de bine incat evita zonele aglomerate si spatiile zgomotoase. Spune-mi daca stii in ce consta operatia de implant de titan; perocentual ce sanse de recuperare pot avea?; unde se poate face?; cat costa?. Cum pot salva urechea relativ buna ce mi-a mai ramas? (Intrebari care ma macina si care alaturi de problemele cauzate de surditate imi otravesc viata) Daca timpul iti permite asi vrea sa conversam mai mult pe e-mail: [email protected]. Cu stima. Petre.
petre961 a scris:Multumesc mult pentru sprijin. Stiu ca starea mea psihica este execrabila. Mesajul tau este optimist si cred ca avizat. Cauza pierderii mele de auz este transmisia. Abia acum am aflat, din rezultatele investigatiilor clinice, ca otoscleroza a debutat, cel putin la urechea stanga, in urma cu cca. 20 de ani. Aud perfect sunetele (vibratiile) daca sursa este sprijinita pe craniu, in fata sau in spatele urechii, chiar si a celei operate. De cca. 2 zile, cu urechea operata aud slab tonul telefonului fix. Sper ca situatia mea sa se inbunatateasca. Am disperata nevoie de un semn de revenire. Dupa 24 de zile de la operatie am o acuta senzatie de ureche plina. Daca interventia nu va avea rezultatul pe care-l astept (sa aud bine cu urechea), mai pot fi oare reoperat? Ce sanse de a-mi recapta auzul pot avea? Percep propria situatie ca dezastruoasa mai ales in conditiile in care toti pacientii care au fost operati o data cu mine au inceput sa auda. Unii dintre ei se plang ca obosesc datorita vacarmului pe carel aud. Se lamenteaza ca aud atat de bine incat evita zonele aglomerate si spatiile zgomotoase. Spune-mi daca stii in ce consta operatia de implant de titan; perocentual ce sanse de recuperare pot avea?; unde se poate face?; cat costa?. Cum pot salva urechea relativ buna ce mi-a mai ramas? (Intrebari care ma macina si care alaturi de problemele cauzate de surditate imi otravesc viata) Daca timpul iti permite asi vrea sa conversam mai mult pe e-mail: [email protected]. Cu stima. Petre.
buna
si eu am aceeasi problema... dar mi-e frica de operatie
mi se recomanda dr. Atman
poate sa-mi spuna cineva ceva!!!!!!!!!!!!!
multumesc
ANNA MARRIA a scris:bunasi eu am aceeasi problema... dar mi-e frica de operatie
mi se recomanda dr. Atman
poate sa-mi spuna cineva ceva!!!!!!!!!!!!!
multumesc
De la ultima intrare pe forum cand am incercat sa-mi strig durerea si sa gasesc, poate, sprijin pshihic pentru a-mi accepta propria neputinta in lupta cu otoscleroza, cu viata de fapt, nu prea am primit mesaje de sustinere. De fapt, am inteles ca lupta cu boala este o problema strict personala si nu prea intereseaza pe altcineva. Am inteles ca dupa ce viata ne ofera stisfactii ne face sa-i intelegem adevarata natura. Trebuie sa acceptam faptul ca viata este un dar ce ni se ofera o singura data si daca nu-i exploram toate dimensiunile ajungem la un moment al contabilizarii rezutatelor si realizam dimensiunile pierderii. Pana acum m-am considerat indestructibil si m-am irosit in lucruri fara valoare. De circa un an, de cand am inteles ca SANT MURITOR, am descoperit sensibilitatea, am invatat sa iubesc cu adevarat si sa apreceiez compasiunea. Chiar daca sant aproape surd si stiu ca procesul este ireversibil, trebuie sa-mi accept destinul.
Ce pot sa-ti recomand. Nu te opera fara verificarea clinica amanuntita a situatiei in care te gasesti. NU lua de buna parea unui singur medic pentru ca multi au fost inbatati de puterea banului sau de orgolii personale. Sa fii convinsa ca operatia va reusi atat prin propriile performante cat si ca urmare a daruirii si profesionalismului medicului. Un lucru este cert insa: CE DUMNEZEU A LUAT OMUL NU POATE RESTITUI. Te rog sa-mi ierti mesajul pesimist dar eu nu am avut norocul sansei a 2-a. Am vazut insa foarte multi care se bucura de un auz performant dupa interventia chirurgicala pentru corectarea surditatii de transmisie. Cu stima, [email protected]
buna tuturor, sunt noua pe acest forum , l-am gasit intamplator cautand informatii despre boala de care sufar - otoscleroza-;
sunt operata la ambele urechi de otoscleroza bilaterala in urma cu 11 si respectiv 12 ani de catre dr. TRAIAN ATAMAN; la una dintre urechi operatia a reusit iar la alta nu, am ramas la acelasi nivel dinaintea operatiei; in timp a scazut apreciabil auzul si la urechea "buna" si am reale probleme la locul de munca; va rog , daca exista cineva care s-a operat si a recurs la implantul de titan, am auzit ca e o metoda mai noua, sa-mi spuna daca e bine, cateva sfaturi, unde se face operatia, daca dr. ATAMAN face aceasta operatie cu laser si implant de titan;va rog sa ma ajutati, am 34 de ani si sunt surda in devenire; am 2 copii mici de crescut si nu vreau sa raman fara locul de munca; astept raspunsuri de la voi, prieteni virtuali. multumesc.
Florin Vasile a scris:BunaNU cred ca acele ameteli foarte intense sunt din cauza otosclerozei.
Operatia la clinica d-lui Ciuchi ajunge cam la 2.000 RON.
Eu m-am programat pentru operatie in Ianuarie.
Nu am mai intrat de mult pe acest forum. Intre timp m-am operat la o ureche la Spitalul Panduri - dr.Ataman. Nu sunt deloc multumita de operatie, ba chiar audiograma este mai proasta decat inainte de operatie. M-am hotarat sa merg la dr.Ciuchi pentru o eventuala alta operatie. Poti sa-mi spui cum a decurs operatia si cum te simti ? Multumesc anticipat
Cel mai tare in otoscleroza este abandonul. Toti te abandoneaza, uita de tine. Esti un surd, un nimic. Te intrebi daca lupta cu viata mai are vreun rost. Acum ii inteleg pe batrinii uitati de timp si de oameni, care-si doresc sa plece si nici moarte nu-si aminteste de ei. In urma cu 4 luni, la prima operatie de otoscleroza eram optimist. Ieri, la a 2-a eram inca optimist ca Dumezeu va fi alaturi de mine. dar nu a fost asa. Nmic nu poate fi mai dureros dect sa te aflii pe masa de operatie si medicul sa-ti spuna ca te-a deschis degeba. In cazul meu totul era perfect: timpan foarte bun, ureche neafecatat de alte boli sau probleme, nerv otic inca bun. Medicul a constata ca nu poate sa-mi puna implantul pentru ca am o malformatie a nervului facial. Nu se afla in canal si ocupa toata talpa scritei anterior amputata. Intre doua rele: sa nu aud sau sa-mi paralizeze fata a ales pentru mine surditatea. Sant distrus. Traiesc parca intr-o realitate paralela, dar oare mai merita sa traiesc?. Cum pot deveni eu oun obstacol, o greutate imensa pentru familia mea? Voi ce parere aveti? Cu deosebita stima si consideratie pentru cei care se confrunta cu probleme similare mie si au puterea sa treaca peste ele, Petre
petre961 a scris:Cel mai tare in otoscleroza este abandonul. Toti te abandoneaza, uita de tine. Esti un surd, un nimic. Te intrebi daca lupta cu viata mai are vreun rost. Acum ii inteleg pe batrinii uitati de timp si de oameni, care-si doresc sa plece si nici moarte nu-si aminteste de ei. In urma cu 4 luni, la prima operatie de otoscleroza eram optimist. Ieri, la a 2-a eram inca optimist ca Dumezeu va fi alaturi de mine. dar nu a fost asa. Nmic nu poate fi mai dureros dect sa te aflii pe masa de operatie si medicul sa-ti spuna ca te-a deschis degeba. In cazul meu totul era perfect: timpan foarte bun, ureche neafecatat de alte boli sau probleme, nerv otic inca bun. Medicul a constata ca nu poate sa-mi puna implantul pentru ca am o malformatie a nervului facial. Nu se afla in canal si ocupa toata talpa scritei anterior amputata. Intre doua rele: sa nu aud sau sa-mi paralizeze fata a ales pentru mine surditatea. Sant distrus. Traiesc parca intr-o realitate paralela, dar oare mai merita sa traiesc?. Cum pot deveni eu oun obstacol, o greutate imensa pentru familia mea? Voi ce parere aveti? Cu deosebita stima si consideratie pentru cei care se confrunta cu probleme similare mie si au puterea sa treaca peste ele, Petre
TE ROG DIN SUFLET SA NU TE DEMORALIZEZI !!!
este cel mai important lucru pe care poti sa-l faci pentru tine si pentru cei din jurul tau.
hai sa-ti spun o poveste: o femeie tanara face o operatie banala de deviatie de sept. in timpul tratamentului de recuperare isi perforeaza ambele timpane. cauza? operatia de deviatie fusese facuta gresit.
urmeaza o serie de nu mai putin de 7 operatii. in sfarsit, cand totul parea a se intoarce pe un fagas normal, primeste o lovitura pe ureche si trebuie sa se intervina din nou.
in timpul operatiei se constata ca daca se repara urechea, femeia va ramane cu fata paralizata... femeia alege sa ramana surda.
cazul ei este oarecum si cazul tau.
a urmat o perioada grea. era pe vremea lui Ceausescu, posibilitati de aparat nu erau. rudele au scris la fabrici din strainatate, cu orice risc, reusind sa-i faca rost de un aparat...dupa 20 de ani !
la 40 de ani, dupa jumatate de viata de liniste absoluta, femeia si-a pus aparatul, a iesit pe balcon si a inceput sa planga in hohote... "I-auzi, mama, pasarile !"...
acum femeia are aproape 80 de ani, o fire activa, inca lucreaza ca administrator de bloc (!) si are o vitalitate de invidiat. are o fata care o iubeste si o viziteaza frecvent, desi locuieste intr-un alt oras, si o nepoata care a devenit audiolog si care de 8 ani se ocupa de protezele ei. ah, da, sa-ti mai spun ca e tare fericita pentru ca si-a luat acum o luna o masina de spalat noua ?
femeia e bunica mea.
uite, m-ai facut sa plang. te rog sa nu disperi, viata are sens si o poti face sa fie frumoasa din nou. te rog sa crezi asta !
Editat Joi 4 oct 2007 15:50
petre961 a scris:Intru pentru prima data pe forum ca un om invins. De peste 3 ani am observat ca nu mai reusec sa ma inteleg cu interlocutorii mei. M-am autosugestionat ca de vina ar fi lipsa mea de atentie cauzate de volumul mare de munca si am gresit. Am fost diagnosticat cu otoscleroza bilaterala cu pierdere severa de auz pe o ureche si moderata pe cealalta. Am doar 45 de ani si un copil de 19 ani. 25 de ani am lucrat in administratie si mi-am castigat existenta ascultand problemele oamenilor pe care am incercat sa le rezolv. Acum sant intre doua lumi - nici surd, dar nici sanatos. In disperare de cauza m-am internat la Spitalul Panduri din Bucuresti si am fost operat. Dupa 3 saptamani de la interventie nu aud nimic cu urechea operata. Am ajuns sa cred ca in timpul probei de auz mi-am inchipuit doar ca aud. Ma intreb daca nu cumva a fost un gest pripit. Nu stiu daca voi mai auzi vreodata! Nu stiu ce sa spun copilului meu pentru ca am aflat ca boala se transmite genetic! Nu stiu daca evolutia bolii poate fi intrerupta sau temperata. Pshihic sunt o epava. Ma pasc ganduri suicidale. Ma adresaez voua, prieteni necunoscuti din spatiul virtual: mai exista oare vreo speranta pentu cei ce sufera de boala asta care te izoleaza social? Urechea operat prin metoda introducerii unui tub fortat poate fi reoperata? Schimbarea scaritei cu implant de titan este o solutie reala? Cine a fost operat prin aceasta metoda cum se simte?Tare bine mi-ar prinde parerea avizata a unui specialist si a orcarui om care s-a aflat in situatia mea si a reusit sa o depaseasca. Ma simt exlus din viata sociala. Sant pe punctul de a-mi pierde locul de munca. Cu stima, cel care-si cere scuze pentru ca a avut curajul sa-si prezinte monstrii- [email protected]
Un bun coleg de-al meu are aparate de ajutor auditiv in fiecare ureche - plus un defect de vorbire - cred ca la el a fost ceva din nastere ...e un om perfect normal, cu un simt al umorului cu mult peste medie, are o functie de raspundere si e bine vazut atat de sefi cat si de colegi
Absolut nimic in relatiile noastre nu este modificat de micul impediment auditiv
Un om e un om si viata continua
Sus moralul, nu e chiar asa de rau sa scapi de auzul manelelor ( incercare de haz de necaz...)
Cine te-a placut inainte , te va place si in continuare
:P
petre961 a scris:Cel mai tare in otoscleroza este abandonul. Toti te abandoneaza, uita de tine. Esti un surd, un nimic. Te intrebi daca lupta cu viata mai are vreun rost. Acum ii inteleg pe batrinii uitati de timp si de oameni, care-si doresc sa plece si nici moarte nu-si aminteste de ei. In urma cu 4 luni, la prima operatie de otoscleroza eram optimist. Ieri, la a 2-a eram inca optimist ca Dumezeu va fi alaturi de mine. dar nu a fost asa. Nmic nu poate fi mai dureros dect sa te aflii pe masa de operatie si medicul sa-ti spuna ca te-a deschis degeba. In cazul meu totul era perfect: timpan foarte bun, ureche neafecatat de alte boli sau probleme, nerv otic inca bun. Medicul a constata ca nu poate sa-mi puna implantul pentru ca am o malformatie a nervului facial. Nu se afla in canal si ocupa toata talpa scritei anterior amputata. Intre doua rele: sa nu aud sau sa-mi paralizeze fata a ales pentru mine surditatea. Sant distrus. Traiesc parca intr-o realitate paralela, dar oare mai merita sa traiesc?. Cum pot deveni eu oun obstacol, o greutate imensa pentru familia mea? Voi ce parere aveti? Cu deosebita stima si consideratie pentru cei care se confrunta cu probleme similare mie si au puterea sa treaca peste ele, Petre
fiecare om are "norisorii" lui..... deseori un "norisor" poate deveni o sursa de putere ...e normal sa te supere acel "norisor" dar parerea mea e ca intelegi multe si aceasta intelegere e "bogatie" ..... si DA merita sa traiesti ......sa nu adaugi la acel "norisor" si "conceptia" cum te vad altii ci fi la fel ca inainte atit pentru familia ta cit si in societate..... poate unele lucruri trebuie "sa le inveti" dar asta e din nou o sursa de putere si aceste calitati te ajuta mult mai mult......
multa iubire