Epilepsie

Buna Bogdan! In primul rand, Craciun Fericit! Ma bucur tare mult ca mi-ai raspuns.

Este extraordinara reusita ta si m-ai ambitionat si mai mult ca sa-l "verific" pe Andrei si in strainatate. Desi acum este bine, chiar foarte bine si in perioadele astea mi-l inchipui sanatos si imi spun ca acele convulsii sunt doar de domeniul trecutului, ceva ce a fost... Dar stiu ca este doar o situatie de moment si vreau sa fiu pregatita pentru "episodul" urmator...

Eu tot imi spun ca ar fi culmea ca un doctor din afara sa-i dea un alt diagnostic, pentru ca sunt si convulsii neepileptice. Si spun asta pe baza la ceea ce ne-a spus doctorul care a interpretat RMN-ul, ca exista o diferenta intre cele 2 emisfere, dar asta nu genereaza epilepsie. Dar medicul neurolog a spus altceva...

Dar asta este Romania, in domeniul medical inca suntem din lumea a treia... Desi m-a deranjat sa vad in filmul PESTERA de pe HBO, film realizat in muntii Carpati, ca se termina ultima scena din film cu o caruta ce trecea prin mijlocul orasului, iar unul dintre personajele principale urca intr-o Dacie din 1980. Ar trebui sa vina in Constanta sa vada aici masini pe care strainii le vad parcate doar in fata hotelurilor de lux si la noi le vezi pe la toate stopurile. Iar carute prin mijlocul orasului n-am mai vazut demult... Dar strainii inca ne vad ca traind in Evul Mediu...

Iar Miky, cred ca Bogdan are dreptate, nu stiu daca ti-am spus dar Fenobarbitalul este un medicament depasit. Care in momentul intreruperii poate cauza el insusi convulsii. Scrie chiar si in prescriptii. De regula, pana si medicii neurologi romani se feresc de el. Desi se stie "popular" ca in caz de febra se administreaza la copii fenobarbital pentru ca da somnolenta si copilul depaseste "momentul de criza", m-am ferit cat am putut de mult sa-i dau acest medicament lui Adu.

Voi ati vorbit cu medicul vostru sa luati alt medicament? Sunt atatea medicamente noi, performante! Sper ca nu se bazeaza pe faptul ca i-a mers bine cu Fenobarbital, sa-l ia in continuare tot pe asta. Daca tot nu si-a dovedit ineficienta in momentul intreruperii, poate ar fi cazul sa-l schimbe, sa incerce altceva care poate il va vindeca de tot, astfel incat si dupa intreruperea tratamentului, sa nu mai faca convulsii.

Va urez la toti multa, multa sanatate!

In primul rand va urez la toti Sarbatori fericite!

Bogdan iti multumesc foarte mult pentru raspuns. Sunt atat de contrariata ca nu stiu ce sa mai fac, o sa te caut pe mess as vrea sa stiu mai multe.

Suntem intr-o situatie ciudata, daca pot spune asa, dar ma bucur sa citesc ca totul este bine pentru tine. Noi nu prea avem legatura cu Italia, dar in schimb putem pleca in Grecia. Sotul meu a fost plecat in Grecia timp de trei ani, acolo a lucrat pe santier, dar acolo in Grecia s-a simtit bine. Timp de un an de zile nu a facut nicio criza fara niciun tratament, si chiar se gandeste serios sa se intoarca acolo. Cred ca si in Grecia exista medicii neurologi foarte buni si mai ales aparatura de ultima generatie. Nu am fost asa de convinsa de plecarea sotului meu, dar dupa ce va termina facultatea nu-l voi mai retine aici. Doamne daca ati stii ce este in sufletul meu, in primul rand ma bucur ca exista tratamente care permit persoanelor cu epilepsie sa duca o viata perfect normala, si asta chiar este o viata perfect normala........... sa ai permis de conducere, sa nu te feresti de nimic, sa poti sa bei si tu un pahar de sampanie acum la sfarsit de an............. Chiar se poate............... . Asta isi doreste sotul meu, o viata perfect normala!

Si eu cred ca din cauza medicului neurolog sotul meu a avut probleme, dupa ce a intrerupt depakine nu a avut de suferit, dar dupa fenobarbital.................

Doamne in ce tara traim...............

Eram dezamagita, dar acum pot sa zambesc din nou, chiar daca ar trebui sa plec de aici............................

Va doresc un an plin de bucurii si de realizari, si sa speram ca vom reusi cu totii sa ducem o viata perfect normala!

La multi ani!

LA MULTI ANI! Fie ca Noul An sa va aduca multa, multa sanatate si sa vi se implineasca toate dorintele!

Noi am depasit cu bine si momentul "motz"! Nesperat de bine! Andrei se simte super bine, in fiecare zi face progrese, februtza nu mai are, desi acum urmeaza episodul maselute, dar ma rog lui Dumnezeu ca acum corpul lui sa fie mai puternic, sistemul imunitar sa fie pregatit. Chiar radeam cu mama mea ca se pare ca Andrei este omul zapezii (este nascut pe 17 decembrie) pentru ca desi in casa nu avem decat 20-22 grade, ii merge foarte bine, nu a racit deloc in iarna asta. Iar asta vara, mititelul, cat a durat vara cate grade erau afara, atatea a avut si el! Ce cosmar! Inca sper ca acele convulsii sa fi fost doar convulsii febrile si sa uitam de ele...

Numai bine si tot ce va doriti pe noul an!

La multi ani tuturor!

..............................

incerc sa-i raspund lui bogdan..

..............................

de unde esti tu bogdane?...Romania este mare.

parerea mea este ca sunt doctori epileptologi foarte buni si la noi..ideea este ca trebuie sa ai noroc sa dai peste ei...

Sanse sunt multe sa dai peste acesti doctori, deoarece sunt cateva centre renumite in tara care au clinica de neurologie bine pusa la punct.

Nu stiu de ce ce spui tu ca la noi nu se poate?..Adevarat, anumite tratamente sau interventii nu se pot realiza cu suces la noi, dar cel putin poti intra pe un fagas bun ce te poate mobiliza pe mai departe.

................................

ca idee...........acum 3 ani am facut o criza convulsiva generalizata..

in urma investigatiilor am aflat ca am o malformatie arterio venoasa cerebrala ( din cauza ei am facut criza )

eu sunt din bucuresti....am fost la o clinica de neurologie intr-un spital renumit ( renumit ca spital )..Inst. clinic Fundeni....( nu prea au ei legatura cu neurochirurgia--chiar deloc)..in fine..

Acolo, o doamna doctor neurolog, dupa ce ma consultat si a ascultat toata istoria ma pus pe un tratament cu "carbamazepina 300mgx3 /day"--medicamentul se numeste Timonil 300...

Toate bune si frumoase...

Dar trebuia sa fac ceva cu acea malformatie care era foarte mare pentru capshorul meu ( aprox..5cm)..

Am fost trimis la o clinica de neurochirurgie---tot in bucuresti, la un alt spital "Bagdasar-Arseni"....

La acest spital mi s-a spus ca nu se poate face nimic in momentul respectiv si ca ar fi mai bine sa astept.

Eu nu am asteptat si m-am informat asupra metodelor de interventie in cazul acestor malformatii...

Cea mai mai sanatoasa forma este "embolizarea succesiva a malformatiei".

Acest lucru se poate face la noi in acelasi spital ( au aapratura super moderna .Insa doctorii de acolo au fost fairplay si mi-au spus pe ocollite ca nu exista experienta in asa ceva, dar m-au indrumat spre o clinica din Paris...

Am fost la acea clinica si am facut prima oara 2 sesiuni de embolizari...

La intoarcerea in tara, in drum spre aeroport am facut o criza mai usoara dacat prima. M-am speriat foarte tare.Nu ma steptam la asa ceva.Ajuns in tara am fost iar la medicul meu curant neurolog la Fundeni..

S-a uitat pe analize, mi-a facut o electroencefalograma cu un aparat antic si mi-a suplimentat doza cu "levetiracetanum"..adica Keppra 500x3/day

de atunci am mai facut 6 embolizari in Paris si nu am mai facut crize...sunt si acum sub acelasi tratament.

......................................................

Uite asa, niste medici prosti si cu aparatura antica cum spui tu au pus un diagni=ostic corect si au stabilit si medicatia corecta pentru mine,,,,,( in cazul tau --perfecta---ai acelasi tratament).....

Eu nu beau alcool si nici cofeinice sau energizante, nu am voie sa fac bungee-jumpping:)), nu am voie sa sar in apa in cap...dar nu ma deranjeaza...

cel mai tare ma deranjeaza ca nu am vointa sa ma las de fumat:((..in rest==vacs

......................................................

Sunt medici si medici...asa ca, daca ai putin noroc reusesti si la noi..

Referitor la embolizari....medicii nostrii fac embolizari cerebrale, dar in cazul meu era mai dificil, era o malformatie mare si atipica,,,,si au fost corecti si nu s-au bagat...

.......................................................

acum sunt bine merci,,,,mai am de facut o ultima interventie ==Gamma Knife==o fac la noi au super aparate...

........................................................

si uite asa am acelasi tratament de care spui tu, dar prescris in Romania...

bafta.

Salut, am vazut si eu topicul acesta si eu ma confrunt cu o situatie destul de complexa. Epilepsie am de la varsta de 10 ani, si acum am 23. La inceput s-a spus ca e spasmofilie, dar dupa aceea, la un control mai amanuntit s-a stabilit ca e epilepsie, dupa care am urmat tratamente peste tratamente, de la Carbamazepine, la Stazepine, la ceva cu litera N, si acum sunt cu Lamictal, care am observat ca este folosit de o gramada de lume de pe forum. Lamictal si Depakine, adica. Folosesc Lamictal de 50 si Depakine Chrono de 500. De la epilepsie rolandica la generalizata, la tot felul de alte genuri de epilepsii, s-a ajuns la epilepsie farmaco-rezistenta.

Pana pe la 17 ani am trait, spre rusinea mea, "sub fusta mamei" cum se zice, nu iesit cu baietii in curte, nu alte activitati, decat scoala si casa, cam enervant ce-i drept. A fost o perioada de vreo 2-3 ani in care nu am facut crize si a spus doctorul curant ca vom scoate medicamentele treptat. Cand ajunsesem deja la ultimele luni de medicamentatie iar am facut o criza si calvarul iar a inceput. De baut alcool nu beau. Cafea nu beau. Cola, Pepsi mai iau o gura, cel mult un pahar din ala de bourbon asa o data la 3-4 luni. Ciocolata mai mananc dar asa mai rar si o mananc asa pe parcursul a 3-4 zile, deci nu ar fi asa mare pericol. De fumat nu fumez numai pasiv, ca am prieteni fumatori. Stiu ca nu am voie zgomot puternic sau lumini stroboscopice sau alte feluri de iritante vizuale sau auditive. Fiind rocker nu ma pot abtine sa nu ma duc la concerte rock si acolo ...... nu mai e nevoie sa spun. de obicei imi pot da seama cand se apropie crizele pentru ca uneori le si pot forta sa apara. asa s-a intamplat pe 30 dec. cand am fortat. si a fost bine ca am fortat ca daca nu de revelion faceam ceva podoaba. revenind, am grupuri de prieteni restranse. in care ma incred. dar cand imi place o fata si as vrea ceva mai mult, si aici ma refer la o relatie, si ii spun, atunci este raspunsul pe care il primesc si la interviurile de angajare. nu ma suna, te sun eu. Si raspunsul stiti care este deja. Stiu ca pare o problema psihologica, de fapt cred ca si este, dar ma gandeam ca ma puteti ajuta cumva in situatia asta. multumesc mult. Catalin

Cata.....eu zic asa:sigur ca fetele de varsta ta sau mai mici...se sperie. Daca iesi o data, de doua ori cu cineva nu trebuie sa ii pui rapid pe masa trecutul tau medical, mai ales ca nu e o boala care sa se transmita sau sa o puna in pericol. O persoana care vede "in profunzime" se va indragosti de tine ca om si te va ajuta sa treci peste partea neplacuta, va fi alaturi de tine. Dar o fata cu care ai petrecut o seara intr-un club.....se va speria intr-adevar daca ii spui ca tu faci crize, cazi, ai spasme, etc....

Ai rabdare (nu ca ai avea de ales :flowers: ) pentru iubirea adevarata boala ta nu e o problema. Pentru relatiile pasagere, din pacate, este..... :flowers:

Mihatm. imi pare rau ca nu am raspuns mai devreme. Intru mai rar sa verific pe forum. Daca poti [email protected]

Acolo putem vorbi pe indelete despre copiii nostri si scheme de tratament.

Astept raspuns, pe curand.

joannahart a scris:

Cata.....eu zic asa:sigur ca fetele de varsta ta sau mai mici...se sperie. Daca iesi o data, de doua ori cu cineva nu trebuie sa ii pui rapid pe masa trecutul tau medical, mai ales ca nu e o boala care sa se transmita sau sa o puna in pericol. O persoana care vede "in profunzime" se va indragosti de tine ca om si te va ajuta sa treci peste partea neplacuta, va fi alaturi de tine. Dar o fata cu care ai petrecut o seara intr-un club.....se va speria intr-adevar daca ii spui ca tu faci crize, cazi, ai spasme, etc....

Ai rabdare (nu ca ai avea de ales 8) ) pentru iubirea adevarata boala ta nu e o problema. Pentru relatiile pasagere, din pacate, este..... :flowers:

Salut, multumesc de incurajare,

nici nu le pun trecutul medical pe masa din prima, dar deja cand relatia devine mai veche si ma intreaba, si le spun, atunci gasesc scuze stupide si........ la revedere. ca imi dau si eu seama, nu-s prost. si asta ma deranjeaza, ca nu multa lume e deschisa la minte si nu multa lume nu stie cum sa se comporte in cazul in care vede o criza de epilepsie. Probabil prea putina lume a vazut in profunzime cum sunt eu si de aceea nu se risca nimeni.

salut, sunt cam nou in chestia asta dar am nevoie de cava sfaturi legate de epilepsie, prietena mea sufera de aceasta bola si prima data cand a avut o astfel de criza nu am stiu de ce sufera pana cand mi-am dat seama ... acum sunt curios daca se paote face ceva si daca exista vreun doctor specializat la care sa mai fi apelat cineva si sa fie ok... am fost la cativa doctori dar nu sut profesionisti nu-ti spun mare lucru mai multe am aflat de pe net decat de la ei...asa ca cine paote si vrea ...rog ceva sfaturi... multumesc

Ai citit tot topicul? Eu zic ca gasesti raspunsuri la intrebarile tale.....Insa trebuie sa sti ca fiecare persoana suporta altfel boala,trebuie descoperit de unde a pornit......Specialisti sunt, multi si buni.....insa nimeni nu-ti poate garanta ca crizele se vor opri......Tratamentul e cam lung insa fata poate duce o viata absolut normala.Asta cu conditia sa nu abuzeze de medicamente psihotrope.....ele ajuta pe de o parte si strica in mai multe....

Trebuie sa-si gaseasca in primul rand un echilibru interior......sa vada daca mai are si alte afectiuni, sa le trateze, sa consulte un psiholog....neurolog daca e nevoie.