Sarcoidoza

Buna ziua am 43 de ani si am fost diagnosticat cu sarcoidoza gradul 3 din patru si mi sa spus ca trebuie sa iau predmison o perioada lunga de timp la ordinul anilor,va rog daca stie cineva ceva despre efectele secundare ale acestui medicament pe termen lung, sau daca acest medicament poate fi inlocuit cu alt medicament cu efecte secundare mai putine,alaturi de sarcoidoza mai am si o cardiopatie ischemica cronica si hipertensiune de gr.2.

Multumesc anticipat celor care au vreun raspuns

Marius6868 a scris:

Prednisone ... ceva despre efectele secundare pe termen lung

Prednisone este un medicament periculos din cate stiu si se prescrie doar pe perioade scurte si controlate ca sint si adictive. Am auzit si vazut vecini si prieteni cum foloseau acest medicament si ce au devenit. Cu ani in urma in Statele Unite au observat ca unii batrini aveau reteta pentru acest medicament de la 3-5 doctori diferiti, pana sa fie introdus computerul care comunica cu toate farmaciile din marele continent dar si cu doctorii si asa s-a oprit supra_dozarea populatiei invarsta. Am avut o vecina de 89 de ani insa in conditie fizica perfecta, se urca pe casa sa repare tiglele, conducea masina si facea de toate prin casa. In tinerete a avut o operatie si de atunci de 40 de ani avea retetele contra durerii Intr-o zi intru la ea si o gasesc catarata pe cabinetele de bucatarie, scaun langa tejghea si abia se mai tinea de ameteala si amorteala ca-si cauta intre sticlutele goale de Prednisone pastrate sus de tot in bucatarie ... macar o tableta ramas din gresala acolo :roll: ca ultima sticala cu 30 de tablete abia scos din farmacie le-a mancat in 3 zile. Arata alba ca varul, rece si tremura toata, imi vorbea foarte vulgar dupa ce l-am dat jos de acolo cu riscul sa ma striveasca ca era mult mai mare la corp ca mine. Am sunat doctorul ei si am descris scena ce vad la ea si nu a fost deloc alarmat

insa a sunat pe fiica ei sa vina din San Francisco de urgenta in caz ca moare ...

A murit de altceva insa n-a mai primit acest medicament de la nimeni si ca ea, erau multi.

O alta femeie de 69 de ani, asta romanca fiind, se ducea in Mexico sa-si procure dozele zilnice ca docotrul nu-i mai dadea reteta si tot se indopa pana a dat de diabet si toate bolile posibile pe planeta. Mereu spunea ca a vorbit cu mine pe telefon si in realitate nu ma suna deloc si nu ridica pentru nimeni ca era in pat ametita mereu aiurita si cu povesti fanteziste aparea ca cei de la fictiune erau ucenici pe langa ea. Nu erau de varsta ta femeile si pe altele care le cunosc asa ca nu se poate compara sau imagina ce va fi rezultatul ca pentru tine un doctor ti-a dat ca aveai o boala, ele nu aveau nimic.

Se drogau de palcerea feeriei!!!

Sanatate!!!

Marius6868 a scris:

Buna ziua am 43 de ani si am fost diagnosticat cu sarcoidoza gradul 3 din patru si mi sa spus ca trebuie sa iau predmison o perioada lunga de timp la ordinul anilor,va rog daca stie cineva ceva despre efectele secundare ale acestui medicament pe termen lung, sau daca acest medicament poate fi inlocuit cu alt medicament cu efecte secundare mai putine,alaturi de sarcoidoza mai am si o cardiopatie ischemica cronica si hipertensiune de gr.2.

Multumesc anticipat celor care au vreun raspuns

Bună ziua,

Sunt diagnosticată cu sarcoidoză din anul 2008.

Marius6868 a scris:

Buna ziua am 43 de ani si am fost diagnosticat cu sarcoidoza gradul 3 din patru si mi sa spus ca trebuie sa iau predmison o perioada lunga de timp la ordinul anilor,va rog daca stie cineva ceva despre efectele secundare ale acestui medicament pe termen lung, sau daca acest medicament poate fi inlocuit cu alt medicament cu efecte secundare mai putine,alaturi de sarcoidoza mai am si o cardiopatie ischemica cronica si hipertensiune de gr.2.

Multumesc anticipat celor care au vreun raspuns

Prednisonul este un glucocorticoid, fiind un steroid. Acesta are multe efecte secundare, insa, dat fiind faptul ca suferi de sarcoidoza, doctorul a considerat ca este mult mai important ca tu sa te vindeci decat efectele secundare pe care predn. le da (si care nu apar la toate pers. la fel si nu apar toate la un loc). Dat fiind faptul ca sunt astmatica am facut tratament cu DEXAMETAZONA, ce este mult mai tare decat predn. si, sa-ti spun sincer, din toate efectele secundare ce le-am avut, au fost doar faptul ca am luat 5 kg in 8 luni de zile, imi crestea puuuutin tensiunea (eu fiind hipotensiva, imi crestea de la 9 cu 6-7 si puls in jur de 70 la 11-12, diastola mi-o pastram, iar pulsul crestea pe la 80-85), ceea ce imi facea foarte bine (but REMEMBER, eu sunt HIPOTENSIVA, la culcare ajung sa am tensiunea 7 uneori.Simteam si o usoara euforie. Alt efect ar fi fost ca transpiram mai des, avand o usoara retentie de lichide (asta in cazul in care nu beam apa indeajuns) si ATAT. Dupa un anume doctor, ar fi trebuit sa ma ingras vreo 20 de kile, sa imi stric rinichii, oasele (sa fac si osteoporoza "inainte de vreme", sa mi se moaie oasele)ca urmare a scaderii calciului, sa devin hipertensiva incepatoare. Dar nu a fost asa. Ceea ce am incercat eu sa iti demonstrez este faptul ca nu vei avea toate efectele secundare si nu in masura in care sunt prezentate de catre unii doctori sau prospecte (de-a dreptul macabru).

Bun, sa trecem la efectele secundare ale prednisolonului:

Efecte mai putin grave:

-nervozitate (din cauza cresterii usoare a tensiunii, ca urmare a cresterii nivelului de adrenalina ce-l produce in creier)

-acnee

-urticarie(daca esti alergic la glucocorticoizi)

-apetit crescut (deh, asta determina toti steroizii, n-ai ce sa ii faci!)

-hiperactivitate

-euforie

-urinari frecvente (ar fi bine sa bei multa apa, daca nu vrei sa te alegi cu o litiaza)

-diaree

-afectarea florei intestinale

-crampe

-cresterea sensibilitatii dentare (tot datorita scaderii niv. de Ca)

Efecte grave:

-cresterea glicemiei (ceea ce nu este o problema decat ptr diabetici)

-cresterea sensibilitatii emotionale (adrenalina e de vina)

-"fuga" de idei (tot adrenalina)

-crestere in greutate

-depresii, manii, psihoze

-oboseala, slabiciune

-confuzie

-vedere incetosata

-durere abdominala

-ulcer peptic

-cresterea predispozitiei spre infectii

-durere in solduri sau umeri

-osteoporoza indusa de steroizi

-osteonecroza

-migrene

-insomnie

-durere severa de articulatii

-cataracta, glaucom

-anxietate

-gura foarte uscata

-steatoza hepatica

Intr-adevar, MARE GRIJA, pentru ca tu ai probleme cu inima, si iti repet, iti va creste tensiunea de la acest steroid. Poate iei deja tartrat de metoprolol, daca iei e foarte bine, sa iti mentii tensiunea in limite relativ normale. Oricum, orice medicament ptr tensiune ai lua, este bine, pentru ca ar putea contracara efectele prednisolonului asupra inimii

Utilizarea steroizilor pe termen lung=>dependenta (din cauza mecanismului lor de functionare asupra creierului), deci trebuie eliminati GRADUAL, nu deodata.

Ah, doreai alternative la acest tratament. Din cate stiu eu, ar fi ceva alternative ce dau efecte adverse, insa nu chiar atatea:

-Colchicina-este un tratament recomandat pentru artrita asociata cu sarcoidoza, iar tu NU AI MENTIONAT CE TIP DE SARCOIDOZA AI (ce organ iti este afectat, mai exact)

-Hidroxicloroquina-pentru sarcoidoza sistemului nervos, a plamanilor, a pielii

-Pentoxifilina

-Infliximab (Remicade)-excelent pentru sarcoidoza AVANSATA

-Metotrexat (Antifolan)-excelent pentru a trata sarcoidoza cronica, pulmonara

-Ciclofosfamida (Endoxan) si Clorambucil (Leukeran)-pentru sarcoidoza AVANSATA

Ei, eu fiind o biata studenta, nu am cunostinte atat de vaste si nu iti pot recomanda un tratament sigur, mai ales ca nu ai dat indeajuns de multe detalii despre boala ta si nici nu se pot face consultatii prin forum.

Ce trebuie sa stii despre Sarcoidoza si tratamentul cu cortizon...

In primul rand este necesara sa fie tinuta o dieta fara sare pe perioada cat dureaza tratamentul cu cortizon pentru a evita retinerile de apa. Eu am fost diagnostica in strainatate. De mai bine de un an ma confruntam cu stari de raceala (o falsa raceala: stranut, rosu in gat fara infectie, anemie). Am urmat si unele tratamente cu antibiotice pentru ca se credea ca e o bacterie rezistenta pana cand am facut o radiografie pulmonara. Imediat mi s-a vorbit de Limfom Hodgkin si chimioterapie. Am facut o mediastinoscopie (biopsie). Examenul histologic a relevat sarcoidoza. Pentru ca tin extrem de mult la sanatatea mea, dupa ce mi s-a vorbit de limfom am ales sa devin vegana (nu mananc proteina animala de nici un fel: carne, lactate, oua, peste). Unele boli si forme de cancer se dezvolta datorita consumului de proteina animala, in special datorita unui factor de creste beta (a se vedea mai multe informatii in acest sens :

- http://sanatate.flu.ro/boli-si-afectiuni/elemente-de-biologia-cancerului-modificari-functionale-ale-celulei-canceroase-in-raport-cu-celula-normala/).

Cum cauzele Sarcoidozei sunt necunoscute, eu si sotul meu (medic veterinar chirurg) am decis sa ne schimbam complet modul de alimentatie. Mi-a explicat ca si la animale a intalnit cazuri de Sarcoidoza, cazurile sunt mult mai rare decat la oameni, dar este foarte posibil sa fie legat de alimentatie, mai ales daca se consuma multa carne. Va marturisesc ca de cand am deveni vegana ma simt extraordinar. Pana si vederea mi s-a imbunatatit (purtam ochelari!)

La inceput nu luam cortizon pentru ca medicii au vrut sa vada evolutia bolii, pentru a decide daca era cazul sa urmez tratamentul sau avea sa treaca de la sine. Mi-au facut si Testul cutanat la tuberculina(foarte important!!!) pentru a exclude alte afectiuni. A fost negativ. Intre timp boala nu a evoluat, dar dupa cateva luni in care ganglionii limfaticii nu s-au redus medicii au decis sa incep tratamentul cu cortizon (prednizon, prima luna doar 20 zile, 25 mg pe zi plus alte medicamente pentru protectia gastrica si esofagita de reflux pe care am dezvoltat-o pe parcursul bolii (pantoprazol, metoclopramid). Inca de la primele doze am inceput sa ma simt bine. Nu mananc sarat absolut deloc, am renuntat la cafea, beau 2,5 - 3 l de apa plata pe zi si am 3 mese pe zi. Alimentatia mea cuprinde: iaurt de soia, lapte de soia, legume (in principal gatite/fierte pentru a ameliora simptomele esofagitei de reflux, dar si crude: varza, morcov, sfecla rosie) , fructe proaspete (piersici, prune, pepene galben, banane, indicate si ele in esofagita de reflux). Daca suferiti de aciditate gastrica renuntati la cafea, ceai negru, rosii (indiferent cum se prezinta, chiar si sucul de rosii face rau), ceapa, usturoi, patrunjel, condimente iuti, grasimi (cantitatile de uleiuri sa fie minime). Gatesc aproape toate felurile de mancare traditionala romaneasca si nu numai. Nu am renuntat insa la dulciuri pentru ca imi plac foarte mult. Am preferat doar sa le fac in casa pentru a putea controla mai bine ceea ce contin (totul trebuie sa fie vegetal sau de post).

Tratamentul cu cortizon nu este periculos daca se urmeaza aceste reguli de baza, in principal dieta fara sare.

Feriti-va de alergii, eventual in locurile aglomerate purtati masca de protectie (gen masca chirurgicala, de unica folosinta, unele chiar performante pentru ca va feresc de ciuperci, bacterii si virusi).

Evitati absolut soarele (pentru tot restul vietii), adica nu aveti voie sa faceti plaja nici la mare nici la munte, nici chiar la umbra.

Evitati locurile calduroase pentru ca acolo se dezvolta bacterii care agraveaza afectiunile pulmonare.

Feriti-va de raceli, mucegai si praf.

Si mare atentie: daca aveti o raceala care dureaza mai bine de 2 saptamani, febra sau alte simptome ciudate mergeti imediat la medic!!!

Eu una sunt foarte recunoascatoare ca macar exista acest tratament cu cortizon. Imi aduc aminte dupa Au fost zile cand nu ma puteam ridica din pat, cand aveam stari febrile, cand tuseam ingrozitor si simteam ca ma sufoc (ulterior am descoperit ca era vorba de esofagita de reflux, deci ATENTIE!!! ) si cand dormeam cu orele in timpul zile fara sa ma pot odihni. Acum cu acest nou stil de viata si cu tratament ma simt din nou bine, dupa ani de zile, nu luni... ani! Nu am ales sa imi schimb stilul alimentar pentru ca e la moda, ci pentru ca imi vreau binele. Daca vrei sa traiti multi ani fericiti sanatosi trebuie sa faceti niste schimbari. La urma urmei, ce este mai important decat sanatatea? Mai ales cand te simti prins intr-un corp nepunticios de unde nu poti evada... Sa il ajutam sa se vindece! Daca aveti nevoie si de alte informatii (alimentatie si retete, informatii medicale etc.) va stau la dispozitie. Multa santatate!