Sari la conținut
Forum Roportal
seal_it_forever

Viata mea a inceput sa se sfarseasca...

Postări Recomandate

Buna, numele meu este Lucia Marandescu si sunt ziarist la un cotidian local din Vaslui. Am citit despre drama prin care treci. Imi pare extrem de rau... eu insumi ma ocup de o campanie umanitara destinata unui baietel de 3,5 ani din judet. Adiacent si de alti copii suferinzi de aceeasi boala nemiloasa. Ce pot sa iti spun este ca momentan site-ul nostru are ceva probleme tehnice care vor fi rezolvate curand. Insa, in luna iunie, noi (un grup pe axa Romania-Austria-Germania) am reusit sa trimitem parintii impreuna cu copilul la un consult in Germania, la o clinica specializata pe distrofie musculara. prof. universitar de acolo i-a recomandat lui Sebi un medicament care ajuta la intarirea tonusului muscular, parintii au invatat de la fizioterapeuti cum anume sa stimuleze muschii care vor fi afectati mai tarziu :) prima data. Acum nu ma pot insira aici cu toate detaliile dar daca doresti amanunte, ti le pot oferi. Nr. meu de telefon este 0721452216 raspund la orice ora din zi si din noapte. Adresa de mail, nu stiu daca apare aici : lucia_lia2000[at]yahoo.com. Stiu prin ce treci, am devenit mai mult decat apropiata de familia lui Sebi si a altor doi frati cu aceeasi boala care pare sa fie din ce in ce mai raspandita din nefericire.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri

Ai vazut ca exista speranta oricat de marunta ar fi ea?Nu te pierde si agata-te de tot ce vine bun in viata ta!Cu drag,AnMar. :)

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri
post-4115-1122450250_thumb.jpgSchimba avatarul ca ma innebunesti!Parca incepusesi sa zambesti un pic!Te rog.! : :doh: :blinca: :) :cry: :roll:Ia si tu un fruct,un fluture altceva.Uite iti dau o idee: Editat de AnMar

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri

Gata la-am schimbat....mai mult de atat nu am putut sa-la schimb :soc: ...insa promit sa fiu perseverenta si sa ajung la un zambet macar :) asa sau poate chiar :De asa . Mai tre sa ma tratez ca deocamdata :doh: :cry: ;)

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri

Of... stiu ca este crunt de greu sa te impaci cu ideea ca puiul tau este bolnav. Insa chiar daca ai banii, cei 33.000 de euro pe care ii cere clinica din caiev, nu te arunca! Totul este o mare minciuna iar cei de acolo, in speta, acel asa zis profesor Alecasandr Smicaodub este doar un sarlatan care speculeaza durerea si suferinta oamenilor. Din Romania o singura femeie stiu sigur ca a plecat cu copilul ei la caiev, a facut doua din injectii (cu mioblasti) si urmeaza o a treia parca luna aceasta. Insa nu se vede nici o schimbare si daca imediat ce sa-a dus pentru prima injectie proful a incurajat-o peste masura, dupa a doua a aflat biata femeie ca de fapt dupa cele trei injectii care nu garanteaza stoparea bolii, copilul va trebui sa mearga in fiecare an pana pe la 18-20 de ani sa faca o injectie care costa 16.000 de euro.!! Sa speram ca tratamentul care a fost experimentat de cercetatori in laboratoare pe cobai va fi scos pe piata in 2-3 ani si ca toti copiii cu aceasta boala nemiloasa vor fi salvati.

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri

Am aflat ca asa zisa interventie de la caiev nu este solutia...spre norocul nostru suntem la un medic foarte documentat care ne-a spus fara sa intrebam despre acest lucru...scurt si cuprinzator deocamdata nu exista un tratament. Singurul lucru pe care il putem face este cainetoterapia si deja am inceput ... mergem inainte cu toata speranta ca se v-a descoperii ceva in urmatorii 2 sau 3 ani cand boala v-a incepe sa-ti arate partea urata . Va multumesc din suflet oricum pentru informatie ...toate cele bune :good:

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri

Ce am uitat sa-ti spun este faptul ca Sebastian, puiul de care ne ocupam noi, ia creatina, un praf recomandat de prof. caorinthenberg. Acesta ii stimuleaza dezvoltarea muschilor. In paralel, mama a fost invatata sa-i faca anumite exercitii de fizioterapie si masaj. Nu stiu ce ti-au recomandat medicii, dar iti recomand sa iei legatura si cu dl. Ciucur la tel. 0744639650 din Timisoara. Dumnealui are o organizatie numita Laurentiu Ciucur, dupa numele fiului sau care a decedat de aceasta boala la o varsta inaintata fata de ce spun medicii. Dl. Ciucur este presedintele organizatiei care functioneaza din pacate doar la nivel judetean. Insa dumnealui te poate directiona spre anumiti medici specializati in DMD, eventual sa mai stii ceva sfaturi utile pentru a contracara cat mai mult efectele bolii. Traim toti cu speranta ca in 2-3 ani se va descoperi acel tratament. Dumnezeu sa-ti dea putere sa fii tare, sa te porti cat mai normal cu puiul tau. Mai intra si pe forum la www.desprecopii.com, si acolo vei gasi intelegere.

Cu respect,

Lucia-Lia

Partajează acest post


Link spre post
Distribuie pe alte site-uri

Creează un cont sau autentifică-te pentru a adăuga comentariu

Trebuie să fi un membru pentru a putea lăsa un comentariu.

Creează un cont

Înregistrează-te pentru un nou cont în comunitatea nostră. Este simplu!

Înregistrează un nou cont

Autentificare

Ai deja un cont? Autentifică-te aici.

Autentifică-te acum

×