nelu33 0 Raportează post Postat Iulie 4, 2007 Multumesc tuturor de mesaje si imi cer scuze pentru ca am scris atat de multe analize in mesaj iar acestea s-au comprimat si nu se intelege mare lucru dar o sa le mai trimit odata.Eu scriu incet si trebuie timp pentru asta .Acum de cateva saptamani ii dau fiului meu un suc din sfecla rosie cu morcov si mar ,facut in casa la storcator si o sa pun si grau la incoltit ca am citit prin reviste de sanatate cai bun .II mai dau si o lingurita de pastura de la albine dimineata .DUPA ASTA O SAI FAC ANALIZE SA VAD CUM MERGE?DOMNUL SA VA AIBA IN GRIJA PE TOTI!!!! VA MULTUMESC PENTRU TOT!!!!! Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
ela_2_hope 0 Raportează post Postat Iulie 5, 2007 Draga Nelu, Iti pot spune asa ? Sicgur ca intai de toate suntem fiinte si gandim, ne pasa si de aceea suntem aici pentru a ne mai alina un pic suferinta si sa mergem inainte. Sper din suflet ca fiului tau sa-i fie mult mai bine. Sucurile sunt foarte sanatoase si fac foarte bine oricui asa ca sa continui. Sanatate si sa auzim de bine. Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
D a n i E L 0 Raportează post Postat Mai 4, 2008 Domnule Nelu33, Iata felul cum contactati Profesorul Nagy Habib in Londra. Hammersmith Hospital , DU CANE ROAD, LONDON, W12 0HF, telefon :+44 20 8383 85 74 secretara cu care o sa luati prima data legatura se numeste Ashley Irwin are telefonul +44 20 8383 3937 si are adresa de mail : AIrwin@hhnt.nhs.co.uk Va rog scrieti cu litera A mare urmata de I mare la inceput si o sa mearga ok. Deasemenea puteti sa luati legatura prin e-mail si o sa vi se raspunda ,nu e ca la noi in Romania unde trebuie sa dai mita sa te bage in seama. O sa va ceara ultimele rezultate la singe ,in special coagularea singelui si transaminazele (sint unele masini care dau rezultatele la singe de exemplu ALT,GGT....care sint similare cu cele din engleza ca sa inteleaga ei mai bine).Ashley ,secretara o sa va ceara rezultatele astea si apoi o sa le dea ea la profesor care conduce o comisie de cercetare si apoi va chiama ei . Luati legatura cu ei ,contactati secretara mai intii , fara probleme , nu e cu mita ca la noi -oamenii sint corecti . Mai departe nu stiu ce sa va mai spun depinde de cum vad ei situatia ca medici .Tineti legatura si cu noi . Daca aveti nevoie cu tradusul in engleza ,ajutam cu draga inima fara bani. Aflati care este tipul de hepatita mai intii .E foarte important. Multa sanatate LOD Buna tuturor, Urmaresc de ceva timp ce se scrie despre hepatita si ciroza... Asta pentru ca mama mea in varsta de 54 de ani "duce" o hepatita B + D. Asta de vreo 20 si ceva de ani! Nu stiu foarte multe detalii, dar dupa ultimul control medicii de la Fundeni au spus ca singura varianta a ramas transplantul... Bineinteles ca se afla pe lista de asteptare dar asta nu garanteaza nimic. Din cate am discutat cu cineva care a facut un transplant de ficat, este nevoie de multa rabdare, mult noroc si, bineinteles, multi bani... Am citi raspunsul dat Dlui Nelu si ma intrebam daca as putea contacta Profesorul Nagy Habib din Londra. O sa revin cu detalii despre cum s-a ajuns aici... Multumesc! Sanatate tuturor! Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
nelu33 0 Raportează post Postat Mai 9, 2008 Dragii mei cred ca nu mai am ce cauta pe acest forum sunt bulversat ,de 7 sau 8 luni nu am mai intrat pe forum pentru ca am umblat prin spitale si pe la diversi medici si am aflat in sfarsit diagnosticul boli fiului meu. Daca pana acum aveam o speranta acu sunt doar la mila DOMNULUI , AM FACUT O ANALIZA GENETICA IN BELGIA si am aflat cu stupoare ca fiull meu are DISTROFIE MUSCULARA DE CENTURI si nu hepatita cronica cum credeau medici, acum sunt intro stare de soc nu prea mai am nici lacrimi nimic ,in ROMANIA cei cu distrofie nu au nici o sansa , mam trezit ca copilul meu este copil cu handicap grav 1,ca in catva timp nu va mai putea merge si ca speranta de viata este pana la max.30 ani si asta imobilizat in carucior . am facut o multime de teste am vorbit cu o multime de pacienti cu distrofie uni sau resemnat alti spera in transplant de celule stem .... nu prea mai stiu .Acum sunt ocupat cu recuperarea medicala ptin giumnastica recuperatorie ,masaj innot si de aceia lam mutat la scoala in RESITA ca ei au bazin olimpic acoperit .nu mai stiu ce sa zic ,ce sa fac sunt intr-o stare ciudata ,doar credinta in DUMNEZEU ma mai tine in viata!Cred ca trebuie sa caut alt forum unul cu distrofici ,nu vreau sa va mai deranjez cu problemele mele. VA IUBESC ! pe toti pt grija voastra ,DOMNUL SA VA BINECUVANTEZE ! MULTUMESC tuturor pentru sfaturi in special familiei LOD! DUMNEZEU SA VA RASPLATEASCA OSTENEALA! Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
ariel71 0 Raportează post Postat Mai 9, 2008 MULTA SANATATE baietelului tau Nelu....si nu ezita sa ceri ajutorul....aici sunt foarte multi oameni cu suflet...:bye: Sa va dea Dumnezeu putere voua si sanatate fiului tau....sper atunci cand ne vei mai scrie sa ne aduci vesti bune :bye: Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
nicoo 0 Raportează post Postat Mai 9, 2008 buna Nelu, Imi pare rau pentru fiul tau , pentru toti bolnavii simt la fel. Dupa cum ai scris pe forum se vede ca esti un om credincios , din acest motiv te rog sa ai incredere in Dumnezeu in continuare, gandeste-te la minunile pe care le-a facut (cele scrise in biblie) uita-te pe net si la teme religioase , te incarca pozitiv, aduti aminte ca in general duminica indiferent de religie bisericile se roaga pentru bolnavi , pentru unii expre dar si pentru toti bolnavii care exista. Nici eu nu sunt grozav dupa un an de chin cu pegasys , recunosc de multe ori sunt nemultumita , de ce eu , de ce noi, samd Sanatate fiului tau si multa putere intregii familii pentru a-l putea sustine moral. Conteaza foarte mult ca persoanele din jur sa ne fie alaturi. Sanatate tuturor , Nicoleta . Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
nelu33 0 Raportează post Postat Mai 13, 2008 Multumesc inca o data tuturor pentru incurajari si sfaturi "'Domnul sa va rasplateasca" . Nu stiu de ce oameni trecuti prin incercari sunt mai buni , dar voi sunteti extraordinari . Doamna LOD ,Dumnezeu sa va intareasca in continuare ! Sa luptati si sa va rugati incontinuare caci incercari sunt inca ! ce pot sa va mai scriu ,am fost cu baiatul meu din noiembrie anul trecut, cand am primit acest diagnostic la mai multi medici ,uni sarlatani dar am gasit si oameni seriosi si dedicati ,printre altele am fost vazuti prin intermediul webcam-ului dintr-un spital si de seful sectiei de neuropshiatrie din cadrul universitati HARVARD , DR. DARRAS BASIL . Desi nu am vorbit personal pentru ca engleza mea e la nivel de incepator, sper sa pot sa termin un curs intensiv de engleza pt ca am primit o adresa de emmaill de la dansul : Bassil.Darras@childrens.harvard.edu . Din ce am inteles eu in cazul DISTROFIEI MUSCULARE PROGRESIVE DE CENTURI (asta este diagnosticul fiului meu) in tarile din EUROPA si in U.S.A ,nu se face transplant de celule stem . Am incercat si am luat legatura cu pacienti care au facut transplantul la doua clinici una din CHINA si UCRAINA,insa rezultatele nu au fost atat de spectaculoase ,uneori chiar pacienti au murit dupa transplant .Acum nu stiu astept un raspuns din ITALIA acolo este in cercetare un tratament care in 1,2 ani ar putea fi aprobat. Insa cel mai mare raspuns il astept de la DUMNEZEU, nu stiu cum dar sunt ca va veni intr-o zi ,poate prin oameni asa speciali ca DUMNEAVOASTRA . MULTA SANATATE , si DOMNUL SA VA BINECUVANTEZE PE TOTI! Pentru a lua legatura sunt posibilitati , adresa de emmail:nelucalipar@yahoo.co.uk sau tel :0766542747sau 0720011337 . Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
lod 0 Raportează post Postat Mai 16, 2008 Multumesc inca o data tuturor Domnule Nelu Va multumesc ca ati raspuns si ca ne-ati dat si mai multe posibilitati de contact. Cu limba engleza si contacte in Marea Britanie pot ajuta eu- stam aici de multi ani,stiti bine ca in vest nu se merge pe sistemul cu pile si mita,lume e corecta,omenoasa ,educata.....ce sa zic- au si ei pe-ale lor dar in privinta mitei si chestia aia cu pila nici nu se cunoaste temenul.De aceea va spun ,daca doriti sa contactati pe cineva fie si pentru o simpla intrebare ,va rog sa apeleti la noi si ce tine de engeza ajutam cu mare placere. O sa ma uit si eu sa vad ce tratamente sint in special celule stem sau alceva -eu am incercat cu numele de distrofie musculara progresiva dar nu gasesc termenul asta "de centuri" si nici nu pot sa-l traduc. O sa caut ,va spun sigur ca o sa scotocesc peste tot.Noi am luptat cu moartea si incerc pina la ultima picatura ,nu ma dezamagesc deloc,stiu ca Dumnezeu ne ajuta si daca Il rugam El vede ca noi vrem sa luptam El ne ajuta. Nu am nici o indoiala. O sa revin cu mai multe imformatii . Intre timp ,va rog daca aveti nevoie de ajutor cu limba engleza ,fara nici o rezerva apelati la noi. Putem sa luam legatura si sa facem ceva programari cu experti sa vedem ce zic si ei prin video programare si prin conferinta. Nu ma lansez in pre multe asta seara -sa aflu mai multe intii sa vedem ce gasim si apoi pot vorbi despre ce am aflat. Nu am cunostinte pe tema asta - eu am legaturi cu cadre medicale si de cercetare in directia- hepatita c .transplant de ficat,ciroza,.... Va urez mult curaj Sa ne auzim sanatosi LOD Multumesc inca o data tuturor scriu iar asta seara- nu reusesc sa trimit mail pe adresa de e-mail nelucalipar@yahoo.co.uk Am icercat sa rimit un articol pe care l-am gasit despre un medicament follistatin--- Cancer drug slows muscular dystrophy in mice 18:00 17 September 2006 NewScientist.com news service Roxanne Khamsi PrintSendFeedsTools Advertisement An experimental cancer drug has slowed muscular dystrophy in mice with the disease, raising hopes that a simple pill could one day treat the fatal condition in humans. Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
nelu33 0 Raportează post Postat Mai 17, 2008 Multumesc mult , leam primit si pe e-mail , deci merge pe adresa asta . Oricum sunt impresionat de darjenia si devotamentul D-voastra,nu am cuvinte il las pe DUMNEZEU sa va rasplateasca efortul ,eu nu pot decat sa ma rog si pentru dumneavoastra si familia d-voastra.am citit si am vazut si reportajul la stiri ! Nici eu nu gasesc termenul de distrofie de centuri , dar sigur este ca aceasta boala nu este nici :duchenne muscular dystrophy(DMD) si nici becker muscular dystrophy(BMD) pentru acestea am facut analize distrofiile sunt de mai multe forme , bucuria noasta e ca nu e duchenne pt ca forma asta e mai severa. va trimit o adresa sa vedeti cam cate sunt www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=310200 VA MULTUMESC PT TOT ! VA DORESC MULTA SANATATE ! Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
anne_nicoleta 0 Raportează post Postat Mai 21, 2008 spune-ti-mi va rog...cum pot face rost de nr cuiva,,,,,pt a cumpara tratamentul de le dr ciuhrii,,,daca am intelews eu bine,,,pt hepatita c?sunt disperata...am doar 20 ani :spiteful:( Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
