Hipoacuzie neurosenzoriala

[dark_light 6]

Dacă fetiţa are doar 6 ani, implantul mai poate aştepta.

...

100 dB e o valoare foarte mare pentru o pierdere auditivă, dar aparate care să asigure o astfel de amplificare există. De

Editat Octombrie 10, 2008 de dark_light

[harald 1722]

La ureche nu parea sa fie afectat nervul si nici cohleea. Aparea degenerare membrana timpan si otita medie.

Pe audiogramă, diferenţa

[bios15 0]

Cred ca Damutz, in clipele astea de disperare are nevoie de SPERANTA !!! Nu doresc sa intru in discutii contradictorii cu cei care au postat aici, dar , nu ma pot abtine( desi inteleg buna lor intentie !) sa nu intreb de ce acestia nu dau informatia "bruta" asa cum o preiau de pe www... sau de pe ..http:// , ajuta mai mult decat daca o trec prin filtrul propriei lor "priceperi"(in mod firesc ,"aceasta pricepere" ar trebui sa tina fie de stricta specializare in domeniu ,fie ca , ei insusi ,au ac. afectiune !!) ON TOPIC: Sunt sperante pentru fetita! Ea nu are surditate congenitala ci dobandita . Pana la 6 ani a auzit si a vorbit deci , neuronii ei "au invatat" sa recunoasca cuvintele din limba romana(dar imposibil de recunoscut in alta limba!!)Acum trebuie numai sa le auda,compensand prin protezare deficitul auditiv (urmand ca sa se hotarasca tipul protezarii: implant sau retroauriculara) . Copii au o capacitate de adaptare mai mare decat adultul , in timp isi va dezvolta si perfectiona "al saselea simt"care va functiona mai bine decat proteza ! Chiar daca prin protezare va auzi numai 1-2 silabe ale unui cuvant ea va putea reconstitui cuvantul deci si intelege( abilitate pe care si-o va perfectiona in timp).Si acum , de ce sunt eu asa "savanta in materie" ?? : Tot la 6 ani, virusul rujeolei m-a "procopsit" cu o hipoacuzie neurosenzitiva bilaterala accentuata !! Am facut generala si liceul la NORMALI (nu la surzi !) , apoi facultatea de biologie-curs de zi la Cluj, (fentand , cu o fisa medicala Ok, interdictia legala de pe vremea "impuscatului" ca surzii n-au ce cauta la curs de zi !) apoi, dupa absolvire, o repartitie datorata mediei de absolvire, intr-un laborator de microbiologie in Cluj ,si tot apoi, casatoria si copii !!! Taticule sau mamica, Damutz,vezi ca se poate!!! Nu asta ar trebui sa te ingrijoreze ci celelalte "bube" ale micutei !! Te astept cu noutati asupra investigatiilor si concluziilor celor din Bucuresti(si aia din Cluj sunt buni!,dar, cu cati sunt mai multi cu atat e mai lamuritor)!Poate in timp ne vom da si Id-urile ,"drumul "este abrupt si lung iar, noi avem nevoie unii de altii!

[Bagherra 52]

Subscriu... 8)

Cutremuratoare povestea fetitei...

Intr'adevar,auzul ar trebui sa fie ultima voastra grija.Mult mai importanta e viata ei.

Cu timpul,auzul ai poate reveni.

Avind in vedere tumora,poate chiar acesta a afectat-o cumva neurologic;poate chiar operatia insasi...cine stie!

Am o astfel de problema a auzului si nu i-am dat de cap o viata intreaga.M-am resemnat...caci,prost... dar, aud.

E cam penibil ca vorbeste cineva cu mine,aud...dar, nu pricep ce-mi spune! Dau vina pe auz...fara prea multe explicatii."Un pic dislexica!" ;) cum spunea cineva.

Dupa ce conlocutorul meu raguseste tipind si renunta indepartindu-se a lehamite,cind e cam la 100m distanta de mine,subit,"aud".Mai precis,inteleg ce mi-a spus.

Deci,e o conexiune mai proasta... :o:si cu intirziere... a neuronilor mei.Ata ete'!

Oricum,doctorii ma privesc timp si ridica din umeri.

Aceeasi problema e probabil si in cazul fetitei tale dar ea e tinara...isi poate reveni oricind.

Eu,nu as face implant.As incerca toate tratamentele bioenergetice si naturiste existente.Rugati-va...credinta,face minuni!

Si nu va pierdeti speranta.

Dzeu s-o ajute pe micuta! :jester:

Editat Octombrie 11, 2008 de Bagherra

[harald 1722]

Pana la 6 ani a auzit si a vorbit deci , neuronii ei "au invatat" sa recunoasca cuvintele din limba romana(dar imposibil de recunoscut in alta limba!!)

Era doar o analogie. Și ca orice analogie, era imperfectă. Dar am considerat-o sugestivă pentru nespecialiști. Desigur că fetița vorbește limba rom

[damutz 0]

ieri am fost la un consult orl (la urgenta. Din nefericire nu are otita si nici membrana degenerata.

Despre competenta d-nei dr. nu are sens sa discutam. Nu a fost singura greseala facuta. A fost doar una (as spune mai grava si fara rezolvare) dintr-o multitudine si la toate astea se adauga si lipsa moralitatii. a ajuns sa-mi spuna ,citez: ' chiar daca murea care-i problema?" sau " tu nu stii ce are, are tumora" - cum ca acesta ar fii fost motivul intrarii in coma.

Mentionez ca operatia a fost perfecta, la ultimul RMN, efectuat in 12 august, imediat dupa coma nu exista nici tumora, nici resturi tumorale. As mai preciza ca markerii tumorali facuti din LCR inainte de inceperea chimioterapiei au avut valori normale iar in sange (s-au facut abia dupa chimio). erau in valori normale.Practic, legat de pb. oncologica, momentan fetita e in remisie.Mai sunt pb. cerebrale (edeme) din cate am inteles datorita toxicitatii, pb. hormonale(i-am refacut analizele si se pare ca valorile hormonale (tiroida si corticosuprarenala) au crescut dar tot nu sunt in limite normale normale si ia hormoni de substitutie, la fel exista toxicitate asupra ficatului si a rinichilor care incercam sa le aducem in limite normale.

Problema fara rezolvare pt. mine ar fii auzul.

Din cele ce mi-ati scris pana acum m-ati ajutat sa iau o decizie. Voi face toate investigatiile care tin de ureche (din 15 oct.) si voi incerca protezarea si lucrul cu un logoped.Implantul ramane solutia de rezerva. Am citit tot pe net,legat de amikacina, ca in general surditatea este ireversibila dar sunt cazuri in care pacientii si-au revenit dupa cca. 1 -1,5 ani.N-as vrea sa fac ceva ce nu mai poate fii remediat.

As mai avea o nelamurire: daca ii vorbesc raspicat in apropierea urechii aude sunetul si o deranjeaza. Mi-a spus ca " tie ti-ar place sa-ti strige cineva in ureche?" Mai sunt momente in care imi da raspunsul la intrebari (mai rar dar sunt).

Cam ce tip de proteze m-ati sfatui sa caut?

[dark_light 6]

Nu doresc sa intru in discutii contradictorii cu cei care au postat aici, dar , nu ma pot abtine( desi inteleg buna lor intentie !) sa nu intreb de ce acestia nu dau informatia "bruta" asa cum o preiau de pe www... sau de pe ..http:// , ajuta mai mult decat daca o trec prin filtrul propriei lor "priceperi"(in mod firesc ,"aceasta pricepere" ar trebui sa tina fie de stricta specializare in domeniu ,fie ca , ei insusi ,au ac. afectiune !!)

ma bucur ca ai intrat pe forum ca sa-ti impartasesti experienta de viata cu cei care au acelasi gen de probleme. e de mare ajutor un cuvant din partea unor oameni care se confrunta sau s-au confruntat in trecut cu asa ceva.

 

iar ca sa clarificam treaba cu www si http, eu am spus de ceva timp, mai exact de acum 2 ani, ca sunt audiolog de meserie, deci ma pronunt in "oarecare" cunostinta de cauza. fara suparare, intai intrebam si pe urma dam cu batul, k? :)

cat despre harald... :crazy: ... daca nici el nu stie cu ce se mananca treburile astea... :)

 

 

 

Despre competenta d-nei dr. nu are sens sa discutam. Nu a fost singura greseala facuta. A fost doar una (as spune mai grava si fara rezolvare) dintr-o multitudine si la toate astea se adauga si lipsa moralitatii. a ajuns sa-mi spuna ,citez: ' chiar daca murea care-i problema?" sau " tu nu stii ce are, are tumora" - cum ca acesta ar fii fost motivul intrarii in coma.

mda, de ce oare-mi suna cunoscuta reactia asta...? :P

 

 

N-as vrea sa fac ceva ce nu mai poate fii remediat.

exact de-asta nu lua decizii sub presiune. intai docmenteaza-te.

 

 

As mai avea o nelamurire: daca ii vorbesc raspicat in apropierea urechii aude sunetul si o deranjeaza. Mi-a spus ca " tie ti-ar place sa-ti strige cineva in ureche?" Mai sunt momente in care imi da raspunsul la intrebari (mai rar dar sunt).

Cam ce tip de proteze m-ati sfatui sa caut?

la afectiunile cohleare poate apare fenomenul de recrutare (engleza: recruitment), in care pacientul reactioneaza la o ridicare treptata a nivelului de sunet prin cresterea brusca a senzatiei de tarie a acelui sunet. mai simplu spus, paradoxal, desi nu aude sunetele slabe si normale, o deranjeaza sunetele puternice.

ar trebui sa faca un test Metz de recrutare a pragului. ca sa intelegi mai bine: urechea umana normala are o gama dinamica ce se intinde intre cel mai slab nivel de sunet perceput si pragul de la care sunetul devine dureros de puternic. pragul reflexului acustic este undeva intre 70 si 90 de decibeli peste pragul celui mai slab sunet perceput. cand apare recrutarea pragului, asta inseamna ca reflexul acustic se va declansa la valori mai mici ale nivelului de sunet. practic, se ingusteaza gama dinamica a urechii. ex: in loc sa auda foarte slab sunetele la 10 decibeli si sa i se para prea puternice la 110 decibeli (gama dinamica de 100 dB), aude cel mai slab sunet la 60 de decibeli si sunetele la 90 de decibeli i se par infernal de puternice (gama dinamica de 30 dB).

[harald 1722]

practic, se ingusteaza gama dinamica a urechii. ex: in loc sa auda foarte slab sunetele la 10 decibeli si sa i se para prea puternice la 110 decibeli (gama dinamica de 100 dB), aude cel mai slab sunet la 60 de decibeli si sunetele la 90 de decibeli i se par infernal de puternice (gama dinamica de 30 dB).

Explicaţie ireproşabilă,

[dark_light 6]

Explicaţie ireproşabilă,

[harald 1722]

Cam ce tip de proteze m-ati sfatui sa caut?

E nevoie de aparate cu amplificare mare, dar şi compresie mare. E mai bine să ignori orice criterii cosmetice şi să accepţi o pereche de BTE-uri (retroauriculare, aparate purtate după ureche) de mari dimensiuni.

Editat Octombrie 14, 2008 de harald