SMA

SMA (Spinal Muscular Atrophy), este o boala rara si deocamdata se fac cercetari pentru gasirea unui tratament de orice fel.

Daca aveti informatii despre cercetari sau orice gasiti despre aceasta boala... scrieti aici, la acest topic.

Eu am gasit doar cateva informatii.

http://sma.stanford.edu/susma.html

http://www.jtsma.org.uca/about_sma_research.html

http://jeeves.mmg.uci.edu/hertel/SMAweb/SM...arch052604.html

Mai exista si adresa:http://www.fsma.org/canada/francais/wirth00.htm.In cazul in care sunt perioade periculoase(vreme rece, vant sau cand gripa isi face de cap) evitati sa scoateti copilul din casa.Feriti-la de contactul cu persoane chiar si putin racite.Pentru ei o simpla raceala se transforma rapid in pneumonie si alte complicatii.Multumesc ca ai deschis pagina aceasta!

Am contacta pe cineva de la prima adresa si mi-a raspuns ca Teo nu e eligibil pentru studiul ei din cauza sindromului neurologic.Oricum iti multumesc pentru tema deschisa si te rog sa-mi raspunzi cand poti.Nu ma ocoli ca nu ai de ce!

Gata, m-am intors la "home sweet home", si am din nou internet. :cry:

Eu mai caut adrese si chiar daca Teo nu e selectat pentru studii macar urmarim studile lor si rezultatele. Eu ma bucur ca diferite universitati deja cerceteaza asta ceea ce e incurajator, cred.

Ne mai auzim. Daca mai gasesc ceva(site-uri) ...postez ca sa putem discuta despre site-urile respective.

Am raspuns si mai incerc sa contactez din adrese.Ma intereseaza o parere strict legata de Teo si nu am reusit decat sa obtin refuzuri.In Romania desi sunt multe cazuri nu se prea omoara sa se implice in studiul bolii sau poate ca nu stiu eu unde sa caut!