riderinblack 0 Raportează post Postat Octombrie 28, 2007 (editat) Celor bolnavi de lupus vreau sa le dau un link util : lupushelp.ro . Editat Octombrie 28, 2007 de riderinblack Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Anca/Maria 85 Raportează post Postat Octombrie 31, 2007 Celor bolnavi de lupus vreau sa le dau un link util : lupushelp.ro . foarte buna initiativa, felicitari! Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
kindangela 0 Raportează post Postat Ianuarie 14, 2008 CUm v-ati dat seama ca sunteti bolnavi? ce analize de sange releva prezenta acestei boli? eu ma suspectez de mai bine de 1 an de lupus, insa medicul meu de familie mi-a zis ca n-am. Am dureri de articulatii mari, ma trezeam dimineata cu degetele umflate la incheieturi si abia le miscam (ma dureau f tare)- spun ma dureau ca de vreo cateva luni nu mi s-a mai intamplat- acum jumatate de an mi-a aparut pe un obrazul stang o pata putin in relief ca doua aripi de fluture. ciudat dar dupa 2-3 zile au disparut singure. E posibil sa am aceasta boala? Am vrut sa fac analize specifice dar la lab unde am mers nu se faceau determinari de celule lupice si ulterior am renuntat n-am mai mers la alt laborator. Ce alte analize ies prost cand ai aceasta boala? multumesc angela Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
mamie 0 Raportează post Postat Ianuarie 31, 2008 Buna tuturor, Ma numesc Ana Maria(mamie) si am 24 de ani am lupus de la 20.Ehhh am trecut prin multe :am facut tratament intensiv cu prednison si plaquenil 12/zi timp de 7 luni.M-au distrus aceste pastile mi-au afectat articulatiile ,imi cazuse parul si bineintelels k m-am umflat.Dupa ce au vazut k nu trec petele(fluture) m-au trimis la Fundeni.Aici primul lucru am scazut pastilele pana nu le-am mai luat deloc.Din august 2006 nu le-am mai luat.Nu mi-a afectat organele interne, din fericire ,aceasta boala.Acuuuum de vreo doua sapatamani iar mi-au aparut petele dar punctate si ma dau cu advantan care isi face efectul vizibil,nu vreau sa mai iau pastile.Totul tine de linistea noastra interioara, noi suntem extrem de sensibili la tot ce e rau in jurul nostru.Pana nu ne calmam nu intra in remisie boala.Trebuie sa ducem o viata cat mai impacata si in buna intelegere cu partenerul de viata sau iubitul(conteza enorm !) care sa ne sustina si sa ne placa asa cum suntem. Suntem niste fiinte deosebite nicidecum bolnave!Sanatate! Buna kindangela , Iti recomand un control complet la Spitalul Fundeni sectia nefrologie.Cere-i medicului de familie o trimitere la Nefrologie (etj 5)la Dr Ismail Gener.Este un profesionist ,el m-a facut "bine".Crede-ma am trimis la el o fata care avea maini si picioare umflate si a fost foarte multumita.Apropos acest dr nu primeste "mita" nici macar un ac .A fost alaturi de mine si moral nu am mai intalnit oameni ca el si am fost la multi dr de cand am facut lupus dar nu s-au purtat asa . ahh cu asta termin.... Kindangela eu am lupus dar nu am in sange( nu am celule lupice mama mea are).Mi-au facut biopsie si asa au stabilit k am lupus.La imunologie se fac analize specifice la sange ,eu am fost la Sincai la Dermato -Venerice sunt cei mai buni in analize concrete .Incearca nu amana pentru a putea fi sigura .......... Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
danjee 0 Raportează post Postat August 27, 2008 Salutare All !!! Domne am 18 ani , si anul acesta in februarie , m-am internat in spitalul Marie Curie " fostul BUDIMEX " (pe atuncia inca eram minor) , m-am internat pt ca intr-o dimineata , m-am trezit pur si simplu UMFLAT , ff UMFLAT !!!!! In fine pe langa insuficienta renala cronica , mi-au facut biopsie la rinichi si au descoperit ca sufar de Lupus eritematos sistemic - faza 1 ... Am facut tratament odata pe luna , o zi intreaga numai in perfuzii cu metilprednison si cortizon ! Acuma am ramas doar la pastile , mai exact la Prednison , la care nu am voie sa pun gura macar pe SARE , ca imi retine apa in corp si rezultatul este acesta , sunt ff UMFLAT ... ( problema mea este ca nu pot sub nici o forma sa ma abtin de la vreun produs alimentar care contine SARE ! :D sunt pur si simplu ffffff disperat , mai ales ca plec cu prietenii la mare etc.. nu am ce sa mananc fara sare:( si cum eram sportiv , obisnuiam sa mananc mult si sanatos :( fara a ma ingrasa ..Din cauza la prednison , mai recent mi-au aparut VERGETURI - f multe pe picior si pe langa subtioara :( , nu stiu cum sa fac sa scap de ele , sunt pur si simplu urate , eu le consider dezgustatoare :( .. dati`mi si mie sfaturi va rog :( cei care sunteti in cauza .. Stima Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
nictatiana 0 Raportează post Postat Septembrie 14, 2008 salut! Am nascut exact de Revelion 2007-2008 si de atunci a inceput cosmarul meu. initial am crezut ca e scleroza multipla si am ajuns la neurologie: bagdasar, Inst. national de Cerebro Vasculare si Spitalul unuiversitar de urgenta etc..... La inceput durere localizata la cap in partea stanga deasupra urechii.. apoi amortit fata apoi maini picioare. parestezii arsura durere furnicaturi...maini intepenite dimineata, greata ameteli etc... Am si eu un diagnostic final dupa 8 luni......: 1) spondilartropatie autoimuna seronegativa si 2) sindrom antifosfolipidic cu afectare SNC De o luna au inceput sa ma doara articulatiile si a evoluat fff rapid. Deja chiar si intorsul capului sau miscarea unei maini sau picior si simplul stat in fund... sunt infiorator de dureroase. Se mananca toate articulatiile si se sudeaza apoi intre ele.... asa s-a fazut la radiografia de la coloana jos unde ma doare rau de tot.. Si fiind boala autoimuna inrudita cu lupusul........e fff nasol. Da si afectari de organe... ca la eco deja ficatul si rinichii au inceput sa scartaie..Chiar ce inseamna " pleura ingrosata" la ficat????????? Afectarea vasculara e sigura si am refacut si RMN la Sanador si mai am si alte lacune cerebrale......ischemice... Acum ce mai fac??? Nu scap de dureri si e ingrozitor: ma arde pielea ma dor oasele si articulatiile... am niste dureri de cap si ameteli permanente..... m-au dat afara de la job ca am lipsit prea mult( medicale dar... fiind proaspat angajata.. mi-au zis sa plec) Oricum nu ma mai puteam duce in conditiile astea...... Ca tratament deocamdata am ramas pe aspenter si plaquenil 2/zi... dar sa vad daca ma baga si pe cortizon ceva... Cum sa-mi mai fac sperante acum? Ce va fi cu viata mea? Ptr SM speram sa se gaseasca tratament sau sa evolueze mai incet dar ptr asta... evolutia e fff rapida si afecteaza toate organele interne si nu se poate fara tratament. Erau fete in spital la 32 de ani fara ochi cu degete taiate la maini si la picioare... cu rotule din plastic, carje si scaune cu rotile..... Cica efecte adverese ale medicatiei. In 6 luni facusera osteoporoza si erau operate la ochi...... Incerc sa ma incurajez dar cum ies din asta???? Astept inca rezultatele de la Budapesta ptr Borelia...... Macar se suprapune tratamentul ca tot plaquenil se da... plus altceva.. Ma intreb cum fac medicii diferenta intrea astfel de boli aproape identice daca toate pot fi la analize SERONEGATIVE??? E adevarat eu pete pe corp nu am avut....dar toate analizele mele sunt bune. Am facut la Cantacuzino toata lista aceea de la boli autoimune. Mi-au iesit pozitive: ANTI-FR si ANTI-MAG dar restul sunt super ok. Nu am celule lupice, nu lupus anticoagulat si nu anticorpi anticardiolipinici, nu p-ANCA nu c-ANCA, ANTI-Nclear, ANTI- ADN, ANTI-SM, ANTI SS, ANTI-B2 GP1, ANTI-CCP etc. bune!!! Imunograma e buna si ea, bune si complexe imune circulante si crioglobulinele si imunoelectroforeza. E ok si proteina C reactiva si Fibrinogenul 412 putin crescut dar irelevant si vsh aveam 10 si la spital 18.. dar ei zic ca trebuie peste 40... INR e bun si timpul de coagulare si iese fi factorul reumatoid absent acum!!! Am fost vineri si am facut si un test EMG.. si e perfect. Dar eu ma simt groaznic.... Asa ca cica e o boal autoimuna seronegativa. dupa simptome sunt identica cu ceilalti bolnavi din salon.. asa ca ei au dreptate.. Si acum ce sa mai fac??? Aici nu sunt la cine stie ce prof univ... ca am fost la Sf. Maria la prof. Ruxandra Ionescu si ciaca nu aveam nimic acum 1 luna si ceva..... dar e clar ca nu-s eu paranoica si nu intepenesc asa singura si-mi apar gauri ischemice pe creier.. Eu de marti merg sa fac si acupunctura... Oare ajuta la ceva??? Sunt disperata si nelamurita si.. Uf s-a imbolanavit si mama si erau copii la ea. asa ca merg de marti sa stau cu bebelusul si pe ala mare-l ia sotul.... am cheltuit peste 200 de mil pe analize si spitale si tot nu-s ferm convinsa ca e asta diagnosticul ca nu inteleg cum de nu iese la nici o analiza nimic... Acum 2 luni m-am dus la psihiatru ca ma gandeam ca daca medicii zic ca nu am nimic.. oi fi dusa.... dar si acolo nu am avut nimic Acum raman cu chinurile si durerile si sper auzindu-va pe voi ca luptati sa ma adun si eu si sa sper ca va fi si mai bine....... sau din ce am citit eu pe aici........... Eu am 29 de ani... si nu mai pot visa si spera ca va fi mai bine. Viata e nedreapta uneori. Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Elenact 0 Raportează post Postat Februarie 19, 2011 buna ziua !de 5 ani am fost diagnosticata cu LES....am 38 de ani....am facut tratament dar de 2 ani nu mai iau nici un tratament. :) Starea mea generala e ...buna...daca nu iau in seama articulatiile dureroase!.Poate cineva sa-mi raspunda ce se intampla daca nu mai iau tratament? Va multumesc! Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
Denis97 0 Raportează post Postat Iulie 6, 2016 Eu sunt diagnosticat din 2010 cu LES Partajează acest post Link spre post Distribuie pe alte site-uri
