[stasya]

Svc-gr, la Jul 14 2010, 02:06 PM, a spus:

Pentru cei care nu gasesc Cuprenil aveti un link cu toate denumirile comerciale sub care se gaseste in Europa si in lume. Eu personal am luat in ultimele zile Cuprenil din Bulgaria, Cupripen din Spania si Penicillamine din Grecia.Denumiri Cuprenil

Nu am mai intrat de mult timp pe acest forum,pe acest topic pe care eu l-am initiat insa vad ca toti ne confruntam cu aceeasi problema:nu mai gasim cuprenil!
V-as propune sa facem o petitie cu semnaturile noastre catre Ministerul Sanatatii.
Problema e ca nu ma pricep sa fac un link,site sau cum s-o numi el ca sa-l putem accesa pentru a-l semna.
Daca cineva dintre voi se pricepe la asa ceva sau are vreo cunostinta in domeniul asta, va rog,haideti sa ne mobilizam.Daca m-as pricepe as face eu asta,dar nu stiu.
Va dati seama ca fra acest medicament nu putem trai.E tratament PE VIATA! si probabil ca ei asta nu inteleg.
De vreo 4 luni nu se mai importa!Am avut noroc ca mai aveam niste rezerve dar altii in aceeasi situatie?
Haideti sa ne mobilizam!

Sanatate tuturor!

[Marianapripici@]

stasya, la Nov 17 2010, 10:43 AM, a spus:

draga Stasya, eu sunt diagnosticata cu b.w. din 1997, m-am mai confruntat cu lipsa cuprenilului, dar parca nu atat de multe luni. Eu sunt din Bucuresti, si nu-l gasesc decat la doua farmacii, imi inchipui cum este in alte judete. Pe unii dintre bolnavi pe care ii cunosc de pe forumuri, i-am sfatuit cand se duc la medicul de familie sau specialist sa le treaca o cantitate mai mare de tablete decat iau in mod obisnuit. Eu asa am procedat, si am trait din rezerve. Nu am mai gasit cuprenil din luna martie pana in octombrie, cand mi-am luat reteta pe trei luni. Eu iau 6 tb./zi, iar medicul mi-a trecut 8 tb. in ce priveste ppetitia exista una pe "Petitii on-line" cu privire la bolnavii cu wilson din Romania.Eu am semnat-o. Iti doresc numai bine, tie si tuturor bolnavilor cu Wilson din Romania.
Apropo, tu ai facut transplant in Romania? Astept vesti.

[stasya]

Marianapripici@, la Nov 19 2010, 02:27 AM, a spus:

draga Stasya, eu sunt diagnosticata cu b.w. din 1997, m-am mai confruntat cu lipsa cuprenilului, dar parca nu atat de multe luni. Eu sunt din Bucuresti, si nu-l gasesc decat la doua farmacii, imi inchipui cum este in alte judete. Pe unii dintre bolnavi pe care ii cunosc de pe forumuri, i-am sfatuit cand se duc la medicul de familie sau specialist sa le treaca o cantitate mai mare de tablete decat iau in mod obisnuit. Eu asa am procedat, si am trait din rezerve. Nu am mai gasit cuprenil din luna martie pana in octombrie, cand mi-am luat reteta pe trei luni. Eu iau 6 tb./zi, iar medicul mi-a trecut 8 tb. in ce priveste ppetitia exista una pe "Petitii on-line" cu privire la bolnavii cu wilson din Romania.Eu am semnat-o. Iti doresc numai bine, tie si tuturor bolnavilor cu Wilson din Romania.
Apropo, tu ai facut transplant in Romania? Astept vesti.

multumim,Mariana! Sper ca si ceilalti de pe aici sa semneze petitia .
http://www.petitieon...-p18056050.html
Si ca sa-ti raspund,nu,nu am facut transplant.Astept de 8 ani.Sunt tot din Bucuresti dar eu n-am mai gasit farmacie care sa-l procure.Stii tu vreunele?
O sa te contactez pe mail cat mai curand posibil.
Multumim inca o data!

[Marianapripici@]

stasya, la Nov 19 2010, 09:20 AM, a spus:

multumim,Mariana! Sper ca si ceilalti de pe aici sa semneze petitia .
http://www.petitieon...-p18056050.html
Si ca sa-ti raspund,nu,nu am facut transplant.Astept de 8 ani.Sunt tot din Bucuresti dar eu n-am mai gasit farmacie care sa-l procure.Stii tu vreunele?
O sa te contactez pe mail cat mai curand posibil.
Multumim inca o data!

De regula, mi le procur de la Farm.Academiei (tel:0213101889) sau 2Na (Unirii : 0213142975)

[Soimu_aurel]

in sfarsit am reusit sa ma loghez ,sant bolnav de wilson de mult timp ,dar,abia acum 1an m-i sa pus diagnosticul,sant afectat neurologic ,prezint tremur la nivelul membrelor (in special pe dreapta)m-au plimbat prin spitale pana mi sa urat anul trecut la fundeni dupa mai multe serii de analize m-i sa pus diag. si am inceput sa iau cuprenil. E greu cand ai gustat din bucuriile vieti sa vezi cum ti se inchide usa in nas ,dar asta e.Vedeti k cuprenil o sa aduca acum in decembrie asa k luati-va retete de la med.de fam. si mergeti la farm. de unde a-ti mai luat.SANATATE PT. TOTI

[Emitzaa]

Buna tuturor.
Eu sunt Emi , am 24 de ani si acum o luna am fost diagnosticata cu Boala Wilson De atunci ma tot interesez despre aceasta boala .. si ma cam ingrozesc < Pe mine m-a afactat neurologic , imi tremura mana dreapta . Inelul nu il am , hepatita nu am , nervoasa sunt ... Am fost internata la neurologie la spitalul universitar bucuresti si am iesit de-acolo cu mai multe diagnostice : deficit de vit B 12 , dislipidemie mixta , tiroidita Hashimoto si Boala Wilson.

Am inceput si eu sa iau cuprenil... care l-am gasit foarte greu... azi incep a 3-a saptamana de cuprenil... l-am inceput treptat... prima sapt cu o pastila , a 2-a cu 2 pastile pe zi si acum a 3-a sapt cu 3 pastile si pe urma voi lua mereu cate 4 pastile.. asta daca nu imi va mai mari doza... Pe 18 mai tb sa imi repet analizele , cupremia..cupruria si ceruloplasmina... mie nu mi-au zis nimic despre acea biopsie... dar o sa-mi intreb doctora daca tb sa o fac si eu ...

Din ce am citit pe forum aici m-am cam ingrozit... am vazut ca la unii avanseaza foarte repede boala si ma cam sperie treaba asta... Imi cam da toate planurile peste cap...

este o boala rara... multi nu stiu de ea... cum nici eu nu stiam pana cand nu au aparut problemele... si din cauza asta simt ca toti nu ma inteleg...

daca stiti mai multe decat mine v-as ruga sa mai imi spuneti si mie...
va las si id-ul meu de messenger si daca vreti sa vb si cu mine eu va astept pe mess : emitzaa@yahoo.com asta este id-ul meu...

Va doresc tuturor multa sanatate...

[Emitzaa]

mai e cineva pe-aici interesat de Wilson?

[Cristianccc]

buna,
am intrat pe acest forum pentru a ajuta cu ce pot pe cei care sunt diagnosticati cu boala wilson sau mai exact pe cei la care inca nu sa pus un diagnostic confirmat de o analiza genetica si punctie pentru determinare cuprului din tesutul hepatic.
pe scurt o sa va spun ca am fost diagnosticat in romania cu wilson , si am fost distrus pentru ca nu stiau prea multi despre aceasta boala si cea mai mare sustinere am gasit-o la cei care aveau deja aceasta boala, si am promis ca dupa ce voi termina cu tot ce este de facut voi revenii cu sfaturi si sprijin pentru cei care trec prin asta.
nu am vrut sa accept ca am aceasta boala si am continuat investigatiile in Viena unde am facut analiza genetica ( care a iesit pozitiva - modificare a genei corespondente bolii wilson) si atunci mi s-au inecat corabiile. Am continuat cu punctia hepatica tot la viena pentru ca in romania nu se face , si dupa o intreaga perioada de stres maxim , am primit rezultatele si nu era wilson, este o poveste lunga , wilson se poate confunda cu alte boli sau deficite si pana nu se fac toate analizele nu se poate pune diagnosticul. Pe tot parcursul investigatiilor am tinut legatura cu un om deosebit pe care il recomand tuturor Dr. RAZVAN IACOB de la spitalul Fundeni , care pot sa zic ca ma surprins fiind cu multe clase peste cei de la viena , nu am crezut ca in romania o sa gasesc un medic asa de bine pregatit si in acelas timp foarte amabil si pasionat de ce face. Il recomand tuturor cu aceasta boala pentru ca este la curent cu ultimile noutati si studiaza boala.
Ce am tinut neaparat sa stiti este ca toate analizele si investigatiile pentru aceasta boala se fac GRATUIT prin formularul E112 , analiza genetica, punctia hepatica pt determinarea cuprului , etc.
Voi acorda tot sprijinul celor car doresc pentru intocmirea dosarului pentru E112 , cat si pentru a va pune in legatura cu medicii din viena care se ocupa de aceasta maladie .
Daca aveti intrebari nu ezitati sa le puneti , poate am unele raspunsuri care va ajuta .
pentru contact : mail_to_cristi@yahoo.com sau aici pe forum
va doresc multa sanatate