[MarilenaB]

Buna!!! Ma numesc Marilena si am intrat pe acest forum in speranta de a da cateva sfaturi pentru cei care cauta raspunsuri despre o boala „parsiva” asa cun este cancerul.
Tatal meu a suferit de o boala rara, un fel de cancer de piele Sarcom Kaposi.
Sunt tare necajita, nu vreau sa deprim anumite persoane care au nevoie de incurajare, dar scriu acest text in speranta ca cineva il va citi si poate va lua partea „buna” ca spun asa (nu stiu dc exista o asemenea parte in ceea ce va voi spune).
Depistata apox. in urma cu 2 ani, in urma unor simptome de raceala, avand parte de persoane nepotrivite intalnite la momentul nepotrivit, de persoane care se numesc medicii..., medici de familie... care habar nu au de ceea ce se intampla dar nici nu isi dau interesul sa afle ... am ajuns intr-o faza destul de avansata a bolii.
Cei doi ani au urmat cu chimioterapie la Spitalul Fundeni, cu perioade de remisie a bolii, de recidiva a bolii, iar de remisiei a bolii...
Vreau sa va atrag atentia pentru cei din jurul celui bolnav, familie, copii... ABORDATI BOALA SI PSIHOLOGIC NU NUMAI FIZIC.
Tatal meu era o fire foarte blanda, inchis in el sa nu deranjeze sau sa spuna cuiva ce il doare sau ce gandea in momentele acelea, in zilele acelea in care facea chimioterapie.
Pe zi ce trecea, pe luni ce trecea psihicul lui era din ce in ce mai afectatat.
A fost de ajuns o noua abordare a bolii din partea medicului, adica schimbarea tratamentului cu care ii mergea foarte bine.
Problema nu a fost a tratamentul inceput (cu interferon - cu care medicul a specificat ca nu are ce sa-i ii faca decat bine la boala pe care o avea), ci partea psihologica, efectele psihologice ale interferonului, decaderea psihica ... nu stiu ce sa mai zic ... au fost de ajuns ca organismul sa nu mai lupte sa faca o coma hepatica (cu toate ca analizele facute pe moment nu indicau hapatita) si sa cedeze la numai o saptamana de la inceperea tratamentului. Durerea e GROAZNICA... exista acel DACA...stiam, DACA... faceam, DACA...nu faceam si multe altele.
Nu am crezut ca psihicul, teama sau frica, panica POATE declansa pur si simplu moartea.
Ironia sortii nu a murit de boala de care suferea... nici doctorii nu isi explica cauza...
Alte cuvinte nu stiu ca sa va mai adresez, sper doar ca intamplarea groaznica prin care am trecut sa-i faca pe altii sa trateze problema altfel si sa nu faca aceleasi greseli fatale pe care le-am facut noi.
SI OAMENI BUNI DUCETI-VA LA DOCTOR (NU LA UNUL LA MAI MULTI DACA ESTE CAZUL), NU CONTEZA DACA NU AVETI TIMP, BANI, FACETI TOT CE ESTE POSIBIL CA NU AJUNJETI PREA TARZIU SI SA EXITE ACEL DACA, DACA STIAM...
SANATATE TUTUROR

[NikkyTm]

Marilena, Dumnezeu sa te mangaie si sa iti dea putere pe mai departe!

Pentru ca noi, oamenii credem doar ce vedem si atingem, in astfel de situatii trebuie sa lasam pe Cel care poate sa faca si sa spuna mai mult.

As vrea sa iti pun o poezie, in care se reflecta toata putina mea credinta .

URME PE NISIP

Un om a visat ca mergea pe malul marii alaturi de Dumnezeu.
Pe cer au inceput sa se arate,una cate una,scene din viata lui.
In multe din ele a observat doua urme de pasi pe nisip:
Urmele pasilor lui si urmele pasilor lui D-zeu.
A remarcat insa,ca de multe ori de-a lungul vietii lui,
Era doar UN SINGUR RAND DE URME.
Si tocmai in momentele cele mai triste si mai grele!
Pus pe ganduri,L-a intrebat pe D-zeu:
- Doamne,mi-ai promis ca daca te urmez,
Vei merge alaturi de mine toata viata mea.
Dar cand am fost in cele mai mari necazuri,
A ramas doar un singur rand de urme.
Nu inteleg de ce m-ai lasat SINGUR,tocmai cand aveam mai mare nevoie de tine!
Domnul i-a raspuns:
- Scumpul meu copil,
Eu te iubesc si nu te voi parasi niciodata.
In momentele de incercare si suferinta,
Ai vazut doar un singur rand de urme,
Pentru ca EU TE DUCEAM PE BRATE!!!

Ontopic la ceea ce ai spus mai sus, astazi am aflat ca o persoana de 58 de ani, in remisiune, a facut un vaccin antigripal , care i-a cauzat atac de cord. Poate ca daca el amintea boala de care suferea, sau l-ar fi intrebat cineva de boli, alergii, nu l-ar fi facut...

[CIPTUNING]

Imi pare rau pentru tine! Si bunicul meu sufera de aceasta boala rara, de cativa ani buni. Ca manifestare, aparitia de mici formatiuni tumorale la nivelul pielii membrelor inferioare si superioare. Apoi, evolutia difera: unele se usuca si cad singure in apa calda, altele dupa ce au fost tratate cu duofilm, iar celor carora nu s-a intamplat nici una nici alta si au tot crescut, au fost extirpate chirurgical.
Desi diagnosticul a fost pus de doctorii de la Bucuresti (ca si extirparile), nu a primit un tratament in adevaratul sens al cuvantului, ci doar imunizatoare: kantastim, cartilaj de rechin, pastile si sucuri naturiste cu acelasi rol.
Din documentarea de pe net, am vazut si eu tratamentul cu interferon si mai nou injectii cu vincristina, vinblastina si bleomicina direct in tumora. Cum se manifesta boala in cazul tatalui tau?
Singurul sfat a fost sa nu le mai lase sa creasca si sa le opereze cat sunt inca mici. Am gasit aici mai multe aici: http://www.romedic.r...aposi/tratament
Imi poti da si mie, te rog, numele doctorilor cu care ai fost in contact? Apreciez orice sfat in plus. Multumesc!

[MarilenaB]

CIPTUNING, la Feb 17 2010, 09:41 PM, a spus:

Imi pare rau pentru tine! Si bunicul meu sufera de aceasta boala rara, de cativa ani buni. Ca manifestare, aparitia de mici formatiuni tumorale la nivelul pielii membrelor inferioare si superioare. Apoi, evolutia difera: unele se usuca si cad singure in apa calda, altele dupa ce au fost tratate cu duofilm, iar celor carora nu s-a intamplat nici una nici alta si au tot crescut, au fost extirpate chirurgical.
Desi diagnosticul a fost pus de doctorii de la Bucuresti (ca si extirparile), nu a primit un tratament in adevaratul sens al cuvantului, ci doar imunizatoare: kantastim, cartilaj de rechin, pastile si sucuri naturiste cu acelasi rol.
Din documentarea de pe net, am vazut si eu tratamentul cu interferon si mai nou injectii cu vincristina, vinblastina si bleomicina direct in tumora. Cum se manifesta boala in cazul tatalui tau?
Singurul sfat a fost sa nu le mai lase sa creasca si sa le opereze cat sunt inca mici. Am gasit aici mai multe aici: http://www.romedic.r...aposi/tratament
Imi poti da si mie, te rog, numele doctorilor cu care ai fost in contact? Apreciez orice sfat in plus. Multumesc!

Nu stiu dc pot sa ajut pentru ca din ce am citit ce are bunicul tau nu seamana cu ce a avut tatal meu. Intradevar avea si el mici formatiuni tumorale la nivlul pielii mem inf si sup chair si pe trunchi, dar nu cadeau si nu sa pus niciodata problema extirparii chirurgicale. A facut o perioada radioterapie dar nu a ajutat fr mult, boala era deja intr-un stadiu avansat. Tata din momentul in care a fost diagnosticat cu sarkom kaposi aproape in permanenta a facut chimioterapie ceea ce l-a doborat psihic. Avea caderi de imunitate, racea fr des era foarte sensibil la frig, nu avea voie la soare si multe, multe altele. Inca o data o spun PSIHICUL CONTEAZA FR MULT. In privinta doctorilor, tatal meu a fost tratat de un doctor de la fundeni dar nu pot spune ca sunt impacata ca a fost cea mai buna alegere... ca sfat cred ar trebui sa cauti sa ajungi la cati mai multi doctori chiar dc este costisitor, poate ajungi sa gasesti pe cineva care intradevar sa cunosca boala si sa stie ce tratament sa abordeze. Adevarul crunt ca sunt foarte multi medici care nu stiu fr multe si este de ajuns sa ajungi pe mainile lor ca sa iti diminueze sansele de vindecare. Nu stiu ce pot sa mai adaug decat multa sanatate si aveti grija de el! Dc vrei sa imi mai scrii in leg cu simtomele astept...

[Bagherra]

In cancer,cel mai greu de suportat este ideea mortii.Frica de moarte!
Bolnavul,cu asta lupta de fapt,mai greu decit cu boala insasi.
Ceaiul de sunatoare ajuta la mentinerea tonusului psihic.Medicamentele,de orice fel,nu fac decit sa-i agraveze starea,sa-l arunce in bratele hepatopatiei!
Pe tatal tau,ca si pe sotul meu,chimioterapia i-a rapus. Medicatia...
Nu oricine o suporta.