[SysRq]

Salut! ma numesc Alina, am 28 de ani, si am fost diagnosticata cu distrofie corneana la ambii ochi (sau cornee degenerativa)
am fost si la profesorul Mihai Pop, care mi-a dat acelasi diagnostic [corneea isi pierde treptat transparenta] Colac peste pupaza, un alt medic, a observat si o opacifiere a cristalinului (inceput de cataracta) tot la ambii ochi.
...pur si simplu nu-mi vine sa cred ca mi sa-a intamplat acest lucru.
...momentan, este in faza incipienta; Mihai Pop mi-a spus ca in aprox 8ani o sa fiu nevoita sa fac transplant de cornee. Fapt ce ma ingrozeste, intrucat am auzit ca exista pericolul de respingere a grefei.
..sunt total deprimata. daca poate careva sa ma ajute cu un sfat in acest sens, il rog sa-si acorde putin din timpul sau. Medicatie, Acupunctura, autosugestie... orice

pe.sa. mentionez ca am si miopie combinata cu astigmatism -1 / -1.50

Aceasta postare a fost editata de SysRq: 01 April 2005 - 11:27 AM

[narse]

Servus,
Eu am fost diagnosticat cu caeratoconus (vezi lincaul http://www.novaoptic...ection06_8.html ) acum vreo 5 ani (tot de dr Mihai Pop) si mi sa-a spus ca voi ajunge la transplant de cornee...inca n-am ajuns dar boala a progresat putin...citeste lincaul si vezi dc ceea ce ai tu este acelasi lucru...eu am mai "sapat" putin pe internet si pe la doctori si mai putem vorbi pe tema aceasta...dc afectiunea ta este diferita nu prea am cum sa te ajut decat cu mici sfaturi...adica cauta denumirea bolii in engleza si www.google.com iti va fi un prieten bun...(de fapt asa am gasuit acest forum si anuntul tau) mai cauta si alti dr (nu neaparat ca sa-ti puna un alt diagnostic ci sa-ti mai prezinte alte variante de tratament...dc exista pe la noi..ideal dc ai posibilitatea si la clinici din alte tari)...oricum depresia si deznadejdea nu te ajuta...te inteleg deoarece am trecut prin aceleasi faze...ma dusesem ptr un banal consult deoarece am astigmatism (de fapt cac dar nu stiam) si mi sa-a spus despre transplant de cornee...Sanatate si ... speranta!

[narse]

Servus,
"Sapand" pe internet ceva informatii despre afectiunea mea am descoperit pagina:
http://www.eyesite.org/corneahome.html , da clicca pe linca-ul FUCHS ...Fuchs' Endothelial Dystrophy ...banuiesc ca asta este boala ta....scrie ceva si despre o noua procedura de transplant cu risc de rejectie mai mic...poate mai gasesti si alte pagini... nu vreau sa te dezamagesc dar tratamente naturiste mai rar ptr. cornee -cel putin din ce am cautat/gasit eu...dar sunt din provincie si majoritatea cabinetelor de med naturista/bioenergie sunt prin Bucuresti....eu am sunat in timpul unei emisiuni la tv unde erau adunati f. multi bioenergoterapeuti etc si i-am intrebat dc poate careva sa ma trateze...unul singur a spus ca poate sa incerce dar mi-a spus ca rezultate sunt mai slabe pe cornee deoarece este un tesut nevascularizat si raspunde mai greu la astfel de tratamente...dar poti sa faci niste sedinte pentru energizarea organismului si sa incerci niste cure cu diverse vitamine...o alimentatie mai sanatoasa ....etc...si cei de la Hofigal mi-au zis sa trec sa-mi dea o cura de diverse extracte din plante dar tot cu mentiunea ca putin probabil sa aiba mari efecte eventual sa incetineasca procesul de degradare dar din pacate n-am ajuns inca la ei...Mare atentie la cei care iti ofera coliruri/picaturi care se aplica pe cornee (ma refer la cei care nu sunt medici oftalmologi)...gandeste-te de mai multe ori si eventual cere si sfatul unui oftalmolog ca sa-ti confirme faptul ca cel putin nu-ti va dauna....da un semn dc ai gasit vreun tratament mai mult sau mai putin naturist sau vreun medic mai deschis catre noi tratamente/proceduri...oricum medicina in vest/SUA cauta o alternativa la transplantul de cornee cu grad cat mai mic de rejectie...cornee artificiala(chiar se aplica) sau cornee "crescuta" dintr-o cultura de celule proprii -in faza de cercetare...
Bafta si Sanatate maxima!

[francezul31]

Buna !Ma numesc Costin am 33 de ani.Sufar de caeratocaonus si astigmatismde 17 ani.In 1992 mi-am pus lentile de contact dure permeabile la oxigen care corecteaza perfect vederea si au stagnat evolutia bolii.Aceste lentile le poti procura de la clinica germana Optimed situata linga magazinul Unirea din Bucuresti.Fii optimista.

[geokar]

Buna ziua! Si sotul meu sufera de aceeasi boala a ochilor de 11 ani si tocmai am gasit o clinica la CLUJ care face implant de inele ferrara,urmeaza sa mearga la o consultatie la aceasta clinica.
Intelegindu-va disperarea deoarece pentru transplant de cornee se asteapta foatrte mult cel putin la noi in tara,m-am gandit sa va las aici site-ul clinicii:www.optilens.ro
Am inteles ca acest implant la un ochi costa 43 mil. lei
Va doresc sanatate si nu va pierdeti speranta!!!

[adita@]

geokar, la Feb 10 2007, 09:35 PM, a spus:

Buna ziua! Si sotul meu sufera de aceeasi boala a ochilor de 11 ani si tocmai am gasit o clinica la CLUJ care face implant de inele ferrara,urmeaza sa mearga la o consultatie la aceasta clinica.
Intelegindu-va disperarea deoarece pentru transplant de cornee se asteapta foatrte mult cel putin la noi in tara,m-am gandit sa va las aici site-ul clinicii:www.optilens.ro
Am inteles ca acest implant la un ochi costa 43 mil. lei
Va doresc sanatate si nu va pierdeti speranta!!!

Buna si eu sufar de aceasta problema.Port lentile de contact dure,suptabile insa incomode la praf.Daca sotul a fost la un control scrie daca ai aflat mai multe detalii de operatie.Inelele cata vreme au garantie?Sunt o solutie definitiva sau pe o anumita perioada,dupa care urmeaza alte operatii? Multumesc.

francezul31, la Jun 24 2005, 08:48 AM, a spus:

Buna !Ma numesc Costin am 33 de ani.Sufar de caeratocaonus si astigmatismde 17 ani.In 1992 mi-am pus lentile de contact dure permeabile la oxigen care corecteaza perfect vederea si au stagnat evolutia bolii.Aceste lentile le poti procura de la clinica germana Optimed situata linga magazinul Unirea din Bucuresti.Fii optimista.Astept raspuns pe adresa constantin_ciuntu@yahoo.com

Cum suporti lentilele la praf.Port acest tip de lentile de 3 ani de la aceesi clinica.Dar praful ,vantul ma deranjeaza.Lucrez la birou.Altfel aceste lentile ar fi greu de suporatat.Intr-adevar fara ele nu m-as descurca.Cand le-am pus prima data nu mi-a venit sa cred ca asa vad oamenii sanatosi.Traiam in lumea mea.Multumesc.

[geokar]

adita@, la Feb 14 2007, 02:27 PM, a spus:

Buna si eu sufar de aceasta problema.Port lentile de contact dure,suptabile insa incomode la praf.Daca sotul a fost la un control scrie daca ai aflat mai multe detalii de operatie.Inelele cata vreme au garantie?Sunt o solutie definitiva sau pe o anumita perioada,dupa care urmeaza alte operatii? Multumesc.
Cum suporti lentilele la praf.Port acest tip de lentile de 3 ani de la aceesi clinica.Dar praful ,vantul ma deranjeaza.Lucrez la birou.Altfel aceste lentile ar fi greu de suporatat.Intr-adevar fara ele nu m-as descurca.Cand le-am pus prima data nu mi-a venit sa cred ca asa vad oamenii sanatosi.Traiam in lumea mea.Multumesc.

Buna ziua!A fost sotul meu la clinica OPTILENS,dar din pacate pentru el nu se poate face nimic altceva decat transplant de cornee,deoarece are grosimea corneei de 317 la un ochi si 352 la celalalt.Grosimea pentru care se poate face insertie de inele ferrara,trebuie sa fie minim de 400 mc.Aceste inele stopeaza doar evolutia bolii,fiind o solutie de moment,asadar tot transplantul este cea mai eficienta interventie, mai ales daca ochii sunt destul de afectati.Multa sanatate!

Aceasta postare a fost editata de Cristinick: 11 February 2011 - 12:40 PM
Motiv editare: nr tel sters

[Georgeta2012]

Buna. Sunt Georgeta, am 31 ani si am distrofie corneana stromala de 10 ani. Mi s-a spus ca singura solutie este transplantul de cornee clasic, nu lamelar, pentru ca am corneea afectata in profunzime.
Acum sunt disperata pt ca am constatat ca vad mai prost ca acum cativa ani, am facut si o ulceratie pe cornee la un ochi, senzatia de corp strain a inceput sa ma chinuiasca, deci a avansat.
Va rog din suflet, as vrea sa vorbesc cu cineva care a facut aceasta operatie despre cum a decurs, daca a fost anestezie generala sau locala, in cat timp s-a recuperat, etc. Eu sunt moarta de frica (din cauza asta am rezistat si 10 ani in speranta ca nu o sa mai evolueze) si nici nu stiu in ce tara sa ma duc pt aceasta operatie. Am auzit ca se face in Turcia, Ittalia, Germania, dar nu stiu unde este cel mai bine.

[Georgeta2012]

Buna Alina. As vrea tare mult sa iau legatura cu tine. Si eu am distrofie corneana. Adresa mea de e-mail este EDIT. Sper sa-mi raspunzi. pa pa

Aceasta postare a fost editata de Cristinick: 19 April 2012 - 09:00 AM
Motiv editare: pe forum nu se posteaza adrese de mail, nu se scrie in intregime cu Caps si nu se posteaza acelasi mesaj de mai multe ori!