[Lady Blue]

Buna tuturor! Eu am aceasta boala de aproape 17 ani. Totul s-a declansat din cauza ca medicii nu mi-au tratat corespunzator o boala a copilariei. Asta mi se pare incorect deseori...de ce din cauza neatentiei cuiva (nici macar a ta) sa suferi o viata intreaga....pt ca este si suferinta mereu sa traiesti cu nesiguranta daca peste tot vei fi primit (job, alti prieteni, etc), ce poti si ce nu sa faci, intervin atatea intrebari la care uneori cam cu greu primesti raspuns, etc. Am trecut de scoala generala, liceu, facultate, iar acum lucrez cu bine (deoarece am vazut mai sus o intrebare de genul asta....mentionez ca lucrez in invatamant fara probleme). S-ar putea spune ca duc o viata normala avand in vedere ca sub tratament eu nu am crize....si oricum si alea le-am avut cam de vreo 4-5 ori in toata perioada vietii. Am fost la o multime de analize atat in Romania cat si strainatate si paradoxal nu mi s-a gasit nimic ca as avea epilepsie....ma simt aiurea din aceasta cauza....iar doctorii mi-au dat un raspuns extrem de vag: am epilepsie doar uneori....mi se pare raspuns irelevant din partea unor medici insa. Chiar mai mult....mi-au sugerat sa intrerup tratamentul si sa accept cam o criza la 1-2 ani, desi am citit si eu si au recunoscut si ei ca acestea mi-ar dauna....pt ca de fiecare data cand aceasta se intampla dauneaza intr-o oarecare masura creierului. Eu nu stiu de la ce apar crizele...ca mi se intamplau in somn...apucam sa ma trezesc cateva secunde vrand sa strig dupa ajutor (pt ca am crize grand-mal la care am nevoie de ajutor ca sa nu-mi inghit limba)....probabil stresul uneori din diferite zile precendente...ca altfel nimeni nu poate explica.
Oricum....ceea ce ma mira la persoanele pe care le cunosc cu aceasta boala este "norocul" ca nu avem probleme cu ficatul....sa fim seriosi la cate medicamente luam (eu as zice ca am luat in toata perioada cam un camion cel putin de medicamente)...deci ma mir ma mir ca rezista ficatul si stomacul.Caderea parului poate aparea desigur de la medicamente....scrie chiar la unele in prospect (am inteles ca cel mai mult la Depakine). Am luat de-a lungul timpului o serie f larga de medicamente:Carbamazepina, Fenitoin, Depakine, Orfiril (altele pe care nici nu mi le amintesc momentan), iar acum iau Lamictal. Medicamentele le primesc gratuit (si le-am primit gratuit dintotdeauna), dar acum sunt pana la un anumit plafon....3-4 milioane....nici nu mai retin...iar avand in vedere ca Lamictalul e mai scump....uneori accept sa platesc o oarecare suma in plus (maxim am platit 500 mii vechi)....si aceasta pt ca cu Lamictal am inteles ca oricand pot intrerupe si sa incerc sa raman insarcinata fara sa astept cativa ani....desi nu stiu....si poate imi spuneti careva din voi daca stiti....cat de posibil imi va fi sa duc o sarcina avand in vedere ca am epilepsie si nu voi mai putea lua medicamente).
Prietenii care stiu de boala mea, cunosc si boala in general si inteleg ca nu imi influenteaza deloc modul de viata (ma refer fata de ei, ca logic ca medicamentele le iau sfinteste si ma feresc de alimentele care fac rau si alte posibile declansatoare ale crizelor....dar singurul lucru la care nu am putut renunta: este calculatorul). Pana acum nu am avut ocazia sa-mi anunt vreun prieten-iubit de boala mea....pana zilele trecute si pt marea mea fericire el nu a comentat nimic negativ, ci dimpotriva ma sustine si mi-a zis ca stie cum se procedeaza in cazul crizelor mele. Dar am avut ocazia sa cunosc persoane care din lipsa cunostintelor in domeniu spuneau niste lucruri total aiurea despre boala (ca oamenii aceia care au nu sunt normali, ca sunt nebuni, ca nu poti discuta cu ei ca fac criza, etc etc alte aberatii). Unora le-am explicat ce stiu eu cateva lucruri despre boala....dar recunosc ca nu am vrut sa zic ca o am...acum nu stiu daca era vorba de rusine sau teama de a fi indepartate din respectiva grupare sociala. Si de cele mai multe ori...daca nu trebuie mentionat neaparat undeva ca am boala...prefer sa nu zic nimic....daca se poate asa simplu....de ce sa mai zic si sa apara discutii.
Stiu ca m-am intins enorm cu mesajul....dar am considerat ca prin toate astea am raspuns si catorva intrebari ce s-au pus aici de-a lungul timpului si plus ca mai cer si eu cate o informatie in plus ca nu-mi strica. Mersi mult pt atentie.

[mamirina]

In primul rand buna seara, sau, mai corect spus, noapte buna celor care sunt acum linistiti.
Am intrat pe forum pentru ca sunt, asa cum e usor de presupus, inca sub influenta intrebarilor de tot felul care au navalit peste mine. Am un baiat de 10 ani care tocmai a avut a doua criza convulsiva. Prima a fost in urma cu patru luni si ceva.
As vrea sa o rog pe Lady Blue sa ma ajute putin, daca e posibil, incercand sa descrie putin crizele, despre care am inteles ca au survenit in timpul somnului (poate din descrierile celor apropiati care au vazut-o). Sigur, luni dimineata vom merge la spital, asa cum ne-a recomandat doctorita de la "Salvare", dar pana atunci as vrea, daca e cu putinta, sa mai aflu cate ceva.
Sunt intr-adevar cam dezorientata. Episodul din seara asta a fost diferit de primul. In fine. Cred ca nu pot detalia prea mult acum. As vrea, daca se poate, sa aflu amanunte despre alte crize aparute in somn. Asta seara nu adormise inca in momentul declansarii (fata de primul episod, cel din septembrie, care a aparut la jumatate de ora dupa ce adormise), si, diferit de prima criza, azi si-a amintit un fel de vis pe care l-a povesit. La prima criza nu-si amintea absolut nimic. Azi l-am descoperit absolut intamplator. Intrasem in camera sa pun ceva la loc (era 22.20 ceasul). Mi-am dat seama ca nu incepuse (criza) de mult timp doar luandu-ma dupa cantitata de saliva de pe perna, care in final a fost destul de mare, iar in momentul cand am intrat in camera era foarte mica. In rest... total diferita de prima criza. Ca factor declansator direct nu pot sa ma gandesc la altceva decat la zgomotul prea puternic provenit de la petrecerea vecinilor de deasupra, zgomot despre care mi-a spus ca venea "de jos", adica practic il simtea prin perna... si despre care a spus ca il deranja. Il trimisesem in camera mica, acolo unde era mai putina galagie, dar el a insistat sa ramana in sufragerie. Doamne! Cum nu mi-am dat eu seama ca e atat de nociv sa stea in sufragerie?... Nu pot sa inteleg. Va ajunge sa reziste doar sub un glob de sticla?... La prima criza fusese foarte stresat de lectiile de vacanta neterminate, caci in ziua urmatoare incepea anul scolar iar el isi facuse doar putin mai mult de jumatate din teme... Si alte cateva nemultumiri sufletesti profunde acumulate in ultimele zile (si saptamani chiar) inaintea crizei. Dar atunci doamna de la "Salvare" ne-a spus sa-l lasam in pace, sa-l supraveghem atent si, doar daca se repeta, sa pornim la investigatii.
Am uitat sa spun ca, in seara asta, simptomele au inceput sa scada in intensitate de indata ce am inceput sa spun in gand rugaciunea "Tatal nostru", si, treptat, la sfarsit i se mai strangea, din ce in ce mai rar, doar pumnisorul stang (mana care si-a revenit cel mai greu dupa criza...).
In fine. Cam asta ar fi, pe scurt, o mica povestire, cam stangace si probabil incoerenta. Din tot sufletul sper ca lucrurile sa mearga spre bine, dar mi-e tare frica de medicamente. Am citit ca uneori, daca sunt gresit prescrise, pot chiar provoca noi convulsii, in loc sa le stopeze.... Iar ficatul lui e deja facut arsice dupa mononucleoza infectioasa pe care a avut-o incepand din 23 noiembrie, anul trecut. Inca tine regim alimentar ca pentru hepatita. Si a suferit si o anestezie recent (pe 23 ian.), pentru operatia de apendicita. I-a facut foarte rau la ficat si anestezia. Sunt foarte reticenta la medicatia "normala". Cu atat mai mult cu cat e si alergic la unele medicamente (inca nu stim decat 3, dar cate oare mai sunt si nu le stim...).
Va doresc tuturor sanatate, cat mai buna, si incredere intr-un viitor bun.

[Lady Blue]

Sincer nu stiu prea multe despre ceea ce se intampla.....la mine totul aparea spre dimineata (4-6)....de la ce?! asta chiar nimeni nu a stiut sa zica.....ca doar la ora aia nu e nici galagie, nici lumini deranjante, nici....nici eu nu mai stiu la ce sa ma gandesc.....in fine....cum ziceam....la ora aia atat de devreme (desi astea mi le amintesc eu....nu pot spune ca sunt cu adevarat ce s-a intamplat) ma trezesc pt cateva secunde, apoi simt cum mi se blocheaza tot corpul si as vrea sa strig dupa ajutor dar nu-mi iese nici un sunet....apoi nu mai stiu nimic.....pana cand ma trezesc din criza (mi se pare ca au trecut doar cateva secunde sau a fost un vis urat....dar aflu ca de fapt au fost multe minute)...deci ma trezesc auzind pe cei din jur ca ma tot striga....dar nu-mi prea vine sa ma trezesc si chiar mi se pare enervant ca ei nu ma lasa in pace....iar apoi mi se explica ce am patit si de ce era asa neaparat ca eu sa ma trezesc. Probabil ca nu e foarte clara toata povestirea, dar avand in vedere ca mi-am construit-o doar din spusele celor din jur (care oricum nu vor sa-mi zica totul ca sa nu ma supere) eu zic ca totusi se inteleg cateva din amanuntele unei astfel de crize....mi s-a spus ca e epilepsie- criza grand-mal. Ultima data am avut (chiar si sub medicamentatie.....motiv pt care mi-a fost si schimbat medicamentul) 2 crize in acceasi noapte...iar acum sincer imi cam este frica. Adica imi dau seama ca sunt altii care au asemenea crize mult mai des....dar totusi intervine acea dorinta de a fi bine mereu.
P.S. Nu stiu daca toate astea te ajuta in vreun fel mamirina dar sunt deschisa oricand sa te ajut prin asta sa intelegi anumite chestii ce te framanta. Oricum trebuie sa ai incredere in Dumnezeu pt ca ai vazut ca iti este alaturi si la nevoie, sa mergeti la medic unde sa i se dea medicamentatie in masura in care se poate daca are probleme cu ficatul, si incet incet cu siguranta ca increderea va reveni si in sufletul tau de mama si cel mai important la copilul tau....pt ca are nevoie de putere sa treaca si el peste aceste noi incercari. Sa va fiti alaturi unul altuia si veti reusi sa treceti peste toate! Aveti grija de voi!

Aceasta postare a fost editata de Lady Blue: 04 February 2007 - 06:54 PM

[Zuby]

Salutare si felicitari celui care a inceput acest topic si as vrea sa stiu si eu ceva daca ma poate ajuta cineva:
Am avut o singura criza acum 5 ani (am 23) si doctorul mi-a prescris tratament cu depakine chrono 500. Atunci a zis ca ar trebui sa opresc tratamentul peste 3 ani dar eu l-am oprit abia acum si vreau sa spun ca viata mea sexuala e mult mai buna (orgasm intern si ma excit mult mai repede) ma simt parca putin mai odihnita si intrebarea mea este daca e posibil sa vreo criza in viitorul apropiat? Am avut doar o singura criza acum 5 ani si multi mi-au zis ca e posibil ca eu sa nu am nimic si ma tem sa nu am surprize pe viitor. Ce sa fac? am facut bine ca am oprit tratamentul asha dintr-o data?


Multumesc

[Lady Blue]

Din cate stiu eu orice tratament medicamentos legat de aceasta boala se scoate treptat...dar acum avand in vedere ca la tine a fost doar o criza....acum 5 ani....si medicul zicea dupa 3 ani sa scoti....nu stiu ce sa zic....oricum ma mir ca nu ai mai fost la controale...pt ca asa se face...ca si tu si medicul sa vedeti daca mai trebuie tratament sau nu...ca doar nu "mancam" medicamente asa degeaba. Deci ideea mea e ca nu ti-ar strica un control sa poti sta linistita.

Aceasta postare a fost editata de Lady Blue: 07 February 2007 - 01:01 PM

[mamirina]

Lady Blue, iti multumesc din suflet pentru incurajari.
Sunt la fel de ingrijorata, sau poate si mai mult. Au instituit tratament imediat, cu Trileptal. Modificarile pe EEG sunt in zona temporala (stg si dr). Parea foarte clar. Adica vreau sa spun ca nici nu s-a pus problema sa se mai gandeasca inainte de a pune diagnosticul. Astept sa vad ce rezultat va iesi la rezonanta magnetica pe care trebuie sa o faca martea viitoare. In fine. Sunt inca foarte tulburata. Am vrut doar sa multumesc si sa urez tuturor celor ce au probleme sa le treaca cu bine si, intr-o zi, sa revina la normal, si sa nu uite ca Dumnezeu exista si ne asteapta, si ne ajuta atunci cand ii cerem ajutorul.
Doamne-ajuta!

[benciu02]

Buna sut Gabi am 26 de ani si fac crize de Epilepsie de la virsta de 4 ani. Si fac in cam o criza la o luna dar eu pot sa zic ca sunt un caz fericit deoarece in momentul cind incepe criza simt ceva dinaine imi slabeste vederea la ochiul sting (la mine se manifesta pe partea stinga) si incet, incet partea stinga incepe ca o paralizie si se lasa cu citeva secunde de inconstienta si stiu ca nu este o boala usoara dar am avut si o perioada de 3 ani cind nu am facut nici o criza si atunci am inceput sa cred ca am scapat dar au aparut asa dinsenin dupa 3 ani si am facut 2 intr-o saptamina eu fac tratament cu Carbamazepina si cu Fenitoin iar ultima criza care a avut loc a fost in data de 09.01.2007 as vrea sa mai schimbam pareri pe E-mail daca doreste cineva benciu02@yahoo.com

Aceasta postare a fost editata de benciu02: 12 February 2007 - 10:36 PM

[kutez]

Buna.
Numele meu e Cristi. Sunt un prieten preocupat al unei persoane cu epilepsie. O sa imi cer de pe acum iertare daca voi parea cumplit de dezinformat cu privire la statutul bolnavilor de epilepsie inaintea legii.

Dupa cum spuneam, am o prietena, o d-soara in varsta de 22 de ani, si as vrea s-o ajut sa-si gaseasca ceva de munca. Trebuie adaugat aici ca Simona (asa se numeste) are nevoie de sprijin intrucat traieste in conditii aspre, departe de parintii ei care au abuzat-o, are foarte putina incredere in sine si nu a reusit sa termine decat 8 clase din cauza conditiilor de acasa. Intelegeti de ce vreau neaparat s-o sustin putin.

Intrebarea mea e in ce conditii poate fi angajata o persoana epileptica? Care sunt prevederile legale? Eu am mai cautat prin legi, dar nu stiu exact unde se incadreaza epilepsia. E valabila prevederea conform careia o firma trebuie sa aiba un anumit procent de angajati cu dizabilitati? As putea s-o incurajez sa se prezinte la un interviu? Care sunt sansele ei reale de a fi angajata pe un post ce nu cere calificare? Ce-ar trebui sa stiu despre angajarea persoanelor cu epilepsie?

Astept cu interes sfaturile voastre.
Multumiri anticipate,
Cristi.

[Lady Blue]

Depinde si de tipul epilepsiei. Uite, eu de exemplu, am o epilepsie care poate fi controlata prin medicamente....adica luandu-le nu am nici o criza....si pot zice ca am fost norocoasa sa am o viata cat de cat normala in societate....iar dupa ce am terminat scolile....acum lucrez ca profesoara fara nici o problema. Acum iti dai seama ca daca o persoana are risc de a avea in orice moment o criza....e mai greu sa-si mentina un loc de munca. Recunosc ca nu m-am interesat prea mult de legi....dar ar fi o discriminare sa nu lase si astfel de persoane ca noi sa avem o viata normala...deci eu zic sa aflii mai multe despre crizele ei si in functie de aia (daca se pot controla) sa incercati sa gasiti un job care si cat de cat sa-i placa sau macar sa fie pe puterile ei. Sincer nu m-am gandit niciodata la aspectul acesta...dar daca nu ai o epilepsie observabila prea tare mi se pare ca nu are nici un sens sa informezi angajatorul ....ca de obicei ei au tendinta de a respinge datorita acestui aspect....ca vezi doamne nu vor sa se incurce. Oricum...cum ziceam...afla mai multe informatii si in functie de aia incercati...pt ca are dreptul si ea la o viata cat mai aproape de normal!

[bogdan1982]

Cristia, la Sep 25 2006, 12:22 AM, a spus:

Prietenul meu sufera de epilepsie si din fericire i s-a gasit tratamentul adecvat care i-a permis sa duca o viata normala cu crize putine si usoare. Daca aveti probleme de acest gen,intrebari,nelamuriri,putem discuta aici.

buna sunt nou pe forum ,
si eu am , o forma de epilepsie si nu gasesc un medicament care sa mi controleze cit de cit crizele , daca ar putea sa ma ajute cineva , as dori sa vb, daca se poate in privat as prefera, de aceea am sa las adresa de mail si sa vb acolo, ar fi mai bine nbogdanp@yahoo.com