[Max_249]

ASOCIATIA PACIENTILOR CU EPILEPSIE DIN ROMANIA este un ONG nascut din dorinta de a le fi respectat dreptul la informatii, optiuni si din necesitatea de a da oamenilor răspunsuri pertinente la câteva din cele mai frecvente întrebări referitoare la aceasta boala. Suntem o organizatie non-guvernamentala, apolitica si umanitara, alcatuita din persoane fizice. Membrii asociatiei pot fi: bolnavi de EPILEPSIE membri ai familiilor acestora, intretinatori ai bolnavilor de EPILEPSIE,cadre medicale specializate, interesate de domeniul EPILEPSIEI,organizatie axată pe advocacy pentru promovarea şi apărarea drepturilor persoanelor bolnave de EPILEPSIE.

ASPERO s-a infiintat ca ONG in Septembrie 2011 pentru a da o voce legitima si puternica bolnavilor de EPILEPSIE si a va reda speranţa şi încrederea într-o “reala normalitate” a vieţii copilului dumneavoastră, total diferită de ceea ce din considerente psihice şi afective înseamnă pentru dumneavoastră în present normalitatea impusă de limitele bolii. Împreună vom învăţa să străbatem pas cu pas drumul greu al cunoaşterii EPILEPSIEI, să ne dovedim nouă şi celorlalţi că nu avem de ce să ne simţim ruşinaţi şi, în nici un caz copilul nostru (membrul familiei =bolnavul) nu se încadrează în categoria persoanelor RETARDATE datorita situatiei traumatizante cauzate de conceptiile depasite din sistem si dezinformarea acestei boli. Membri fondatori si diversi medici de specialitate ,oameni cu experiente de viata si profesii diverse, au decis sa contribuie la ridicarea standardului de informare si control pe care il au in Romania parintii(oamenii) in general si bolnavii in special, in scopul de a alinia Romania la standardele europene.

• CE FACEM SI CE VOM FACE

Promovam si aparam drepturile bolnavilor cu epilepsie din Romania, drepturi ce sunt prevazute atat de legislatia europeana cat si partial de cea nationala.Vom initia campanii de informare, facem demersurile legale necesare pt a inbunatatii sistemul medical din Romania,stimularea cercetarii in domeniul epilepsiei,destigmatizarea bolnavului de epilepsie….(???).Consiliem familiile si actuali bolnavi atunci cand institutiile statului nu asigura informatii complete. Oferim solutii iar strategia noastra este intotdeauna bazata pe parteneriate nu pe conflicte. Dorim sa conlucram impreuna cu statul ci nu impotriva statului in rezolvarea problemelor ce umbresc problemele acestor bolnavi .

Scopul si obiectivele asociatiei il constituie apararea intereselor si drepturilor bolnavilor de epilepsie -tratament adecvat, protectie sociala si integrarea bolnavilor in societate(popularizarea bolii si consecintele ei,ajutor in caz de criza,accesul la noi medicamente si metode de tratament,destigmatizarea bolnavilor de epilepsie. Ajutorarea in obtinerea facilitatilor ce le revin de fapt si de drept in mod organizat. Oferirea de sprijin medical, profesional social si educational la persoanele cu epilepsie precum si acordarea de consiliere si suport persoanelor care sufera de aceasta boala.

Pentru orice problema legata de epilepsie va rugam sa ne scrieti aici sau pe adresa de email : apero_01@yahoo.com

[Djull]

Cristia, la 04 October 2006 - 11:44 AM, a spus:

Sa stii ca daca vei face totul ca la carte pentru tine chiar o sa fie bine. Din cate mi-ai spus ai o forma foarte usoara a epilepsiei, si ai sanse mari ca sa tii crizele la distanta. Te cred cand spui ca e neplacut cand te trezesti sa ii vezi pe toti speriati in jurul tau; adevarul e ca sperietura nu ajuta la nimic, ba mai mult,il mai sperie si pe cel in cauza.. Cand prietenul meu isi revine din criza, oricat as fii de speriata ,ma fortez sa afisez o fata cat mai calma, ma port ca si cum e totul ok, stau cu el ,dar ii zambesc,il alint...in asa fel incat trecerea de la criza la realitate sa nu ii fie tulburata. Mama lui se arata speriata si ingrijorata, si din cauza asta si el devine agitat. Oricum, dupa ce afla ca s-a simtit rau se enerveaza mereu, nu ii convine

Ma bucur sa aud ca nu ai probleme cu oamenii care te inconjoara,ma bucur sa aud ca esti iubita ,este absolut normal sa fie asa ! Ma temeam ca poate ai de-a face cu prostia oamenilor, care nu prea stiu cu "ce se mananca" problema asta,si din aceasta cauza fac si greseli mari... Cum a patit prietenul meu ,de exemplu, cu o fosta prietena de-a lui ,care l-a lasat in momentul cand a aflat de problema lui . Mi s-a parut atat de absurd, nu am inteles de ce anume se temea ea, si nu am inteles in ce fel il iubea, daca a dat bir cu fugitii .... Valoarea unei persoane nu sta in starea ei de sanatate, iar el intr-adevar e un baiat extraordinar !

Pana la urmatoarea intalnire,ai grija de tine...

P.S. Anida,din ce oras esti ?

[Tita2]

...buna! sunt noua pe aici...am citit aproape toate comenturile ...fetita mea de 11 ani a fost diagnosticata nu de mult ,mica fiind a facut si convulsii febrile ;acum i s-a dat depakine 300 si levetiracetam 500+1000 seara .E cam dezvoltata pt varsta ei si sper din tot sufletul sa ne ajute Dumnezeu sa-i treaca cu tratament .A avut 2 caderi ,medicul i-a sugerat sa nu mai stea la pc sau la televizor...Am citit ,spuneam ,pe aici ca trebuie sa eviti cola ,ciocolata ,mancarea sa fie sanatoasa ...dar nimeni nu spune ce mancare sanatoasa consuma (!)[ii plac mult cartofii pai] ...Va rog sa ma ajutati si sa-mi spuneti ce regim ar fi cel mai indicat...si in ce masura ar putea viziona ceva la televizor sau la pc cam cat ar putea sta???

[delia_37]

Cristia, la 25 September 2006 - 12:22 AM, a spus:

Prietenul meu sufera de epilepsie si din fericire i s-a gasit tratamentul adecvat care i-a permis sa duca o viata normala cu crize putine si usoare. Daca aveti probleme de acest gen,intrebari,nelamuriri,putem discuta aici.

Buna

As dori si eu daca se poate adresa ta de mess sa vb de aceasta problema,multumesc.

Max_249, la 12 October 2011 - 10:14 PM, a spus:

ASOCIATIA PACIENTILOR CU EPILEPSIE DIN ROMANIA este un ONG nascut din dorinta de a le fi respectat dreptul la informatii, optiuni si din necesitatea de a da oamenilor răspunsuri pertinente la câteva din cele mai frecvente întrebări referitoare la aceasta boala. Suntem o organizatie non-guvernamentala, apolitica si umanitara, alcatuita din persoane fizice. Membrii asociatiei pot fi: bolnavi de EPILEPSIE membri ai familiilor acestora, intretinatori ai bolnavilor de EPILEPSIE,cadre medicale specializate, interesate de domeniul EPILEPSIEI,organizatie axată pe advocacy pentru promovarea şi apărarea drepturilor persoanelor bolnave de EPILEPSIE.

ASPERO s-a infiintat ca ONG in Septembrie 2011 pentru a da o voce legitima si puternica bolnavilor de EPILEPSIE si a va reda speranţa şi încrederea într-o “reala normalitate” a vieţii copilului dumneavoastră, total diferită de ceea ce din considerente psihice şi afective înseamnă pentru dumneavoastră în present normalitatea impusă de limitele bolii. Împreună vom învăţa să străbatem pas cu pas drumul greu al cunoaşterii EPILEPSIEI, să ne dovedim nouă şi celorlalţi că nu avem de ce să ne simţim ruşinaţi şi, în nici un caz copilul nostru (membrul familiei =bolnavul) nu se încadrează în categoria persoanelor RETARDATE datorita situatiei traumatizante cauzate de conceptiile depasite din sistem si dezinformarea acestei boli. Membri fondatori si diversi medici de specialitate ,oameni cu experiente de viata si profesii diverse, au decis sa contribuie la ridicarea standardului de informare si control pe care il au in Romania parintii(oamenii) in general si bolnavii in special, in scopul de a alinia Romania la standardele europene.

• CE FACEM SI CE VOM FACE

Promovam si aparam drepturile bolnavilor cu epilepsie din Romania, drepturi ce sunt prevazute atat de legislatia europeana cat si partial de cea nationala.Vom initia campanii de informare, facem demersurile legale necesare pt a inbunatatii sistemul medical din Romania,stimularea cercetarii in domeniul epilepsiei,destigmatizarea bolnavului de epilepsie….(???).Consiliem familiile si actuali bolnavi atunci cand institutiile statului nu asigura informatii complete. Oferim solutii iar strategia noastra este intotdeauna bazata pe parteneriate nu pe conflicte. Dorim sa conlucram impreuna cu statul ci nu impotriva statului in rezolvarea problemelor ce umbresc problemele acestor bolnavi .

Scopul si obiectivele asociatiei il constituie apararea intereselor si drepturilor bolnavilor de epilepsie -tratament adecvat, protectie sociala si integrarea bolnavilor in societate(popularizarea bolii si consecintele ei,ajutor in caz de criza,accesul la noi medicamente si metode de tratament,destigmatizarea bolnavilor de epilepsie. Ajutorarea in obtinerea facilitatilor ce le revin de fapt si de drept in mod organizat. Oferirea de sprijin medical, profesional social si educational la persoanele cu epilepsie precum si acordarea de consiliere si suport persoanelor care sufera de aceasta boala.

Pentru orice problema legata de epilepsie va rugam sa ne scrieti aici sau pe adresa de email : apero_01@yahoo.com

in ce oras este aceasta asociatie,multumesc.

[Max249]

delia_37, la 10 December 2011 - 01:19 PM, a spus:

Buna

As dori si eu daca se poate adresa ta de mess sa vb de aceasta problema,multumesc.





in ce oras este aceasta asociatie,multumesc.

Asociatia are sediu in Bucuresti dar vom deschide filiale si in provincie pe parcurs.Ai adresa noastra de email care corespunde si cu mess automat te asteptam cu intrebarile tale fie pe email fie pe mess sau si aici pe forum.

[Mcostin]

nu va mai chinuiti cu atatea ONGuri si alte prostii,si eu sunt bolnav de 10anide epilepsie totusi o forma usoara adica am mici convulsii iar daca nu stau linistit in pat sau daca nu iau xanax,un calmant pe care lam descoperit intamplator urmeaza o criza.la mn sunt rare daca le controlez,in ceea ce priveste interdictiile de la alcool,cafea,energizante,tigari,cluburi...etc am renuntat demult,iau tratamentul aproape regulat dar asta e.si eu ma simt marginalizat dar mam impacat cu ideea,am o viata pe care nu vreau sa o traiesc toata cu interdictii sau altele.poate nu ati inteles,char de sunteti diagnosticat ca "vindecat" boala poate recidiva oricand la o stare emotionala mai mare sau stres.si eu am fost la medicul pe care il lauda toata lumea,acel Rogozea care habar nu avea ca erau iesite pe piata alte medicamente decat carbamazepina si am urmat 4 sau 5 ani si era din ce in ce mai naspa cu crizele pana am schimbat medicul,am luat lamictal de atunci si e acceptabil dupa cum am sp mai sus. Si ceea ce vreau sa subliniez este ca "AM FOST,SUNTEM SI VOM FI MARGINALIZATI CAT VOM TRAI".asta e romanul,nimeni nui va shimba mentalitatea niciodata,eu traiesc in prezent nu in viitor,am 27 de ani si nu vreau ca viata mea sa fie doar un simplu dosar in cabinetul unui medic la care trebuie sa ma prezint,iar voi ajunge batran sa imi pun intrebarea "PENTRU CE AM TRAIT EU OARE?".sa ma indop cu medicamente,sa ma retin de la anumite lucruri,sa imi planific activitatea zi de zi pentru a nu avea crize?NU IMI TRAIESC VIATA ASA CUM VREAU FARA PARERI DE RAU SI CRED CA ASA AR TREBUI SA FACEM TOTI.daca nu ati fost convinsi uitati~va pe sondajele facute in urma sinuciderilor,si cati din ei erau bolnavi de epilepsie si urmau cu strictete tratamentul si veti ramane uimiti.

[delia_37]

onukka, la 04 May 2007 - 09:37 PM, a spus:

pt inceput am si eu o simpla intrebare...e adevarat ca sexul vindeca intr-o oarecare masura starile de depresie ,agitatie si inclusiv epilepsia,adika sa ai o viata sexuala care sa te satisfaca sa iti ajute nervii?astept raspunsuri care aveti chef.ms

daca vrei parerea mea ,nu e ADEVARAT CA DACA FACI CEEA CE SPUI TU TRECE EPILEPSIA NICI VORBA,CRED CA TRECE CU TRATAMENT.

Hemon, la 02 July 2007 - 04:27 PM, a spus:

Buna

Am si eu epilepsie. Am 26 de ani si iau de 10 ani medicamente din clasa a 10-a.Azi am schimbat tratamentul si sper sa fie mai bine si sa nu mai fac nici o criza.
Mai sunt cateva saptamani si sotia mea ma va face taticș si sunt tare fericit.Poate mai mult decat medicamentele( dar de fapt impreuna cu ele ) starea de spirit, sa nu te enervezi, si sa nu dai farau liber emotilor astfel incat sa te copleseasca , cred eu ca e este solutia .

Acum iau depakine si trileptal si sa vedem cum imi va merge.

DACA IMI LASI UN ID DE MESS VORBIM SI POATE NE AJUTAM RECIPROC CU SFATURI.O ZI BUNA SA AI.

Aceasta postare a fost editata de delia_37: 04 February 2012 - 12:11 PM

[suntemoameninormali]

am scris ceva dar am renuntat ,poate afla cineva si deamar mi afla toti ca is bolnav

Aceasta postare a fost editata de suntemoameninormali: 05 February 2012 - 07:22 PM

[D.dorin86]

Tita2, la 13 November 2011 - 04:18 PM, a spus:

...buna! sunt noua pe aici...am citit aproape toate comenturile ...fetita mea de 11 ani a fost diagnosticata nu de mult ,mica fiind a facut si convulsii febrile ;acum i s-a dat depakine 300 si levetiracetam 500+1000 seara .E cam dezvoltata pt varsta ei si sper din tot sufletul sa ne ajute Dumnezeu sa-i treaca cu tratament .A avut 2 caderi ,medicul i-a sugerat sa nu mai stea la pc sau la televizor...Am citit ,spuneam ,pe aici ca trebuie sa eviti cola ,ciocolata ,mancarea sa fie sanatoasa ...dar nimeni nu spune ce mancare sanatoasa consuma (!)[ii plac mult cartofii pai] ...Va rog sa ma ajutati si sa-mi spuneti ce regim ar fi cel mai indicat...si in ce masura ar putea viziona ceva la televizor sau la pc cam cat ar putea sta???

Tita2, la 13 November 2011 - 04:18 PM, a spus:

...buna! sunt noua pe aici...am citit aproape toate comenturile ...fetita mea de 11 ani a fost diagnosticata nu de mult ,mica fiind a facut si convulsii febrile ;acum i s-a dat depakine 300 si levetiracetam 500+1000 seara .E cam dezvoltata pt varsta ei si sper din tot sufletul sa ne ajute Dumnezeu sa-i treaca cu tratament .A avut 2 caderi ,medicul i-a sugerat sa nu mai stea la pc sau la televizor...Am citit ,spuneam ,pe aici ca trebuie sa eviti cola ,ciocolata ,mancarea sa fie sanatoasa ...dar nimeni nu spune ce mancare sanatoasa consuma (!)[ii plac mult cartofii pai] ...Va rog sa ma ajutati si sa-mi spuneti ce regim ar fi cel mai indicat...si in ce masura ar putea viziona ceva la televizor sau la pc cam cat ar putea sta???

Tita2, la 13 November 2011 - 04:18 PM, a spus:

...buna! sunt noua pe aici...am citit aproape toate comenturile ...fetita mea de 11 ani a fost diagnosticata nu de mult ,mica fiind a facut si convulsii febrile ;acum i s-a dat depakine 300 si levetiracetam 500+1000 seara .E cam dezvoltata pt varsta ei si sper din tot sufletul sa ne ajute Dumnezeu sa-i treaca cu tratament .A avut 2 caderi ,medicul i-a sugerat sa nu mai stea la pc sau la televizor...Am citit ,spuneam ,pe aici ca trebuie sa eviti cola ,ciocolata ,mancarea sa fie sanatoasa ...dar nimeni nu spune ce mancare sanatoasa consuma (!)[ii plac mult cartofii pai] ...Va rog sa ma ajutati si sa-mi spuneti ce regim ar fi cel mai indicat...si in ce masura ar putea viziona ceva la televizor sau la pc cam cat ar putea sta???

buna si eu sufar de epilepsie dar mamininc orisice in afara de (COLA CACAUA SI CE CONTIN COFEINA )SI LA TELEVIZOR AR TREBUI DOAR 2 ORE SI LA CALCULATOR 30 MINUTE DACA DARITI SA VORBIM PE TEME DE EPILEPSIE ADIUL MEU D.DORIN86