Contact
Facebook
Twitter
RSS
IMG_0017.jpg (132.55K)
Number of downloads: 189Sper din tot sufletul ca veti avea rabdarea necesara pentru a citi aceasta poveste trista…
Ma numesc Claudia Ghinea, sunt profesoara de limba romana, iar sotul meu, Romeo Ghinea, este cadru didactic universitar. Locuim in Iasi, unde am ramas inca de la sfarsitul facultatii, cand am hotarat sa ne construim un viitor in orasul studentiei noastre. Cam tot atunci ne-am casatorit… Mai tarziu a aparut si copilul, Maria-Ioana, o fetita superba, acum in varsta de 3 ani si 5 luni. Venirea ei pe lume a insemnat pentru noi o imensa bucurie si un prilej neasemuit de asteptari si speranta. Dar totul s-a prabusit intr-o zi intr-un ocean de tristete, caci Maria a fost diagnosticata cu autism infantil.
Era in toamna anului 2004 cand vestea a cazut peste noi ca un traznet… Nu auzisem nimic despre aceasta boala pana atunci. Medicul psihiatru pe care l-am consultat ne-a indrumat catre o comisie de evaluare, iar rezultatul investigatiilor, inevitabil, a fost eliberarea unui certificat de handicap grav. O constatare rece, impersonala a unor lucruri ce aveau sa ne marcheze profund. Fara explicatii, fara sfaturi... Doar acele cuvinte care uneori poate nu ar trebui rostite: ca autismul nu se vindeca, ca se poate doar ameliora, ca noi, parintii, ar trebui sa ne obisnuim cu ideea…
A urmat o perioada de deznadeje, intrebari fara raspuns si poate chiar de negare a realitatii. Incet, incet am inceput sa cautam acele raspunsuri peste tot unde era cu putinta : la medici pediatri si psihiatri, la centrele de recuperare si pe site-urile unor institutii din tara si strainanate. Am aflat astfel ca autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona si de a comunica pe plan social, de comportamente stereotipe si repetitive, cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectafi manifesta si handicap mintal. Cauzele nu sunt deocamdata cunoscute, de aceea nu exista un tratament medicamentos.
Primele noastre semne de intrebare legate de comportamentul Mariei au aparut insa cu mult inainte de a veni diagnosticul medicilor. Maria a avut mereu deficiente pe plan cognitiv, socio-afectiv, de autoservire si de limbaj. Nu este atasata in vreun fel de o nici o persoana anume, nu intelege lumea din jurul ei, de unde si tendinta de izolare. Nu interactioneaza cu alti copii, nu vorbeste si nici nu comunica in vreun fel. Uneori simt o mare tristete ca am fost privata de acel sentiment deosebit pe care o mama il are atunci cand copilul ei rosteste pentru prima oara cuvantul mama. Nu stie sa se joace cu jucariile si de multe ori fuge dintr-un colt in altul al camerei fara nici o noima. Este foarte frustrant pentru noi, parintii, sa nu stim niciodata ce vrea, ce o doare. Plange cand vrea ceva si trebuie sa ghicim ceea ce doreste. In plus, mereu trebuie sa fie cineva in preajma ei pentru a o ajuta in cele mai elementare activitati. Nu poate sa manance sau sa se imbrace singura, si inca o purtam cu scutece. Nu intelege pericolele, deci trebuie supravegheata mereu, fie pe strada, fie in casa. Este dependenta de cei din jurul ei, in cel mai dur sens al cuvantului. Oare ce se va intampla cu ea, cand noi parintii nu ii vom mai putea fi alaturi? Uneori se trezeste plangand in timpul noptii si atunci teama se strecoara in sufletul meu… De multe ori am impresia ca e un inger ratacit intr-o lume ostila si rece, pe care nu o intelege si care nu este capabila sa o inteleaga.
La catva timp dupa diagnosticarea bolii am inceput sa cautam printre centrele de recuperare din Iasi, unul capabil sa ne ajute. In felul acesta, Maria a inceput sa mearga la o fundatie, unde se lucreaza si in prezent cu ea aproximativ doua ore pe zi. Cam tot de atunci, un logoped de la un alt centru s-a oferit sa ne ajute, insa pentru numai o ora pe saptamana. Fetita a facut cateva progrese, dar din pacate mult prea timide, caci raportul dintre IQ si varsta biologica este in continuare foarte scazut.
Am continuat sa cautam pe Internet tot felul de informatii despre cauzele aceastei boli si posibilele solutii terapeutice. Am gasit multe lucruri utile pe site-ul www.ari.com al Institutului de Cercetare a Autismului din S.U.A. (Autism Research Institute-ARI). In plus, am aflat si de site-ul www.autism.ro , de forum¬-ul pe care acesta il gazduieste, precum si de centrele existente in Bucuresti. Am luat legatura cu terapeutii de la acele centre, precum si cu alti parinti si am aflat in felul acesta ca exista totusi o solutie... Atunci a incoltit in sufletul nostru o speranta, firava ce e drept, dar care inseamna mult mai mult decat intunericul de pana acum...
Din nenumaratele discutii cu acesti oameni, dar si din datele culese de pe Internet, am aflat ca exista mai multe terapii cognitiv-comportamentale (Teach, Pecs,...), dar ca cea mai eficienta la aceasta varsta este ABA (Applied Behavior Analysis-Analiza Comportamentala Aplicata), singura ale carei rezultate sunt recunoscute de un numar mare de specialisti, printre care si cei de la ARI.
Ce inseamna de fapt ABA? In esenta, intre 20 si 40 de ore de lucru saptamanal cu copilul, timp in care acesta invata efectiv totul... , de la cele mai simple lucruri pana la sentimente, emotii. Este o terapie unu la unu, dar care necesita prezenta simultana a 2 terapeuti (tutori), dintre care unul desfasoara activitatea propriu-zisa, iar celalalt asigura supervizarea discreta a acestei activitati si intervine pentru a ajuta copilul in realizarea activitatii propuse.
Din pacate, in Romania aceasta metoda este mult prea putin cunoscuta, de altfel in Iasi nu se stie mai nimic despre ea, deci nu se poate vorbi de existenta unor specialisti. In tara nu exista decat doua centre, infiintate relativ recent, ce folosesc aceasta terapie : Horia Motoi si Sf. Margareta. Centrul Horia Motoi, ca de altfel si site-ul www.autism.ro, a fost infiintat de catre un alt parinte al unui copil autist, care a implementat pentru prima oara terapia ABA in Romania. Acest parinte a reusit sa-si recupereze complet copilul dupa doi ani de eforturi intense, avand insa sprijinul unui consultant din Londra. Informatii despre aceasta reusita sunt dealtfel prezentate pe site-ul respectiv.
Terapia ABA este insa pe cat de eficienta, pe atat de costisitoare din cauza numarului mare de persoane implicate (4 tutori care lucreaza cu copilul alternativ, in echipe de cate 2). In general, costurile de remunerare a fiecaruia dintre tutori se ridica la 3 milioane de lei lunar, in perioada de inceput. Insa pe masura ce acestia invata tehnicile de lucru, costurile cresc corespunzator. In plus, sumele necesare pentru a asigura formarea si supervizarea tutorilor nu sunt deloc de neglijat. O asemenea activitate de formare/supervizare nu poate fi desfasurata decat de catre specialist cu experienta, capabil sa conceapa si sa ajusteze programele de lucru ale copilului in functie de evolutia acestuia si sa ofere sfaturi utile tutorilor. Bineinteles ca solutia ideala ar fi aducerea unui specialist din strainatate, insa sumele necesare sunt exorbitante (5-6 deplasari pe an, timp de minim 2 ani, cca 3000 euro/deplasare). Exista insa si varianta de compromis a colaborarii cu terapeutii din Bucuresti in aceasta privinta, ceea ce ar reduce semnificativ costurile, dar oricum sumele necesare sunt mult mai mari decat posibilitatile noastre financiare.
Noi ca parinti incercam prin toate mijloacele sa o ajutam. Candva credeam ca dragostea si daruirea noastra vor fi suficiente pentru a creste acest copil. Am realizat insa ca avem nevoie de sprijinul celor din jurul nostru, de ajutorul acelor oameni care pot si care vor sa fie alaturi de noi.
Din pacate, acum cel mai mare dusman al nostru este timpul, deoarece terapia este eficienta doar daca este inceputa la o varsta frageda, intre 2 si 5 ani, iar Maria, dupa cum v-am spus, are deja 3 ani si 5 luni.
Privind-o, imi revine mereu in minte imaginea ingerului ratacit, a unui suflet curat ce nu-si gaseste locul printre noi…. si inima mea se umple de amaraciune. Oare lumea este intr-adevar un loc atat de rece si ostil, incat aceasta fiinta pura nu o poate intelege ?
Noi parintii inca mai credem ca exista lucruri frumoase si semeni care innobileaza cuvantul OM.
Poate ca d-voastra veti gasi drumul catre sufletele acestor semeni…
Nu putem decat sa va multumim si sa speram…
. Oare lumea este intr-adevar un loc atat de rece si ostil, incat aceasta fiinta pura nu o poate intelege ?
Noi parintii inca mai credem ca exista lucruri frumoase si semeni care innobileaza cuvantul OM.
Poate ca d-voastra veti gasi drumul catre sufletele acestor semeni…
Nu putem decat sa va multumim si sa speram…
http://www.maria-ghinea.netfirms.com/
Aceasta postare a fost editata de steffania17: 20 March 2006 - 08:30 PM
